Miki - diagnostyka, leczenie, rehabilitacja
Miki - diagnostyka, leczenie, rehabilitacja
Nasi użytkownicy założyli 1 217 003 zrzutki i zebrali 1 320 686 591 zł
A ty na co dziś zbierasz?
Aktualności3
-
Kochani,
Dzięki Waszej pomocy udało się wykonać Mikołajowi mnóstwo badań. Wiemy już, w czym tkwi największy problem i możemy skuteczniej temu przeciwdziałać. Dzięki podjętym działaniom Mikołaj funkcjonuje i czuje się dużo lepiej, zmniejszyła się też ilość ataków padaczki.
W dalszym ciągu naszym priorytetem jest rehabilitacja.
Bardzo chcielibyśmy zapewnić ją na jak najwyższym poziomie, ale nie stać nas na pokrycie wszystkich kosztów. A z wiekiem potrzeby Mikołaja będą rosły.
Prosimy o przekazywanie Mikołajowi 1% podatku:
Fundacja "Serca dla Maluszka"
NUMER KRS: 0000387207
CEL SZCZEGÓŁOWY 1%: 2468 Mikołaj Biela
Można też wesprzeć Mikołaja dokonując wpłaty darowizny na jego subkonto w Fundacji:
BANK MILLENNIUM 85 1160 2202 0000 0001 9214 1142
TYTUŁEM: 2468 Mikołaj Biela
Od niedawna jest dostępny profil Mikołaja na Facebooku:
https://www.facebook.com/MikiGo20
Dziękujemy za wsparcie i zapraszamy do obserwowania.
Dodawaj aktualności i informuj wspierających o postępach akcji.
To zwiększy wiarygodność Twojej zrzutki i zaangażowanie darczyńców.
Opis zrzutki
Mikołaj urodził się 3.11.2020r. jako zupełnie zdrowe dziecko.
W drugiej dobie okazało się, że cierpi na skrajne wodogłowie/wodomózgowie. Z czasem ujawniły się też hipernatremia, spastyczność mięśni i padaczka. W mózgu ma jedynie pień i móżdżek (hypotroficzne- nieprawidłowej budowy), strzęp płata potylicznego i czołowego lub skroniowego. Mikołaj ma też od urodzenia zaburzenia ze strony układu pokarmowego, cierpi i płacze po każdym posiłku.
Przyczyną jego choroby jest najprawdopodobniej wylew wewnątrzczaszkowy, którego doznał w życiu płodowym. Najprawdopodobniej, ponieważ mama Mikołaja w ciąży nie wykonywała badań. Po porodzie zostawiła go w szpitalu.
Jesteśmy jego dziadkami.
Opiekujemy się nim odkąd wypisano go, gdy miał 7 dni.
Wychodząc do domu otrzymał wyrok- miał nie przeżyć kolejnego tygodnia ani miesiąca. Był w stanie agonalnym. Nie płakał, nie ruszał się, nie chciał jeść. Szybko okazało się, że wypisano go z bardzo wysokim poziomem bilirubiny (żółtaczką), a w szpitalu z racji ciężkiej wady wrodzonej nie poddano go zabiegom, by ją obniżyć.
Po kilku dniach w domu zapłakał po raz pierwszy.
I to był ten moment, kiedy uwierzyliśmy, że ma szansę.
Mimo że miał być w stanie wegetatywnym, od początku chciał żyć: miał odruch ssania i świetną koordynację oddechu, komunikował mokrą pieluszkę czy głód. Znikły też zaburzenia termoregulacji.
Po 3 miesiącach, gdy prawie zapomnieliśmy jak bardzo jest chory, pojawiła się padaczka, z napadami drgawkowymi.
Mikołaj jest wyjątkowy.
Według lekarzy, z tak głębokim uszkodzeniem nie powinien był przeżyć porodu, w trakcie którego również doznał niedotlenienia. Pomimo braku połączeń słuchowych, wzrokowych i czuciowych w głowie, świetnie słyszy i reaguje na bodźce. Jeszcze niedawno odwracał głowę w kierunku dźwięku, wypatrywał i bezbłędnie orientował się, że już nie jest na rękach. Tak ma do dzisiaj:)
Dzielnie znosi rehabilitacje i liczne podróże, by go zdiagnozować do końca i wspomóc w walce z chorobą.
Co ciekawe, tkanka mózgowa w okolicy czołowej ujawniła się w połowie trzeciego miesiąca jego życia. Obecna wiedza medyczna nie umie tego wyjaśnić...
Dziś Mikołaj ma ponad sześć miesięcy, ogromną potrzebę bliskości i zaskakującą wolę życia. Uwielbia przytulanie i stymulację. Z uwagą słucha nowych dźwięków, domaga się kontaktu.
Przeszedł operację wszczepienia zastawki komorowo-otrzewnowej z powodu ciśnienia narastającego w głowie, choć długo odmawiano mu tego zabiegu.
Przeżył wiele ciężkich napadów padaczki, uniemożliwiających mu oddychanie.
I wbrew obecnej wiedzy medycznej, wciąż walczy.
My razem z nim.
Każdego dnia walczymy ze skutkami choroby, ale też z systemem. Do dzisiaj nie udało nam się zdiagnozować Mikołaja w pełnym zakresie. Lekarze różnych specjalizacji odmawiają pomocy ze względu na stopień uszkodzenia mózgu. Dlatego próbujemy zdiagnozować go i leczyć prywatnie.
Po operacji jego stan się pogorszył ze względu na hipernatremię i rutynowe procedury po zabiegu, które ją pogłębiły. Nasiliła się też padaczka.Stracił apetyt i odruch ssania. W trakcie kolejnej hospitalizacji założono mu sondę, przez którą był odżywiany. Ma ją do dzisiaj, ale coraz więcej zjada przez smoczek:)
Mikołaj wymaga kompleksowej diagnostyki, a także wielowymiarowej rehabilitacji i stymulacji, w tym wczesnego wspomagania rozwoju. To wszystko jest bardzo kosztowne.
Z powodu schorzeń najprawdopodobniej nigdy nie będzie funkcjonował jak typowe dziecko.
Ale pomimo przeciwności losu chcemy mu zapewnić godne życie tak długo, dopóki postanowi z nami być.
Mikołaj zasługuje na szansę. Dlatego prosimy o wsparcie.
Ta zrzutka nie ma jeszcze opisu.
Stwórz swój własny link do promocji zrzutki i sprawdzaj na bieżąco statystyki!
Stwórz swój własny link do promocji zrzutki i sprawdzaj na bieżąco statystyki!