Edit.2 na turnusie w unique dowiedzieliśmy się, że u Lemy zaczynają występować początki skoliozy. Umówiliśmy już wizytę we Wrocławiu u Profesora Urbańskiego, rtg będzie miała wykonywane w styczniu. Musimy też wymienić ortezy na takie z ruchomym stawem skokowym. Wizyta jest na początku marca, wtedy dostaniemy kosztorys. Narazie dostaliśmy informacje, że będzie to koszt +/- 15 tys zł. Ortezy Lena będzie musiała nosić jeszcze przez ok 10 lat. Wymieniać je trzeba jak tylko stopa urośnie.

Cześć

Poprzednią zrzutke musieliśmy zamknąć, ponieważ nie była patronowana przez naszą fundację, środki z niej zostana przelane na 3 turnusy ortopedyczne. W listopadzie Lena miała swój pierwszy turnus w Dzielnym Misiu a 6 grudnia zaczyna turnus z mikropolaryzacją w uniquecenter.

Jesteśmy rodzicami wspaniałej 3 latki.

Lenka urodziła się w 2018 roku w Anglii. Po urodzeniu została poddana badaniom genetycznym, wynik - delecja i trisomia w chromosomie 6p i zespół Axenfelda Riegiera.

Nie była tam leczona dlatego wróciliśmy do Polski by móc leczyć ją choćby prywatnie. Niestety na nfz na ten moment ma tylko godzine sensoryki.

Lenusia ma

💔 opóźnienie psycho- ruchowe

💔 nie mówi (uczy się komunikacji AAC )

💔 zaburzenia ze spektrum autyzmu

💔 zaburzenia sensoryczne

💔 bardzo duże problemy ze snem

💔 Ma chore oczka i potężna wadę wzroku (+5, +9.5)nadwzroczność i astygmatyzm. Jaskra może się u niej pojawić w każdej chwili. Może też stracić wzrok całkowicie.

💔Przez chorobe ma problemy z zębami (usunięte 3 górne mleczaki) co spowodowało, że mięśnie buzi i języka są bardzo słabe.

Zaczęła chodzić ok 2.5 roku życia ale wciąż sama nie przejdzie daleko, nie zejdzie i nie wejdzie po schodach bez pomocy. Co chwila traci równowagę i się przewraca co przy Jej braku odruchów asekuracyjnych jest dla Niej wyjątkowo niebezpieczne. Musi nosić ortezy, kamizelkę spio, stać w pionizatorze, uczęszczać na bardzo kosztowną rehabilitacje. Oprócz tego Lenka potrzebuje :

terapii sensorycznej, zajęć logopedycznych, hipoterapii, regularnych badań kardiologicznych, neurologicznych, słuchu, wzroku, elektrostymulacji.

Marzymy o tym aby miała szanse na udział w turnusach rehabilitacyjnych, aby mogła przejść terapie przetwarzania dźwięków żeby świat, który ją otacza przestał sprawiać jej ból.

Przeszła operacje lewego oka i usunięcie zeza jednak nie wiadomo czy nie będzie musiała przejść kolejnych operacji aby nie stracić w nim wzroku, który wciąż się pogarsza.

Lenka jest bardzo mądrą i dzielną dziewczynką, za Nią już 5 narkoz, mase badań i wizyt u lekarzy. Przy pomocy specjalistow bardzo szybko się rozwija i uczy. Ma szansę na lepszą przyszłość, mimo ze nikt nie jest w stanie nam powiedzieć jak będzie się rozwijać, czy zatrzyma się na etapie 3 latka, 14 latka czy będzie rozwijać się dalej my wierzymy w nią i mamy nadzieje, że da rade musimy tylko dać Jej szansę..

Tu mozecie zobaczyc wiecej z naszego zycia i kupic rekodzielo robione przeze mnie w zamian za wplaty na subkonto Misi :

Instagram : Mamadlacorki

Facebook: Licytacje dla Leneczki - małej Damy

Link do fundacji w której Lenka ma subkonto:

https://sercadlamaluszka.pl/nasi-podopieczni/lena-matysik

Z całego serca prosimy, pomóżcie nam w leczeniu naszego dziecka, sami nie damy rady pokryć kosztów turnusów. A ciągle dochodzą nowe problemy zdrowotne/ wizyty/ wymiany ortez, okularów.

Za wszystkie wpłaty, bardzo dziękujemy! ❤