id: r5g75z

CZĘSTOCHOWSKI BAZAREK CHARYTATYWNY FABIANKA I GABRYSIA

CZĘSTOCHOWSKI BAZAREK CHARYTATYWNY FABIANKA I GABRYSIA

Nasi użytkownicy założyli 1 226 264 zrzutki i zebrali 1 348 297 247 zł

A ty na co dziś zbierasz?

Opis zrzutki

Miesiąc zrzutki dla Gabrysia Sułgut i Fabianka Majdzik


Babcia Gabrysia Danuta Sułgut: Pierwszy atak Gabrysia miał miejsce 28 stycznia 2021 roku, w pełni zakłócił spokojne i szczęśliwe dzieciństwo naszego 5 letniego wnuczka. Wiele badań, liczne wizyty kontrolne, hospitalizacja, leczenie farmakologiczne… Nic nie pomogło na wyciszenie napadów, których etiologia nie została dotąd ustalona. Niestety z czasem atakom padaczki zaczęły towarzyszyć omdlenia i upadki, co stanowi dla Gabrysia dodatkowe zagrożenie… Na chwilę obecną Gabryś ma potwierdzony zespół FAS, opóźniony rozwój psychoruchowy i podejrzenie zespołu Angelmana. Dalsza diagnostyka jest obecnie dla nas największym priorytetem, ponieważ pozwoli lekarzom na lepsze poznanie schorzenia naszego wnuczka, a tym samym na wdrożenie odpowiedniego leczenia, które wyciszy napady padaczkowe. Gabryś znajduje się więc pod stałą opieką wielu specjalistów, których pomoc jest w tej sytuacji niezwykle ważna. Potrzebna jest również dodatkowa rehabilitacja, mimo że w przedszkolu ma zajęcia z rehabilitacji. W maju byliśmy we Wrocławiu na badaniach genetycznych czekamy na wyniki. Natomiast 29 lipca byliśmy w prywatnej poradni genetycznej w Warszawie GENOMED u pani neurolog, specjalisty genetyki klinicznej Marii Jędrzejowskiej. Okazało się że nie dość że Gabryś ma padaczkę lekooporną której nadal nie znamy przyczyny. Małogłowie najprawdopodobniej w przebiegu FAS ale nie można wykluczyć choroby genetycznie uwarunkowanej. Wskazane jest zrobienie badanie eksomu(WES) z analizą pod kątem epi, małogłowia i opóźnienia rozwoju psychoruchowego. Koszt tego badania to około 5 000 zł. Mamy nadzieję że uda nam się jeszcze w tym roku zebrać potrzebną kwotę na to badanie.


Mama Fabianka Angelika Majdzik: Fabianek urodził się w 2015 roku w Warszawie z jedną z najpoważniejszych wad serca jaka jest HLHS czyli tzw pół serduszka . Fabianek ma Mózgowe Porażenie Dziecięce , niedowład prawej rączki ,lewej nóżki , wadę mózgowia jaka jest schizencefalia,wadę wzroku z astygmatyzmem korygowana narazie okularami ale być może będzie potrzebna w przyszłości operacja . Fabianek jest po 3 planowych etapach leczenia serca , niestety ostatnia operacja przyniosła za sobą bardzo dużo powikłań ,owszem w poprzednich etapach nie udało się obejść bez powikłań ale nie aż tak . Fabianek ma porażona przeponę ,był dlugo na Ojomie pod respiratorem ,po miesiącu od operacji została podjęta decyzja o rurce tracheo po kilku próbach odintubowania zauważono przy badaniach że przepona po prawej stronie wcale się nie rusza , mimo to rurka nie pomogła w zejściu z respiratora ale to była jedyna droga że w przyszłości moglibyśmy wyjść do domu na domowej wentylacji,lekarze przy badaniu serca zauważyli że serce słabo się kurczy ,podano specjalistyczny lek -lewosimendan (na naszą odpowiedzialność -musielismy podpisać dokumenty o włączeniu tego wlewu leku na 48 godzin). Po tym leku nasze dziecko nabrało sił ,po kilku dniach zszedł z respiratora ,trafił na kardiologię . Dzięki temu po miesiącu pobytu na kardiologi ,a ogólnie 3 miesiące pobytu po operacji wyszliśmy do domu . Fabianek był dzieckiem siedząco leżącym ,nie chodził , z dużym ryzykiem potrzeby podlaczenia tlenu . Po miesiącu intensywnej rehabilitacji zaczął znowu chodzić . Każdego dnia nasz syn nas zaskakuje siła walki i tego że chce żyć . Niestety na tę chwilę cewnikowanie serca które odbyło się nie dawno wykazało nadciśnienie płucne . Fabianek od czerwca bierze lek na nadciśnienie płucne -Bosentan . Niestety narazie nie kwalifikuje się do programu lekowego i musimy kupować sami płacąc 100% ceny gdzie jedno opakowanie to ponad tysiąc złotych ,do tego paski do krzepliwości 24 szt. to koszt około 400 zł gdzie mierzymy inr codziennie więc to 30 pasków miesięcznie . Do tego leki na serce ,na krzepliwość . Koszty są duże na tę chwilę plus rehabilitacja , rzeczy do rurki tracheostomijnej tj filtry,opaski ,gabeczki . Prosimy o wsparcie finansowe . Dziękujemy za wszelkie fanty i usługi podarowane na bazarek na ten miesiąc dla naszego synka.

Ta zrzutka nie ma jeszcze opisu.

Ta zrzutka nie ma jeszcze opisu.

Pierwsza na świecie karta do przyjmowania wpłat. Karta Wpłatnicza.
Pierwsza na świecie karta do przyjmowania wpłat. Karta Wpłatnicza.
Dowiedz się więcej

Wpłaty 372

preloader

Komentarze 69

 
2500 znaków