Proszę, pomóż mi dalej pomagać mojemu synowi!

Mam naprawdę świetnego syna. Jest mądry, ciepły, zdolny i po prostu, po ludzku dobry. Mam wielkie szczęście.

Już w ciąży czułam, że moje dziecko będzie chore. Z jakiegoś powodu miałam na to pełną zgodę, prosiłam tylko w modlitwach, żebym mogła z nim rozmawiać.

Dość szybko okazało się, że mały ma wiotkość krtani, zespół złego wchłaniania – nie przybierał na wadze. Tak jak prosiłam intelektualnie rozwijał się szybko, ale nie miał sił aby siadać, a co dopiero chodzić. Szukaliśmy pomocy wszędzie. Byliśmy u wielu neurologów. Nikt nie wiedział co jest naszemu dziecku.

Zdiagnozowano go dopiero kiedy miał 3,5 roku. Po wielu badaniach, w tym genetycznych, okazało się, że Nikos ma bardzo rzadką chorobę - Polineuropatię CMT III Dejerine – Sottasa. Usłyszeliśmy, że jest jednym z 7 (niektóre źródła mówią o 11) opisanych przypadków na całym świecie. Usłyszeliśmy też, że nasz syn będzie leżał i nigdy nie zacznie chodzić...

sportowiec

mój syn

Wydawało mi się, że mogę postawić syna na nogi sama.

Choroba objawia się zanikiem mięśni przez co Nikos nie może samodzielnie chodzić. Przez wiele lat poruszał się przy balkoniku. W trzeciej klasie liceum przesiadł się na wózek – wciąż jednak nie tracił pogody ducha. Wiele osób może uczyć się od niego jak z uśmiechem podchodzić do życia. Ma bardzo krzywy kręgosłup - przez co nie tylko odczuwa ból, ale też gorzej oddycha. Jednak nigdy nie narzeka, uprawia sport, zdobywał medale, intensywnie ćwiczy na rehabilitacji – na ten moment dwa razy w tygodniu – co daje koszt ponad 2000 zł, ale na tyle nas teraz stać.

EFEKTY ZABIEGÓW NEUROSTYMULACJI

Jeśli tylko uda nam się zebrać tą wielką dla nas kwotę 28 800 zł, Nikos będzie mógł ćwiczyć cztery razy w tygodniu! Zebrana kwota wystarczy na 6 miesięcy!

O ile teraz te 4 godziny rehabilitacji tygodniowo utrzymują go w formie, o tyle przy 8 godzinach Nikos ma szansę na powrót do chodzenia przy balkoniku i naprawdę dużo prostszy kręgosłup. To zmieni jego życie. Będzie mógł lepiej spać, mieć więcej energii i śpiewać - a to kocha robić najbardziej :)

O Nikosie możesz też poczytać na jego stronie:

www.nicholasnieprzecki.pl

Dlaczego teraz nie dam sobie rady sama?

Przez wszystkie lata kiedy mój syn rósł, ćwiczył, usamodzielniał się - ja zmieniałam się razem z nim. Ciężko pracowałam, z czasem zarabiałam coraz więcej. Zależało mi na tym, żeby zapewnić mu możliwie najlepsze warunki rozwoju. Żeby nie być zależnym od nikogo. Większość pieniędzy wydawałam na rehabilitację Nikosa, chciałam i dalej chcę, żeby był samodzielnym i sprawnym chłopakiem. I przez jakiś czas udawało się. Nigdy wcześniej nie musiałam korzystać z pomocy instytucji czy innych osób.

7 lat temu firma, w której pracowałam wycofała się z Polski. W tym samym czasie firma, którą mój mąż prowadził z tatą poniosła olbrzymie straty. Jeden kontrahent nie zapłacił. Dochody, które pozwalały nam utrzymywać kosztowną rehabilitację syna czy nawet pomagać innym potrzebującym, spadły praktycznie do zera. W konsekwencji straciliśmy cały majątek w licytacji komorniczej.

Od tego czasu próbujemy dźwignąć się z kolan, na pewno nie jest łatwo z uwagi na to, że musimy wynajmować dostosowane mieszkanie, płacić za rehabilitację Nikosa i spłacać długi. Zmieniłam zawód, pomagam teraz chorym ludziom i głęboko wierzę, że już niedługo staniemy na nogi.

Jednak moja praca terapeuty to usługi, a to oznacza, że jeśli nie pracuję, nie zarabiam.

A w najbliższym czasie czekają mnie dwa zabiegi operacyjne, ginekologiczny i kardiologiczny. Nie wiem na jak długo wyłączą mnie z pracy. Przyjaciele namówili mnie żebym zwróciła się po pomoc do Was – osób o dobrym sercu. Dzięki temu moja rodzina będzie mogła przetrwać ten kryzys.

Ta decyzja wiele mnie kosztuje i odbieram ją jako szczególnie ważną lekcję.

Jeśli możesz mi pomóc, będę Ci ogromnie wdzięczna. Ja i mój syn.

Ania – mama.