Dzień Dobry. Mam na imię  Ania i kocham nad życie swoją rodzinę. Mam męża Andrzeja i dwoje dorosłych wspaniałych dzieci.

Jest mi trudno mówić o sobie jednak chciałabym abyście spróbowali poczuć to, co dzisiaj przeżywam.

Ale od początku . W zeszłym roku 3 listopada obchodziliśmy z moim mężem Andrzejem 40- lecie naszego pożycia małżeńskiego. Prawie pół wieku. Łatwo nie było i nadal nie jest, ale po tych wszystkich latach mam za co dziękować i jest tego sporo.

Moją życiową zasadą zawsze było motto ” zanim poprosisz kogokolwiek o pomoc spróbuj poradzić sobie z problemem sama”. I o dziwo dawałam radę.

Oboje z mężem podarowaliśmy sobie przestrzeń na swoje pasje. On totalny przeciwnik „kanapowaca”;-podróżnik, fotograf, dbający o tężyznę fizyczną, stąpający twardo po zemi. Ja z 1/4 głowy w chmurach, kochająca muzykę i taniec. /od 16 lat jestem instruktorem tańców w kręgu/.

Jesteśmy od kilku lat na zasłużonej emeryturze i powinniśmy odcinać przysłowiowe kupony. Ale stało się.

Jesienią 2020 roku u Andrzeja zdiagnozowano niedrobnokomórkowego raka płuc z przerzutami do opłucnej i żebra.

"Twór" nieoperacyjny, (i żeby było „ śmiesznie” , mąż nigdy nie palił papierosów i profilaktycznie się badał).

I tak oto wpadliśmy w tryby zdrowotnego systemu obowiązującego w Polsce. Tych wszystkich procedur, bezduszności i  ignorancji.

Mąż nigdy się nie poddał, a ja starałam się, i staram się nadal, go wspierać, szukając ratunku , gdzie tylko możliwe- książki, internet , grupy wsparcia.

Jest rok 2025 i Andrzej ma za sobą ogromną ilość przyjętej chemii, radioterapii, bólu trudnego do zniesienia, skutków ubocznych terapii. A co najgorsze, przed Wigilią zeszłego roku, lekarz z Centrum Onkologii w Bydgoszczy stwierdził, / po zbadania 20 genów pod kątem jednego leku/, że nie ma już propozycji leczenia dla mojego Andrzeja.

Tu nadmienię, że celem farmakogenetyki jest przewidzenie reakcji organizmu pacjenta na dany lek i poprzez to zwiększenie efektywności leczenia. U męża, jednak była odpowiedź negatywna.

Nie ma leczenia.Co teraz? mamy iść do domu i czekać?, …wiadomo na co.

Jest dalszy ciąg.

Nikt z lekarzy w Bydgoszczy nie wspomniał o wykrytej w w/w badaniu mutacji genu kodującego bialko BRAF -genetycznego śladu czerniaka.

Czerniaka? Jak to?

O tym fakcie poinformował nas, na zakupionej przez nas konsultacji online, lekarz onkolog ze Szczecina B.Dąbek, który pochylił się nad historią choroby i ostatnim wynikiem dając nam nadzieję.

Dowiedzieliśmy się o 2 inhibitorach leczących z dobrym skutkiem czerniaka, i o wielokrotnych światowych badaniach potwierdzających skuteczność leczenia w innych postaciach raka ze zmutowanym białkiem BRAF. Preparaty o nazwie Mekinist oraz Tafinlar produkowane prze firmę NOVARTIS w Polsce, nie są jednak refundowane.

Nawet jak SAMI upomnieliśmy się w Centrum Onkologii w Bydgoszczy o RDTL – Ratunkowy Dostęp do Technologii Lekowych, bo procedura RDTL to ostatnia deska ratunku dla pacjenta. Gdy dotychczasowe terapie stosowane są nieskuteczne, otwierają się jeszcze jedne drzwi gdy szpital chce wykorzystać leki dostępne w ramach RDTL.

Cóż, dostaliśmy odmowę refundacji od konsultanta wojewódzkiego.

Mamy jednak obiecane, że jeśli sami przez 3 m-ce wykupimy inhibitory a po badaniu TK pojawi się postęp w leczeniu, szpital ponownie wystąpi o refundację. Koszt leczenia jednego miesiąca to wydatek 16500 zł .

Dwa miesiące daliśmy radę uzbierać. Jednak dzisiaj stoimy przed ścianą, gdyż kończą nam się oszczędności, które przez

4 lata były wydatkowane prywatne na konsultacje medyczne , suplementy i terapie, i trzecia recepta jest pod wielkim znakiem zapytania. Dlatego bardzo proszę o pomoc i wsparcie w tak trudnym dla mojej rodziny czasie..

Pragnę nadmienić że mąż już po tygodniu stosowania w/w leków nie jest już tylko osobą leżącą zmagającą się z bólem.

Poczuł się lepiej i stał się bardziej przytomny i aktywny.

Bardzo chcielibyśmy jeszcze wspólnie cieszyć się życiem, naszą jedyną wnuczką, która w marcu skończy 3 latka , a także stanąć razem do kręgu i zatańczyć z grupą.

Po 40 latach wspolnego życia znając na pamięć wzajemne czułości, gesty, i wymowne spojrzenia, napełnia mnie rozpacz, że nadchodzi chwila w której mogę utracić część siebie.

Jeśli tu i teraz znalazły się osoby, które przeczytały moją historię do końca lub chociaż fragment, to bardzo dziękuję, że zostałam wysłuchana oraz za poświęcony mi czas . Jeszcze raz dziękuje z góry za nawet najdrobniejsze wsparcie finansowe. Obyśmy wygrali życie. Dziękuję.