Marcelinka jest prawdziwie cudownym dzieckiem. Nie dlatego, iż wykazuje jakiś nieprzeciętny talent. Jej cudowność polega na tym, że choć sama niewiele umie, potrafiła wpoić własnym rodzicom wiedzę, której nie dały im żadne dotychczasowe doświadczenia. Nauczyła ich cieszyć się z najdrobniejszych spraw i budować z nich codzienne szczęście.

Czternastomiesięczna Marcelinka Homel z Wieprza jest bohaterką tegorocznego Biegu po Serce Zbója spod Złotej Górki, który odbywa się w nietypowej, wymuszonej epidemią koronawirusa formule. Każdy może do niego przystąpić kiedy chce (byle nie później niż 14 października) i pokonać w dowolny sposób wybraną przez siebie trasę – biegiem, marszem, na rowerze, a nawet konno. Ważne jest przede wszystkim, aby wpłacił jakąś kwotę na rehabilitację i leczenie małej Marcysi.

– Gdy zaproponowano nam, aby tegoroczny bieg odbył się na rzecz naszej córeczki, byliśmy zaskoczeni. Nie myśleliśmy dotąd o organizowaniu jakichś zbiórek pieniędzy, więc początkowo powiedziałem, że może są osoby bardziej potrzebujące wsparcia. Ale znajoma, która również ma niepełnosprawną córeczkę, uświadomiła nam, że właśnie teraz zacznie się okres, kiedy wydatki na Marcysię zaczną gwałtownie wzrastać i już nie poradzimy sobie z nimi sami – mówi tata dziewczynki, Adrian Homel. – I rzeczywiście tak jest. Nie ma możliwości, by w rozsądnym terminie dostać się do dobrego specjalisty inaczej niż prywatnie. Marcysia potrzebuje też dodatkowej rehabilitacji. Sporo ćwiczeń wykonujemy z nią sami, ale to nie przynosi tak dobrych efektów, jak zajęcia z wykwalifikowanym rehabilitantem.

Byleby przeżyła

Marcysia miała mieć bliźniaczą siostrzyczkę. Niestety, w 18. tygodniu ciąży rodzice dowiedzieli się, że jedna z dziewczynek zmarła. Potem okazało się, iż życie drugiej również jest zagrożone. Wykryto u niej agenezję ciała modzelowatego, czyli brak połączenia między półkulami mózgu. Lekarze wyrokowali, że Marcelinka umrze jeszcze w macicy, ewentualnie wkrótce po narodzinach. Padła nawet sugestia, by dokonać terminacji ciąży, czyli – innymi słowy – aborcji. W Polsce jest ona dopuszczalna, jeśli „badania prenatalne lub inne przesłanki medyczne wskazują na duże prawdopodobieństwo ciężkiego i nieodwracalnego upośledzenia płodu albo nieuleczalnej choroby zagrażającej jego życiu“.

Ale Małgorzata i Adrian Homelowie z niedowierzaniem słuchali takich propozycji. Dopiero co stracili jedną nienarodzoną córeczkę, a teraz mieliby dobrowolnie zrezygnować z drugiej? To było dla nich nie do pomyślenia. Modlili się o to, by Marcelinka nie poszła w ślady swej bliźniaczki. Nieważne było dla nich, jak głębokie będzie jej upośledzenie, byleby tylko przeżyła.

Bez głowy?

Małgorzata Homel chciała urodzić dziecko w wyspecjalizowanym szpitalu w Krakowie, ale kiedy nadeszła chwila rozwiązania, zabrakło czasu, by jechać do stolicy Małopolski. – A w Wadowicach wybuchła panika, gdy lekarze dowiedzieli się, że nasze dziecko ma poważną wadę rozwojową. Ale największy szok nastąpił, kiedy nasza córeczka już przyszła na świat. Powiedzieli mi wtedy, że urodziła się bez głowy… – wspomina tata Marcelinki.

Te słowa solidnie go oszołomiły. Długo dochodził do siebie, gdy wreszcie się dowiedział, co jest grane. Okazało się, iż dziewczynka ma główkę na swoim miejscu, tyle tylko, że jej czaszka jest dużo mniejsza niż u zdrowych noworodków. – Znów usłyszeliśmy, że nie pożyje długo. Najwyżej kilka godzin. A ona, jakby na przekór, przetrwała i ma się zupełnie dobrze. Jest na przykład dużo bardziej odporna na infekcje, niż nasza starsza córeczka, dwuipółletnia obecnie Julcia – mówi Małgorzata Homel.

Cień uśmiechu

Jednak wrodzone wady dziewczynki sprawiają, iż Marcelinka rozwija się bardzo powoli. Lekarze twierdzą, że to będzie cud, jeśli kiedykolwiek samodzielnie usiądzie, a tym bardziej stanie. Jednak rehabilitanci mają inne zdanie na ten temat. Jak twierdzą, postępy dziewczynki dają dużą nadzieję na to, iż Marcysia osiągnie taki stopień sprawności, by nie musiała pozostać osobą przykutą do łóżka. Potrafi już utrzymać główkę w pozycji pionowej i jest na dobrej drodze do tego, by nauczyła się pełzać po podłodze. – Problemem są leki przeciwpadaczkowe, które musi przyjmować. Po ich zażyciu staje się apatyczna, jakby nieobecna. To na pewno spowalnia jej rozwój – martwią się rodzice.

Marcysia rzadko się uśmiecha, a jeśli to robi, nigdy nie jest to pełny, szeroki uśmiech, a jedynie jego blady cień. Jednak dziewczynka ma inne sposoby na okazywanie emocji. Gdy nie śpi, cały czas domaga się uwagi ze strony rodziny. Najszczęśliwsza jest wtedy, kiedy mama lub tata noszą ją na rękach. Wtedy jej twarzyczka przybiera bardzo pogodny wyraz. Jeśli wbrew jej woli rodzice kładą ją do łóżeczka, dziewczynka głośno protestuje. Wówczas jedynym lekarstwem na jej płacz jest przytulanie. To samo dzieje się, gdy Marcysia ma zajęcia z rehabilitantem. Dopóki nie ma przy niej rodziców, dziewczynka dzielnie ćwiczy, ale kiedy tylko usłyszy głos mamy, zaczyna płakać.

Tak bardzo się mylili!

– Marcysia jest bardzo uczuciowym i potrzebującym mnóstwo czułości dzieckiem. Martwiłam się, że może taka nie być. Ale jest najbardziej kochającym maleństwem, jakie można sobie wyobrazić. Daje nam nieprawdopodobnie dużo szczęścia. Nauczyła nas cieszyć się z najmniejszych rzeczy i nie szukać problemów tam, gdzie ich nie ma. A ludzie mówili nam, że zmarnujemy sobie życie, gdy ją urodzę. Tak bardzo się mylili! – wyznaje Małgorzata Homel.

Siostrzyczka Marcysi, Julka, choć ma dopiero 2,5 roku, z zadziwiającą wyrozumiałością podchodzi do tego, że rodzice poświęcają dużo czasu i uwagi młodszej siostrzyczce. Jest też względem niej niebywale opiekuńcza. Gdy dziewczynki znajdą się w towarzystwie innych dzieci, Julcia stara się chronić przed nimi Marcelinkę. – A pierwsze, co robi rano, gdy wstanie z łóżka, to idzie do Marcysi, by ją przytulić – cieszy się tata.