Na lek ratujący życie Spinraza dla mnie i dla brata koniec za 66 dni ID: 5c36tf

Na lek ratujący życie Spinraza dla mnie i dla brata

Zebrano 2 561 zł
z kwoty 100 000 zł

2 %

WPŁAĆ

Organizator przesłał dokumenty potwierdzające wiarygodność opisu zrzutki

JEST ORGANIZATOREM ZRZUTKI


Ten profil jest zweryfikowany przelewem oraz jest połączony z Facebookiem

Zadaj pytanie organizatorowi tej zrzutki

Chorujemy na rdzeniowy zanik mięśni SMA1 i potrzebujemy twojej pomocy w ratowaniu naszego życia. Pomóż nam w zebraniu pieniędzy na wyjazd do Belgii i otrzymanie leku Spinraza. Leku ratującego życie !!!


We are suffering from spinal muscular atrophy SMA1 and we need your help in saving our lives. Help us collect money for a trip to Belgium and medical treatment with Spinraza medicine. Saving lifes treatment!!!


Michał

Piotr

Pomóżcie w ratowaniu naszego życia

Rdzeniowy zanik mięśni SMA1 to choroba genetyczna, która powoli zabija niszcząc nasze mięśnie. Chorzy na zanik mięśni najpierw tracą władzę w rękach i nogach, przestają samemu siedzieć, jeść i oddychać. Do niedawna postępu choroby nie można było zatrzymać, można było jedynie spowolnić jej postęp jednak wydarzył się cud.

Pomóżcie żeby wydarzył się cud również dla nas

Lek Spinraza jest bardzo drogi, roczna kuracja (4 pierwszych dawek) kosztuje prawie dwa miliony złotych. Lek nie jest refundowany w Polsce. Jedyną nadzieją na otrzymanie leku jest wyjazd do Belgii i otrzymanie go w ramach europejskiego programu rozszerzonego dostępu do leków EAP.

Pomóż nam zabrać pieniądze na konsultacje medyczną i leczenie w Belgii.

Na co zbieramy ???

  • konsultacja medyczna w Belgii - 1114 euro
  • pierwsze 4 dawki leku - 12000 euro
  • specjalistyczny transport do Belgii
  • koszt pobytu w Belgii
  • opłacenie opiekunów podczas podróży i pobytu w Belgii
  • koszt rehabilitacji po otrzymaniu leku

Parę słów o nas i walce z chorobą

Jak napisałem wyżej, mam już 42 lata, a mój brat 43. Według lekarzy powinniśmy już dawno umrzeć, jednak dzięki poświeceniu i opiece mojej mamy możemy cieszyć się życiem do dzisiaj. Ja ukończyłem dwa kierunki studiów Informatykę z Matematyką na Uniwersytecie Gdańskim i Grafikę Komputerową w internetowej Akademii EITCA z siedzibą w Brukseli. Kocham tworzyć, nie ważne czy to program komputerowy, cyfrowa ilustracja czy trójwymiarowa animowana postać. Uwielbiam również rywalizację i gry komputerowe, gdzie mogę mierzyć siły i umiejętności z potencjalnie lepszymi zdrowymi graczami. Moje życie to 'świat komputerów', ale nie tylko. Kocham zwierzęta, gdańskie ZOO to moje ulubione miejsce spacerów. Dla mnie nuda nie istnieje, w swoim życiu kąpałem się w morzu i w jeziorze, pływałem kajakiem i żaglowką, łowiłem ryby, strzelałem na strzelnicy i grałem w szachy. Mój brat Piotr zresztą gra lepiej i zdobył tytuł mistrza gdańska. Brał udział w mistrzostwach polski. Piotr jest dyplomowanym księgowym i żyje sportem. Dla niego nie ma aż tak złej pogody żeby nie móc kibicować swojej ukochanej Lechii Gdańsk z trybun stadionu. Mróz, deszcz, śnieg on i tak musi tam być. Dla nas nie ma rzeczy niemożliwych są tylko trudne do wykonania.

