id: rkz8bj

Terapia karmienia i terapia logopedyczna

Terapia karmienia i terapia logopedyczna

Nasi użytkownicy założyli 1 226 350 zrzutek i zebrali 1 348 540 053 zł

A ty na co dziś zbierasz?

Opis zrzutki

Pola na pozór wyglada na zdrową dziewczynkę. W jej malutkim ciele czai się jednak bardzo groźny przeciwnika - deficyt lchad.Niedobór dehydrogenazy 3-hydroksyacylo-koenzymu A długołańcuchowych kwasów tłuszczowych – bo tak brzmi pełna nazwa Poli choroby to rzadka uwarunkowana genetycznie choroba metaboliczna o dziedziczeniu autosomalnym recesywnym. Jest to choroba stanowiąca bezpośrednie zagrożenie życia i zdrowia .

Objawy choroby wynikają z niemożności rozkładu i wykorzystania jako źródła energii tłuszczu dostarczanego wraz dietą, który zbudowany jest z długołańcuchowych kwasów tłuszczowych. Te odkładają się organizmie, a następnie uszkadzają mięśnie (także mięsień sercowy czy wątrobę). Choroba ujawnia się w niemowlęctwie lub wczesnym dzieciństwie.

Na obraz kliniczny niedoboru LCHAD składają się: * niechęć do ssania, hipoglikemia  , * hipotonia mięśniowa, * niewydolność wątroby  i nieprawidłowości siatkówki.


Podstawą leczenia pacjentów z LCHADD jest ograniczenie tłuszczu klasycznego z diety, czyli długołańcuchowych kwasów tłuszczowych oraz dostarczenie alternatywnego źródła energii pochodzącego ze średniołańcuchowych kwasów tłuszczowych.

Jedynym sposobem leczenia niedoboru LCHAD jest dieta niskotłuszczowa z dodatkiem źródeł średniołańcuchowych kwasów tłuszczowych (MCT są dobrze tolerowane przez organizm). Taki sposób żywienia musi być restrykcyjnie przestrzegany przez całe życie. Podaż tłuszczu zarówno z diety, jak i preparatów dla każdego pacjenta są ustalane indywidualnie.

Tak w skrócie Pola nie czepie energii z zapasów żyje z tego co zjadła tu i teraz.


Niestety wcześniactwo pozostawiło i Poli wiele śladów jednym z nich jest brak umiejętności gryzienia i żucia oraz niechęć do jedzenia.

Pola potrzebuje stałej opieki logopedy i terapii karmienia alby zacząć normalnie funkcjonować a jedzenie stało się normalna czynnością a nie przykrym obowiązkiem któremu towarzysza lamenty i płacz.

Ta zrzutka nie ma jeszcze opisu.

Ta zrzutka nie ma jeszcze opisu.

Pierwsza na świecie karta do przyjmowania wpłat. Karta Wpłatnicza.
Pierwsza na świecie karta do przyjmowania wpłat. Karta Wpłatnicza.
Dowiedz się więcej

Wpłaty 34

 
Dane ukryte
1000 zł
 
Leroy Merlin Posnania
910 zł
 
Szymon
500 zł
 
Taciaki
150 zł
 
Jarosław Vargazzm
100 zł
 
Tomasz Piechota
100 zł
 
Dane ukryte
100 zł
 
Siła Charakteru
100 zł
 
Dane ukryte
100 zł
 
42NA I PAM
100 zł
Zobacz więcej

Komentarze

 
2500 znaków
Zrzutka - Brak zdjęć

Nikt jeszcze nie dodał komentarza, możesz być pierwszy!