13417 Zgoda Franciszek Ksawery

Franek urodził się 18.01.2010r z niedotlenieniem i w zamartwicy. Od urodzenia cierpi na lekooporną padaczkę,jest dzieckiem leżącym i wymaga całodobowoej opieki.W wieku 11 miesięcy synek przeszedł operacyjne leczenie padaczki. Ilość napadów zmniejszyła się do 20 na dobę, wcześniej było ich ok.70.

Historia Frania jest długa,wiele pobytów szpitalnych, zabiegi neurochirurgiczne, wizyty u specjalistów i nieodłączna rehabilitacja od pierwszych dni życia.

W 2020r. roku nastąpiło pogorszenie stanu zdrowia, zwiększyła się ilość napadów padaczkowych, były codziennie i były bardzo intensywne. Lekarze z Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie postanowili wdrożyć dietę ketogenną. Było to dla mnie coś nowego, niezrozumiałego i samo słowo dieta powodowało stres. Początki nie były łatwe,10 dni pod opieką lekarzy wdrażano dietę i obserwowano. Wcześniej wykonano bardzo dużo badań,które powtarzano co kilka dni. Po powrocie do domu musiałam gotować posiłki, każdy produkt odważać co do grama. Było to uciążliwe, musiałam tworzyć przepisy aby wszystko zgadzało się z zaleceniami lekarzy i dietetyka. Wiele produktów zostało wyeliminowanych z jadłospisu,bo były niedozwolone. Musiałam pozbyć się węglowodanów i zastąpić je zdrowymi tłuszczami. Wcześniej żyliśmy aktywnie, były górskie wędrówki,Franek brał udział w biegach i triathlonach. Dieta spowodowała wiele ograniczeń, bałam się że stracimy to co kochamy. Poradziłam sobie. Wcześniej Franek lubił zupy i zostaliśmy przy takim sposobie odżywiania. Gotuję zupki,mrożę aby były zapasy,bo w razie nieplanowanego pobytu szpitalnego pojawia się problem z wyżywieniem. Podczas wyjazdów i wycieczek zawsze mam keto zupki w termosie, wszystko smaczne i zdrowe i cieplutkie.

Dieta ketogenna wniosła dużo dobrego w życiu Frania.Zmniejszyła się ilość napadów do 2 w miesiącu, zniknęły wymioty, ogólnie poprawił się stan zdrowia.

Teraz muszę zapewnić synkowi dużo rehabilitacji aby zapobiec przykurczom i deformacjom ciała. Rehabilitacja jest dla synka jak tlen,jest niezbędna do życia.

Na ten rok mamy zaplanowane trzy turnusy rehabilitacyjne każdy to koszt powyżej 8tyś. Stacjonarnie Franek uczestniczy w zajęciach z komunikacji alternatywnej, które również są opłacane z prywatnych środków. Świetnie sobie radzi, pracuje na laptopie i za pomocą dwóch przycisków komunikuje swoje potrzeby,mówi o uczuciach oraz opowiada o codziennym życiu i zainteresowaniach. Franio lubi słuchać opowieści o kosmosie,ziemi,o wulkanach. Lubi teleturnieje,sport i oczywiście muzykę. Zapewniam synkowi atrakcje turystyczne i sportowe.

Zwracam się z gorącą prośbą aby Franek mógł uczestniczyć w zaplanowanych turnusach oraz kontynuować zajęcia z komunikacji alternatywnej.

Każda wpłata przybliża Frania do lepszej jakości życia,bez bólu i przykurczy. Rehabilitacja wzmacnia całe ciało,dba o kręgosłup aby nie pogłębiała się skokoliza,o biodra. Lewe biodro jest zwichnięte ale niebolesne. Na ten moment nie operujemy,bo dzięki rehabilitacji jest zachowana dobra ruchomość w stawie biodrowym.

Proszę pomóż Franiowi w nierównej walce z chorobą.

Dziękujemy z całego serca Franio z mamą ♥️♥️