Jednak w naszym życiu nie ma dni wolnych od choroby. Choroba postępuję i bez leku Spinraza nie ma możliwości żeby zatrzymać jej postęp. Straciliśmy już praktycznie władzę w rękach, możemy coraz mniej siedzieć, jedzenie, mycie, a nawet oddychanie stało się problemem i do wszystkiego potrzebujemy pomocy 24 godzinę na dobę. Wszystkie codzienne zwykłe czynności wymagają pomocy osób trzecich, wysiłku i trwają kilka razy dłużej niż u zdrowego człowieka. Na razie oddychamy jeszcze sami, ale jak nie wydarzy się cud i nie otrzymamy Spinrazy skończymy podłączeni do respiratora. Nigdy nie pogodziliśmy się z naszą sytuacją i robimy wszystko żeby móc cieszyć się życiem jak najdłużej. Dlatego zwracamy się o pomoc do Ciebie. Podanie leku Spinraza powstrzyma postęp choroby, a rehabilitacja po podaniu leku pomoże odbudować zniszczone mięśnie. W innym razie czeka nas wkrótce całkowite przykucie do łóżka i śmierć.

Więcej o nas i naszej walce z chorobą możecie przeczytać w tym artykule: http://wiadomosci.ngo.pl/wiadomosc/1909863.html

Spacer nad morze

Kibice na mrozie

Michał i ... kuc

My na Euro 2012

Jak możesz pomóc ???

Wesprzyj naszą zbiórkę finansowo, dla nas każda złotówka ma znaczenie. Kwota którą musimy zebrać nie jest dla nas osiągalna bez Waszej pomocy.

Pomożesz również dając znać o naszej zbiórce swoim znajomym. Udostępnij naszą zbiórkę na swoim facebooku, instagramie, twitterze, szepnij na ucho miłej Pani w piekarni i koledze w pracy lub szkole.

Z góry dziękujemy za Waszą pomoc, która oznacza dla nas życie !!!

Pamiętaj ...

Michał

Piotr

Help save our lifes

We suffer Spinal Muscular Atrophy (SMA1) disease. It's a genetic disease, which kills us slowly by destroying our muscles. It takes our abilities away step by step. People who suffer SMA loose control over their legs, hands, after that they can't seat, eat and breath. This process was unstoppable, it was just possible to slow it down, but miracle has happened.

Help us so miracle happens for us as well

Spinraza medicine treatment is extremely expensive. An annual treatment (first 4 doses) cost about half milion Euro and is not refunded in our country, Poland. Our only hope to receive the treatment is to travel to Belgium to receive it within european Expanded Access Program (EAP) for Spinraza.

Help us to collect the funds for the medical consult and treatment in Belgium.

What are we collecting for ???

  • Medical consultation in Belgium – 1114 Euro
  • First 4 doses of treatment – 12000 Euro
  • Special Transportation to Belgium
  • Stay in Belgium
  • Carers during the travel and stay in Belgium
  • Rehabilitation cost after the treatment.

Few words about us and the disease

As I've mentioned before I'm 42, my brother is 43 years old. According to doctors diagnoses we should have been dead for long now, but thanks to our mothers care and sacrifce we're still alive. I finished two faculties. One is Computer Science with Mathematics on the University of Gdansk, another one is Computer Graphics on EITCA Academy in Brussels. I love to create, whatever it is the computer program, digital illustration or 3d animated character. I also like competition and computer games, where I can compete with potentially better, healthy players. My life is the world of computers, but not only that. I love animals, the Zoo of Gdansk is my favourite place for trips. There is no boring time for me. I managed to swim in sea and lake, kayaking, sailing, fishing, shooting on the range and playing chess during my life.My brother Piotr plays chess better than me. He managed to achieve the Champion of Gdansk title. He's got an Accountant diploma but his life is Sport. There is no bad enough weather for him to not to go and see his beloved Lechia Gdansk on the stadium. Whether it's rain, snow or freeze he has to be there. There are no impossible things for us, there are just harder to achieve ones.

