id: rh7hzd

Miki - diagnostyka, leczenie, rehabilitacja

Miki - diagnostyka, leczenie, rehabilitacja

Organizator przesłał dokumenty potwierdzające wiarygodność opisu zrzutki
Zrzutka została wyłączona przez organizatora
28 197 zł 
z 60 000
46%
Wpłaty nieaktywne - wymagane działanie Organizatora zrzutki. Jeśli jesteś Organizatorem - zaloguj się i podejmij wymagane działania.

Nasi użytkownicy założyli 912 445 zrzutek i zebrali 874 466 466 zł

A ty na co dziś zbierasz?

Aktualności3

  • Kochani,


    Dzięki Waszej pomocy udało się wykonać Mikołajowi mnóstwo badań. Wiemy już, w czym tkwi największy problem i możemy skuteczniej temu przeciwdziałać. Dzięki podjętym działaniom Mikołaj funkcjonuje i czuje się dużo lepiej, zmniejszyła się też ilość ataków padaczki.



    W dalszym ciągu naszym priorytetem jest rehabilitacja.


    Bardzo chcielibyśmy zapewnić ją na jak najwyższym poziomie, ale nie stać nas na pokrycie wszystkich kosztów. A z wiekiem potrzeby Mikołaja będą rosły.



    Prosimy o przekazywanie Mikołajowi 1% podatku:


    Fundacja "Serca dla Maluszka"


    NUMER KRS: 0000387207


    CEL SZCZEGÓŁOWY 1%: 2468 Mikołaj Biela



    Można też wesprzeć Mikołaja dokonując wpłaty darowizny na jego subkonto w Fundacji:


    BANK MILLENNIUM 85 1160 2202 0000 0001 9214 1142

    TYTUŁEM: 2468 Mikołaj Biela



    Od niedawna jest dostępny profil Mikołaja na Facebooku:


    https://www.facebook.com/MikiGo20



    Dziękujemy za wsparcie i zapraszamy do obserwowania.



    lecbd363201c42b6.jpeg



    Czytaj więcej
Ta zrzutka nie ma jeszcze aktualności.

Ta zrzutka nie ma jeszcze aktualności.

Opis zrzutki

Mikołaj urodził się 3.11.2020r. jako zupełnie zdrowe dziecko.

W drugiej dobie okazało się, że cierpi na skrajne wodogłowie/wodomózgowie. Z czasem ujawniły się też hipernatremia, spastyczność mięśni i padaczka. W mózgu ma jedynie pień i móżdżek (hypotroficzne- nieprawidłowej budowy), strzęp płata potylicznego i czołowego lub skroniowego. Mikołaj ma też od urodzenia zaburzenia ze strony układu pokarmowego, cierpi i płacze po każdym posiłku.

Przyczyną jego choroby jest najprawdopodobniej wylew wewnątrzczaszkowy, którego doznał w życiu płodowym. Najprawdopodobniej, ponieważ mama Mikołaja w ciąży nie wykonywała badań. Po porodzie zostawiła go w szpitalu.


Jesteśmy jego dziadkami.


Opiekujemy się nim odkąd wypisano go, gdy miał 7 dni.

Wychodząc do domu otrzymał wyrok- miał nie przeżyć kolejnego tygodnia ani miesiąca. Był w stanie agonalnym. Nie płakał, nie ruszał się, nie chciał jeść. Szybko okazało się, że wypisano go z bardzo wysokim poziomem bilirubiny (żółtaczką), a w szpitalu z racji ciężkiej wady wrodzonej nie poddano go zabiegom, by ją obniżyć.


Po kilku dniach w domu zapłakał po raz pierwszy.

I to był ten moment, kiedy uwierzyliśmy, że ma szansę.


Mimo że miał być w stanie wegetatywnym, od początku chciał żyć: miał odruch ssania i świetną koordynację oddechu, komunikował mokrą pieluszkę czy głód. Znikły też zaburzenia termoregulacji.

Po 3 miesiącach, gdy prawie zapomnieliśmy jak bardzo jest chory, pojawiła się padaczka, z napadami drgawkowymi.


Mikołaj jest wyjątkowy.

Według lekarzy, z tak głębokim uszkodzeniem nie powinien był przeżyć porodu, w trakcie którego również doznał niedotlenienia. Pomimo braku połączeń słuchowych, wzrokowych i czuciowych w głowie, świetnie słyszy i reaguje na bodźce. Jeszcze niedawno odwracał głowę w kierunku dźwięku, wypatrywał i bezbłędnie orientował się, że już nie jest na rękach. Tak ma do dzisiaj:) 


Dzielnie znosi rehabilitacje i liczne podróże, by go zdiagnozować do końca i wspomóc w walce z chorobą.

Co ciekawe, tkanka mózgowa w okolicy czołowej ujawniła się w połowie trzeciego miesiąca jego życia. Obecna wiedza medyczna nie umie tego wyjaśnić...



Dziś Mikołaj ma ponad sześć miesięcy, ogromną potrzebę bliskości i zaskakującą wolę życia. Uwielbia przytulanie i stymulację. Z uwagą słucha nowych dźwięków, domaga się kontaktu.


Przeszedł operację wszczepienia zastawki komorowo-otrzewnowej z powodu ciśnienia narastającego w głowie, choć długo odmawiano mu tego zabiegu.

Przeżył wiele ciężkich napadów padaczki, uniemożliwiających mu oddychanie.

I wbrew obecnej wiedzy medycznej, wciąż walczy. 

My razem z nim.


Każdego dnia walczymy ze skutkami choroby, ale też z systemem. Do dzisiaj nie udało nam się zdiagnozować Mikołaja w pełnym zakresie. Lekarze różnych specjalizacji odmawiają pomocy ze względu na stopień uszkodzenia mózgu. Dlatego próbujemy zdiagnozować go i leczyć prywatnie.



Po operacji jego stan się pogorszył ze względu na hipernatremię i rutynowe procedury po zabiegu, które ją pogłębiły. Nasiliła się też padaczka.Stracił apetyt i odruch ssania. W trakcie kolejnej hospitalizacji założono mu sondę, przez którą był odżywiany. Ma ją do dzisiaj, ale coraz więcej zjada przez smoczek:)


Mikołaj wymaga kompleksowej diagnostyki, a także wielowymiarowej rehabilitacji i stymulacji, w tym wczesnego wspomagania rozwoju. To wszystko jest bardzo kosztowne.

Z powodu schorzeń najprawdopodobniej nigdy nie będzie funkcjonował jak typowe dziecko.

Ale pomimo przeciwności losu chcemy mu zapewnić godne życie tak długo, dopóki postanowi z nami być.


Mikołaj zasługuje na szansę. Dlatego prosimy o wsparcie.



Lokalizacja

Sosnowice, Poland

Zobacz na mapie
map pin
Pierwsza na świecie Karta Wpłatnicza. Przyjmuj wpłaty gdziekolwiek jesteś.
Pierwsza na świecie Karta Wpłatnicza. Przyjmuj wpłaty gdziekolwiek jesteś.
Dowiedz się więcej

Skarbonki

Jeszcze nikt nie założył skarbonki na tej zrzutce. twoja może być pierwsza!

Wpłaty 385

preloader