Nie chcę patrzeć, jak moje życie krok po kroku odbiera mi choroba. Pomóż mi zatrzymać czas.

Nazywam się Mikołaj i mam 31 lat. Tak jak wielu moich rówieśników marzę o zwyczajnym życiu, o pracy, rodzinie, wspólnych planach z narzeczoną i przyszłości, na którą będę mógł patrzeć z nadzieją.

Niestety, od ośmiu lat każdego dnia przegrywam nierówną walkę z nieuleczalną chorobą genetyczną - Ataksją Friedreicha.

Zaczęło się niewinnie. Drobne potknięcia, niepewny chód. Wydawało się, że to nic poważnego. Dziś choroba odbiera mi sprawność coraz szybciej. Coraz trudniej chodzę. Coraz trudniej mówię. Mięśnie błyskawicznie się męczą, a koordynacja ruchów pogarsza się z każdym miesiącem. Wiem, że ta choroba nie cofnie się sama. Wiem też, że bez odpowiedniego leczenia i intensywnej rehabilitacji będzie zabierała mi kolejne elementy życia.

Najbardziej przeraża mnie świadomość, że mogę stracić swoją niezależność.

Od lat pracowałem z tatą w rodzinnej firmie budowlanej. Kochałem tę pracę, ale choroba zaczęła wygrywać. Dwa lata temu, ze strachu, że pewnego dnia nie będę już w stanie wykonywać swojego zawodu, podjąłem jedną z najtrudniejszych decyzji w życiu – rozpocząłem studia na kierunku Mechanika i Budowa Maszyn.

Nie dlatego, że chciałem zmienić swoje życie.

Dlatego, że choroba mnie do tego zmusiła.

Dziś kończę drugi rok studiów inżynierskich. Znalazłem kierunek, z którym naprawdę chcę związać swoją przyszłość. Wciąż wierzę, że będę mógł pracować, utrzymać rodzinę i być samodzielnym. Ale żeby to było możliwe, muszę jak najdłużej zachować sprawność.

Od 22 miesięcy przyjmuję lek SKYCLARYS. Nie leczy. Nie zatrzymuje choroby. Jedynie spowalnia jej postęp. Dla osoby zdrowej może to brzmieć niewiele. Dla mnie to bezcenny czas. Czas, w którym nadal mogę chodzić, studiować, pracować i planować przyszłość.

Na świecie trwają badania nad kolejnymi terapiami, które dają ogromną nadzieję osobom z Ataksją Friedreicha. Wierzę, że nadejdzie dzień, w którym będą dostępne. Niestety już dziś wiadomo, że będą to niezwykle kosztowne terapie. Chcę doczekać tego momentu. Chcę mieć szansę z nich skorzystać.

Każdy miesiąc mojej walki to ogromne wydatki.

Mieszkam w niewielkim miasteczku, dlatego niemal nieustannie jestem w drodze. Rehabilituję się u specjalistów w Bydgoszczy, Poznaniu, Budzyniu i Chodzieży.

Sama rehabilitacja kosztuje około 3000 zł miesięcznie.

Do tego dochodzą koszty paliwa, eksploatacji samochodu oraz codziennego życia – około 2000 zł miesięcznie.

Bez rehabilitacji choroba będzie postępować szybciej.

Bez leczenia szybciej stracę sprawność.

Bez Waszej pomocy może zabraknąć mi czasu.

Nie proszę o luksusy. Nie proszę o łatwiejsze życie.

Proszę jedynie o możliwość dalszej walki.

Chcę skończyć studia. Chcę nadal pracować. Chcę stanąć na ślubnym kobiercu i założyć rodzinę. Chcę jak najdłużej pozostać samodzielny i nie stać się ciężarem dla moich najbliższych, którzy każdego dnia walczą razem ze mną.

Jeśli możesz, pomóż mi.

Każda wpłata to kolejna rehabilitacja, kolejny wyjazd do specjalisty i kolejny miesiąc walki o sprawność, możliwość leczenia nowymi terapiami lekowymi.

Każde udostępnienie daje szansę, że moja historia dotrze do osób, które również zechcą pomóc.

Nie mam wpływu na to, że zachorowałem.

Mam jednak wpływ na to, jak długo będę walczył.

A dzięki Tobie ta walka może trwać znacznie dłużej.

Dziękuję z całego serca za każdą okazaną pomoc.

Mikołaj Komorowski

Beneficjent Fundacji Avalon , numer subkonta Komorowski 20105