However there are no disease-free days in our lifes. It's progressing and it's impossible to stop without the Spinraza treatment. We've lost most of our hand control abilities, we can seat shorter, it becomes more trouble to wash, eat and breath. We need 24h a day care. All our daily abilities require help, struggle and takes much longer than it takes for healthy people. We are still able to breath without any external help, but if we don't get the Spinraza treatment, we'll end up connected to the respirators. We never gave up to our disease and we do everything to be able to live as long as possible.That's how we're asking you for help. The Spinraza treatment would stop the progress of the disease and the rehabilitation after the treatment will help to rebuild the muscles. Otherwise we're fated for stay in bed and die.

On a walk at a beach

Football fans when it is cold

Michał and ... a pony

We at Euro 2012

How can you help ???

We would like to ask you to support our fund collection. Every Euro counts for us. The amount of money we need to collect is unreachable for us without your help.

You can also help a lot by sharing that information with your friends on Facebook, Instagram or Twitter.

Thank you in advance for your help which means life for us !!!

Remember ...

The Good Comes Back


Organizator nie dodał jeszcze żadnych aktualności

Aby dodać komentarz lub

Zuzanna Kurcwald

Zuzanna Kurcwald

22.01.2018 18:12

Pozdrawiam ;)

Tomasz Swiecki

Tomasz Swiecki

20.01.2018 23:36

Powodzenie Twardziele????

Michał Czarnecki

21.01.2018 0:50

Dziękować! Po powrocie zgłaszamy się do Ciebie na siłownie :D

Użytkownik anonimowy

Użytkownik anonimowy

20.01.2018 9:39

Powodzenia Chłopaki!

Michał Czarnecki

20.01.2018 14:48

Dziękujemy :)

Użytkownik anonimowy

Użytkownik anonimowy

20.01.2018 4:23

Jezu Ty się tym zajmij

Magdalena Sildatke-Bauer

Magdalena Sildatke-Bauer

300 zł
Mieczysław Budyń

Mieczysław Budyń

200 zł
Dane ukryte

Dane ukryte

200 zł
Dane ukryte

Dane ukryte

200 zł
Dane ukryte

Dane ukryte

ukryta
Stella

Stella

100 zł
Zuzanna Kurcwald

Zuzanna Kurcwald

ukryta
Seweryna Ludwicka-Kurcwald

Seweryna Ludwicka-Kurcwald

100 zł
Tomasz Swiecki

Tomasz Swiecki

100 zł
sznajder janusz

sznajder janusz

100 zł
Krzysztof

Krzysztof

ukryta
Dane ukryte

Dane ukryte

100 zł
Dane ukryte

Dane ukryte

100 zł
Użytkownik niezarejestrowany

Użytkownik niezarejestrowany

100 zł
Dane ukryte

Dane ukryte

50 zł
Dane ukryte

Dane ukryte

50 zł
Filip Konieczny

Filip Konieczny

50 zł
Malgorzata McCarthy

Malgorzata McCarthy

50 zł
Dane ukryte

Dane ukryte

50 zł
Dane ukryte

Dane ukryte

25 zł
Dane ukryte

Dane ukryte

25 zł
JackDaniels

JackDaniels

25 zł
Dane ukryte

Dane ukryte

25 zł
Dane ukryte

Dane ukryte

ukryta
justyna głowacka

justyna głowacka

25 zł
Jakub

Jakub

25 zł
ola varisella

ola varisella

25 zł
Dane ukryte

Dane ukryte

ukryta
Monika Jezuit

Monika Jezuit

ukryta
Dane ukryte

Dane ukryte

20 zł
Agnieszka Grabowska

Agnieszka Grabowska

ukryta
Dane ukryte

Dane ukryte

10 zł
Dane ukryte

Dane ukryte

10 zł
Dane ukryte

Dane ukryte

5 zł
Dane ukryte

Dane ukryte

ukryta

Pomóż zebrać 100 000 zł dokonując wpłaty przez płatności on-line lub przelewem tradycyjnym.

Pomóż udostępniając zrzutkę!

253
udostępnień

Jak działa zrzutka.pl?

Jak to działa

Masz pomysł lub potrzebę? Określasz cel zrzutki, kwotę i gotowe!

Jak to działa

Dodajesz opis i zdjęcie. Zapraszasz uczestników w dowolny sposób.

Jak to działa

Od zebranych przez Ciebie środków nie pobieramy prowizji.