Jestem Kubuś. Urodziłem się 17.11.2016 r. w 38 tyg. ciąży. Wadę serca - ubytek przegrody międzykomorowej wykryto w 23 tygodniu ciąży podczas badań prenatalnych. Po porodzie okazało się, że obok ubytku przegrody mam poszerzoną tętnicę płucną, ASD II, As średniego stopnia, dwupłatkową zastawkę aorty z dekstropozycją. 

Po ukończeniu trzeciego miesiąca życia przeszedłem pierwszą operację - banding pnia płucnego (założenie opaski na tętnicę w celu jej zwężenia). 

Po operacji wystąpiły komplikacje okazało się, że mam również nadciśnienie płucne. Przez tydzień byłem w całkowitym zwiotczeniu, abym mógł żyć.

Obecnie otrzymuje leki, dzięki którym żyje i funkcjonuje, ale niestety nadciśnienie płucne jest nadal bardzo wysokie i dyskwalifikuje mnie do korekty wady, ponieważ jestem niewydolny oddechowo. Niestety nie wiem czy kiedykolwiek dojdzie do operacji serca, a nadciśnienie płucne spadnie do bezpiecznego poziomu i wtedy będzie można korygować wadę, ale niezupełnie do końca. Trzeba będzie zostawić delikatną dziurkę dla bezpieczeństwa. Na dzień dzisiejszy priorytet to leczenie nadciśnienia płucnego w każdy możliwy sposób farmakologicznie lub chirurgicznie. 

Co dwa miesiące jeżdżę do szpitala wojewódzkiego we Wrocławiu na kontrolę i pobranie leków. Jeden lek bozentan, który mogę przyjmować nie jest dostępny w sprzedaży. Można go tylko uzyskać w szpitalu, w którym jestem ujęty w specjalnym programie NFZ (Program Leczenia Nadciśnienia Płucnego). W szpitalu mam robiony szereg badań, w tym echo serca. Po ostatniej wizycie w styczniu 2021 r. i rozmowach z lekarzami czekamy na decyzję kiedy będzie kolejne cewnikowanie serca, dzięki któremu dowiem się czy leki, które przyjmuje pomagają i jak wysokie jest nadciśnienie płucne. Jeżeli okaże się, że ciśnienie jest dalej wysokie lekarze będą rozmawiać o kolejnym zabiegu większego zwężenia bandingu na tętnicy płucnej. Wiąże się z tym również to że będę mniej dotleniony i będę się wolniej rozwijał w porównaniu z rówieśnikami oraz szybciej się męczyć w trakcie zabawy z moją siostrą bliźniaczką. 

Do tego wszystkiego mam problemy z mową. Nie mogę uczęszczać na spotkania z logopedą, zajęcia integracji sensorycznej oraz nie mogę chodzić do przedszkola ze względu na COVID. Mam także wrodzoną wadę stopy. Rehabilitacja jest wstrzymana, także przez COVID.

Teraz priorytetem jest, żeby obniżyć nadciśnienie płucne.

Pieniądze są mi potrzebne na kosztowne wyjazdy do szpitala do Wrocławia i rehabilitacje.

Możecie także przekazać swój 1 % podatku. Wpisz w PIT: 0000 2 666 44 i cel ZC 8343 Jakub Szuksta

Pomóżmy dla Kubusia!!