Na pomoc Derykowi z x-ALD!

Kochani,

zwracamy się z prośbą o wpsarcie dla sześcioletniego Deryka u którego zdiagnozowano śmiertelną chorobę jaką jest Adrenoleukodystrofia, kojarzona przez Was być może z filmu Olej Lorenza.

Zastanawiacie się co to za choroba? W literaturze znajdujemy:

"Zwykle początek choroby jest gwałtowny. Zdrowi, poprawnie rozwijający się chłopcy, nagle cofają się w rozwoju. Sprawiają trudności wychowawcze – wycofują się i mają problemy z koncentracją. Gdy choroba obejmie także mózg, objawy choroby nasilają się – pojawia się ślepota i głuchota, drgawki, dzieci tracą kontrolę nad mięśniami, występuje demencja.

Najbardziej wyniszczająca forma ALD ujawnia się w dzieciństwie, zazwyczaj między czwartym a dziesiątym rokiem życia. Postępująca choroba prowadzi do trwałego upośledzenia (w 2 do 5 lat od chwili postawienia diagnozy) .................albo do śmierci."*

Oto jak Emilia- mama Deryka opisuje wszystko:

09 maja 2019........ to był dzień jak każdy inny. Wróciłam z dziećmi do domu, moim 6-letnim synkiem Derykiem i młodszą córką Eryką kiedy nagle Deryk zgłosił ból głowy i poszedł położyć się do swojego łóżka.

Zaniepokojona jego dłuższą nieobecnością poszłam sprawdzić czy wszystko w porządku? Synek nie potrafił nawiązać ze mną kontaktu wzrokowego oraz podnieść się z łóżka. Był wiotki i otępiały, ale zdążył mi zasygnalizować, że będzie wymiotować. Niezwłocznie udałam się na pogotowie. Tam już nie reagował na wszelkie bodźce oraz wkłucia kroplówek czy pobierania krwi. Stwierdzono niski potas. Przetransportowano nas do szpitala dziecięcego w Białymstoku ,który jest oddalony od Augustowa o 100 km. Tam po prawie trzech godzinach odzyskał świadomość. Wykonano szereg badań takich jak: krew, tomograf głowy, badanie wzroku, punkcja lędźwiowa. Wyniki nie budziły zastrzeżeń. Położono nas na obserwację na neurologię.

W dalszych badaniach rezonans magnetyczny nakreślił lekarzom kierunek diagnozy - X ALD (adrenoleukodystrofia) . Kolejne badania potwierdzały najgorsze- niedoczynność nadnerczy oraz w późniejszym czasie wynik VLCFA co tylko potwierdziło straszliwą diagnozę.

...Co dalej???? Ta choroba jest jak wyrok dla mojego syna. Sama wychowuję dwójkę dzieci, w mojej głowie nawarstwiają się pytania co będzie dalej i jak sobie poradzę ??

Wspiera mnie najbliższa rodzina oraz mój obecny partner. Jednak nie zmienia to faktu, że cały ten los jest dla mnie nie zrozumiały a moje dziecko potrzebuje pomocy.

Ogromnie boję się jutra,wiedząc że czas jest bardzo znaczący...

Emilia

Kochani, Deryk wymaga regularnych wizyt lekarskich, intensywnej rehabilitacji, masaży, karnetu na basen, oleju lorenza (koszt butelki to ok 500zł), który opóźnia rozwój tej strasznej choroby :-( to wszystko kosztuje! W późniejszym czasie potrzebny będzie wózek, specjalistyczne łóżko i wiele innych na kolejnym etapie choroby a Emilka przecież będzie musiała zrezygnować z pracy, żeby poświęcić swój czas ukochanemu synowi tak jak on będzie tego wymagał.

Czas nie jest naszym sprzymierzeńcem niestety:-(

Proszę, nie bądźmy obojętni. Każda wpłata ma znaczenie bo razem możemy więcej. Wierzę, że wokół żyje wielu ludzi o sercach anioła, którzy dadzą znać o sobie.

Z góry serdecznie dziękujemy!