Marzeniem moim i moich rodziców jest najlepszy turnus rehabilitacyjny w Polsce, stała, ciągłą rehabilitacja wielokierunkowa, najlepsi specjaliści na świecie , integracja sensoryczna i felinoterapia. Moje leczenie, diagnostyka i rehabilitacja są bardzo kosztowne, dlatego proszę pomóż nam zabezpieczyć środki na dalsze miesiące mojej bardzo ciężkiej pracy

Cześć Wszystkim!

Mam na imię Sebastian, mam już 2,5 roku, a od prawie dwóch lat rodzice walczą o pomoc w diagnozie i moje leczenie.

Urodziłem się zdrowy, dostałem 10 pkt w skali Apgar, podobno rozwijałem się prawidłowo. Nigdy nie lubiłem leżeć na brzuszku, ani też nie miałem siły, żeby podnieść grzechotki.

Jednak najgorsze miało dopiero nadejść…

8 marca 2017 roku moje serce przestało bić dwa razy, a świat moich rodziców runął jak domek z kart. Za pierwszym razem rodzice przywrócili mnie w domu, pół godziny później moje serce znów stanęło na SORze. Mama patrzyła jak leżę bezwładnie, siny, a milion lekarzy próbuje mnie reanimować. Nie mogła nic zrobić, nic. Chcieli ją wyprosić, ale nie dała się, wiedziała, że musi być cały czas przy mnie, że to mogą być moje ostatnie chwile… Poleciałem śmigłowcem na OIOM do Olsztyna. Rodzice mówią, że droga z Elbląga do Olsztyna była dla nich wiecznością, wiecznością spędzoną w ciszy. W Olsztynie sztab lekarzy i mnóstwo badań i wyszedłem bez diagnozy, wszystko było podobno prawidłowo. Wszystkim lekarzom mówiliśmy, że przy każdej kąpieli „zasypiam”. Śmiali się z nas, nikt nam nie wierzył, dopóki sami na własne oczy pod koniec maja zobaczyli co się ze mną dzieje. Padaczka! Padła pierwsza diagnoza. Pojawiły się ataki samoistne w ciągu dnia. Z czasem zaczęły się zmieniać. Podczas ataku przestaje oddychać, tracę przytomność, świadomość, robię się siny, mam drgawki.

Ataki cofnęły mnie w rozwoju. Każdy atak to burza z piorunami w mojej głowie zabijająca połączenia nerwowe, zabierająca mi umiejętności dzień po dniu , atak po ataku pustoszy mój organizm. Miałem rok i nie potrafilem sam usiąść, leżałem nie potrafiąc przeturlać się na plecki albo brzuch. Rodzice wbrew lekarzom postanowili rehabilitować mnie. Gdy miałem 1,5 roku dzięki codziennej rehabilitacji zacząłem raczkować, a rok później pobiegłem na swoich nogach, potykam się, przewracam, bo niskie napięcie, lordoza lędźwiowa i stopy płasko- koślawe przeszkadzają mi normalnie chodzić i szybko się męczę. Jeszcze nie mówię, jestem niepełnosprawny intelektualnie w stopniu lekkim ( w dolnej granicy) oraz niepełnosprawny ruchowo, mam problemy ze snem oraz mioklonie.

Niedawno dotarły do nas moje badania genetyczne. Okazało się, że posiadam mutację genu CACNA1A, która ma jedynie 20 osób na świecie i nie ma publikacji medycznych na jej temat. Mama mówi, że nie poddamy się, musimy walczyć i codziennie mnie rehabilitować w każdej sferze, bo choroba ta może prowadzić do zaniku móżdżku, braku mowy, udaru, ataksji i wielu innych.

Jestem pod stałą kontrolą neurologa, genetyka, ortopedy (stopy płasko-koślawe), okulisty ( astygmatyzm, krótkowzroczność, brak widzenia przestrzennego oraz widzenia kolorów), kardiologa (szmery nad sercem), laryngologa, fizjoterapeutów, pedagoga, logopedy i psychologa.

„Konieczna jest terapia psychologiczna, pedagogiczna, logopedyczna wraz z odpowiednim osprzętowaniem, stymulacje rozwoju. Konieczna dalsza opieka neurologiczna, rehabilitacyjna, ortopedyczna. Chłopiec potrzebuje wsparcia osób trzecich. Konieczne kształcenie specjalne, wczesne wspomaganie rozwoju”

dr n.med. Marta Szmuda- specjalista neurolog (UCK Gdańsk)

Chciałbym, żeby kiedyś mama przestała liczyć ile trwały moje bezdechy nocne, żeby przestała się bać, że nie oddycham, gdy rano pośpię trochę dłużej, a w każdej torebce zamiast wlewek przerywających atak nosiła cukierki…

Mama mówi, że jestem idealny, że nie mogła sobie wyśnić wspanialszego syna, a moi bracia to najlepsi bracia na świecie. Niedługo pobiegniemy razem na plac zabaw tak szybko, że nawet tata nas nie dogoni. Zobaczycie! Dam radę, będę się starał najmocniej jak tylko się da…

Tylko potrzebuję jeszcze pomocy….

Marzeniem moim i moich rodziców jest najlepszy turnus rehabilitacyjny w Polsce, stała, ciągłą rehabilitacja wielokierunkowa, najlepsi specjaliści na świecie , integracja sensoryczna i felinoterapia. Moje leczenie, diagnostyka i rehabilitacja są bardzo kosztowne, dlatego proszę pomóż nam zabezpieczyć środki na dalsze miesiące mojej bardzo ciężkiej pracy.

Proszę, pomóż mi w walce o lepsze jutro!

Wasz Mały Wojownik Sebcio