id: rh7hzd

Miki - diagnostyka, leczenie, rehabilitacja

Miki - diagnostyka, leczenie, rehabilitacja

Organizator przesłał dokumenty potwierdzające wiarygodność opisu zrzutki
21 211 zł z 60 000 zł
35%
285 dni do końca
222 wspierających
Wpłać na zrzutkę
Zrzutka.pl nie pobiera prowizji od wpłat

Aktualności1

  • Dziękujemy z całego serca za Waszą pomoc!


    Dotychczas uzbierana kwota pozwoli wykonać Mikołajowi badania genetyczne oraz kontynuować kompleksową diagnostykę. Bez Was nie byłoby to możliwe.

    Wszelkie dostępne środki przeznaczamy na szczegółowe diagnozowanie i monitorowanie schorzeń współistniejących. Mikołaj jest też regularnie rehabilitowany, w najbliższym czasie będzie też miał zajęcia z wczesnego wspomagania rozwoju i integracji sensorycznej. Mamy również zaplanowany specjalistyczny turnus rehabilitacyjny.


    W ostatnim czasie Mikołaj czuje się lepiej:)


    Nie ma już sondy, posiłki jada przez smoczek i łyżeczką :) Dzięki rehabilitacji zmniejszyła się też spastyczność mięśni.

    W badaniach USG ujawniają się nowe struktury w mózgu :) Jak tylko będzie to możliwe, wykonamy kontrolny tomograf.


    Niestety w dalszym ciągu ogromnym problemem jest padaczka i bardzo spowolniony rozwój, a także dolegliwości ze strony układu pokarmowego, których przyczynę próbujemy ustalić.


    Dziękujemy za pomoc i udostępnianie :)


    ia54607300c1b231.jpeg



    Czytaj więcej

Ta zrzutka nie ma jeszcze aktualności.

Opis zrzutki

Mikołaj urodził się 3.11.2020r. jako zupełnie zdrowe dziecko.

W drugiej dobie okazało się, że cierpi na skrajne wodogłowie/wodomózgowie. Z czasem ujawniły się też hipernatremia, spastyczność mięśni i padaczka. W mózgu ma jedynie pień i móżdżek (hypotroficzne- nieprawidłowej budowy), strzęp płata potylicznego i czołowego lub skroniowego. Mikołaj ma też od urodzenia zaburzenia ze strony układu pokarmowego, cierpi i płacze po każdym posiłku.

Przyczyną jego choroby jest najprawdopodobniej wylew wewnątrzczaszkowy, którego doznał w życiu płodowym. Najprawdopodobniej, ponieważ mama Mikołaja w ciąży nie wykonywała badań. Po porodzie zostawiła go w szpitalu.


Jesteśmy jego dziadkami.


Opiekujemy się nim odkąd wypisano go, gdy miał 7 dni.

Wychodząc do domu otrzymał wyrok- miał nie przeżyć kolejnego tygodnia ani miesiąca. Był w stanie agonalnym. Nie płakał, nie ruszał się, nie chciał jeść. Szybko okazało się, że wypisano go z bardzo wysokim poziomem bilirubiny (żółtaczką), a w szpitalu z racji ciężkiej wady wrodzonej nie poddano go zabiegom, by ją obniżyć.


Po kilku dniach w domu zapłakał po raz pierwszy.

I to był ten moment, kiedy uwierzyliśmy, że ma szansę.


Mimo że miał być w stanie wegetatywnym, od początku chciał żyć: miał odruch ssania i świetną koordynację oddechu, komunikował mokrą pieluszkę czy głód. Znikły też zaburzenia termoregulacji.

Po 3 miesiącach, gdy prawie zapomnieliśmy jak bardzo jest chory, pojawiła się padaczka, z napadami drgawkowymi.


Mikołaj jest wyjątkowy.

Według lekarzy, z tak głębokim uszkodzeniem nie powinien był przeżyć porodu, w trakcie którego również doznał niedotlenienia. Pomimo braku połączeń słuchowych, wzrokowych i czuciowych w głowie, świetnie słyszy i reaguje na bodźce. Jeszcze niedawno odwracał głowę w kierunku dźwięku, wypatrywał i bezbłędnie orientował się, że już nie jest na rękach. Tak ma do dzisiaj:) 


Dzielnie znosi rehabilitacje i liczne podróże, by go zdiagnozować do końca i wspomóc w walce z chorobą.

Co ciekawe, tkanka mózgowa w okolicy czołowej ujawniła się w połowie trzeciego miesiąca jego życia. Obecna wiedza medyczna nie umie tego wyjaśnić...



Dziś Mikołaj ma ponad sześć miesięcy, ogromną potrzebę bliskości i zaskakującą wolę życia. Uwielbia przytulanie i stymulację. Z uwagą słucha nowych dźwięków, domaga się kontaktu.


Przeszedł operację wszczepienia zastawki komorowo-otrzewnowej z powodu ciśnienia narastającego w głowie, choć długo odmawiano mu tego zabiegu.

Przeżył wiele ciężkich napadów padaczki, uniemożliwiających mu oddychanie.

I wbrew obecnej wiedzy medycznej, wciąż walczy. 

My razem z nim.


Każdego dnia walczymy ze skutkami choroby, ale też z systemem. Do dzisiaj nie udało nam się zdiagnozować Mikołaja w pełnym zakresie. Lekarze różnych specjalizacji odmawiają pomocy ze względu na stopień uszkodzenia mózgu. Dlatego próbujemy zdiagnozować go i leczyć prywatnie.



Po operacji jego stan się pogorszył ze względu na hipernatremię i rutynowe procedury po zabiegu, które ją pogłębiły. Nasiliła się też padaczka.Stracił apetyt i odruch ssania. W trakcie kolejnej hospitalizacji założono mu sondę, przez którą był odżywiany. Ma ją do dzisiaj, ale coraz więcej zjada przez smoczek:)


Mikołaj wymaga kompleksowej diagnostyki, a także wielowymiarowej rehabilitacji i stymulacji, w tym wczesnego wspomagania rozwoju. To wszystko jest bardzo kosztowne.

Z powodu schorzeń najprawdopodobniej nigdy nie będzie funkcjonował jak typowe dziecko.

Ale pomimo przeciwności losu chcemy mu zapewnić godne życie tak długo, dopóki postanowi z nami być.


Mikołaj zasługuje na szansę. Dlatego prosimy o wsparcie.



Pierwsza na świecie Karta Wpłatnicza. Przyjmuj wpłaty gdziekolwiek jesteś.
Pierwsza na świecie Karta Wpłatnicza. Przyjmuj wpłaty gdziekolwiek jesteś.
Dowiedz się więcej

Wpłacający 222

P
Paweł&Monika
1 000 zł
 
Dane ukryte
1 000 zł
Andrzej Światowski
500 zł
JN
Justyna Niciarz
500 zł
 
Dane ukryte
300 zł
AK
A. M. D. Mądrzak
300 zł
 
Dane ukryte
300 zł
K
Kasia&Mateusz
200 zł
RM
Renata M
200 zł
 
Dane ukryte
200 zł
Zobacz więcej

Nikt nie założył jeszcze skarbonki do tej zrzutki lub żadna z założonych skarbonek nie zebrała środków.

Lokalizacja

34-113

Sosnowice, Poland

Zobacz na mapie
map pin

Nasi użytkownicy założyli

722 185 zrzutek

i zebrali

498 742 485 zł

A ty na co dziś zbierasz?