id: rnhksc
Z licytacji dla Martynki O
Z licytacji dla Martynki O
Nasi użytkownicy założyli 1 290 971 zrzutek i zebrali 1 524 901 622 zł
A ty na co dziś zbierasz?
Opis zrzutki
Martynka choruje na bardzo rzadki uwarunkowany genetycznie zespół ustno-twarzowo-palcowy, który wiąże się z wadami jamy ustnej takimi jak rozczep podniebienia, płatkowaty źle wykształcony język nieprawidłowości w budowie twarzoczaszki małożuchwie, hipelteloryzm oczny, dysmorfie kończyn (brachydaktylia, syndaktylia, kinodaktylia 5 palca) oraz zmiany w ośrodkowym układzie nerwowym torbiele wewnątrzmózgowe, agenezja ciała modzelowatego)Choroba może też obejmować narządy wewnętrzne wielotorbielowatość nerek, torbiele wątroby lub trzustki. Ma też wzmożone napięcie mięśniowe przez co wymaga rehabilitacji, jest pod opieką wielu specjalistów. Przez rozczep podniebienia karmiona jest sondą żołądkową. Zrobimy wszystko żeby Martynka jak najmniej odczuwała skutki swojej choroby. Będziemy bardzo wdzięczni za okazaną pomoc.
Ta zrzutka nie ma jeszcze opisu.
Adres śledzący został stworzony pomyślnie
Licytacja nr 185
Wylicytowana poduszka 40×40
Licytacja poduszka super zings 40/40
Licytacja 142
Licytacja 146