Terapia karmienia i terapia logopedyczna
Terapia karmienia i terapia logopedyczna
Nasi użytkownicy założyli 1 221 736 zrzutek i zebrali 1 336 135 988 zł
A ty na co dziś zbierasz?
Opis zrzutki
Pola na pozór wyglada na zdrową dziewczynkę. W jej malutkim ciele czai się jednak bardzo groźny przeciwnika - deficyt lchad.Niedobór dehydrogenazy 3-hydroksyacylo-koenzymu A długołańcuchowych kwasów tłuszczowych – bo tak brzmi pełna nazwa Poli choroby to rzadka uwarunkowana genetycznie choroba metaboliczna o dziedziczeniu autosomalnym recesywnym. Jest to choroba stanowiąca bezpośrednie zagrożenie życia i zdrowia .
Objawy choroby wynikają z niemożności rozkładu i wykorzystania jako źródła energii tłuszczu dostarczanego wraz dietą, który zbudowany jest z długołańcuchowych kwasów tłuszczowych. Te odkładają się organizmie, a następnie uszkadzają mięśnie (także mięsień sercowy czy wątrobę). Choroba ujawnia się w niemowlęctwie lub wczesnym dzieciństwie.
Na obraz kliniczny niedoboru LCHAD składają się: * niechęć do ssania, hipoglikemia , * hipotonia mięśniowa, * niewydolność wątroby i nieprawidłowości siatkówki.
Podstawą leczenia pacjentów z LCHADD jest ograniczenie tłuszczu klasycznego z diety, czyli długołańcuchowych kwasów tłuszczowych oraz dostarczenie alternatywnego źródła energii pochodzącego ze średniołańcuchowych kwasów tłuszczowych.
Jedynym sposobem leczenia niedoboru LCHAD jest dieta niskotłuszczowa z dodatkiem źródeł średniołańcuchowych kwasów tłuszczowych (MCT są dobrze tolerowane przez organizm). Taki sposób żywienia musi być restrykcyjnie przestrzegany przez całe życie. Podaż tłuszczu zarówno z diety, jak i preparatów dla każdego pacjenta są ustalane indywidualnie.
Tak w skrócie Pola nie czepie energii z zapasów żyje z tego co zjadła tu i teraz.
Niestety wcześniactwo pozostawiło i Poli wiele śladów jednym z nich jest brak umiejętności gryzienia i żucia oraz niechęć do jedzenia.
Pola potrzebuje stałej opieki logopedy i terapii karmienia alby zacząć normalnie funkcjonować a jedzenie stało się normalna czynnością a nie przykrym obowiązkiem któremu towarzysza lamenty i płacz.
Ta zrzutka nie ma jeszcze opisu.
Stwórz swój własny link do promocji zrzutki i sprawdzaj na bieżąco statystyki!
Stwórz swój własny link do promocji zrzutki i sprawdzaj na bieżąco statystyki!