Poznajcie naszą Hanię Hania urodziła się 9.11.2014 r w 34 tygodniu ciąży z wagą 1840. Ciąża była wywoływana po 4 dniach od odejścia wód płodowych ( co , jak się okazało później nie pozostało obojętne na zdrowie Hani).Zdaniem lekarzy wszystko było dobrze, po ok. 2 tygodniach pobytu w szpitalu i osiągnięciu wagi 2 kg została wypisana do domu z 10 punktami. Lekarz pediatra mimo naszych uwag co do rozwoju Hani twierdził :”to wcześniak- ma czas jeszcze nadrobić”. Nie zwracał uwagi na to, że Hania nie przekręca się na brzuszek, nie chwyta przedmiotów , nie podnosi główki. Dopiero po naszych prywatnych dociekaniach, konsultacjach i badaniach zaczęło się potwierdzać nasze najgorsze przeczucie -to, że jednak coś jest nie tak. Podczas rezonansu wyszło ,że Hania ma niedokrwienie i niedotlenienie pookołoporodowe. Lekarz rehabilitacji poinformował nas o zwiotczeniu mięśni, wyniki gospodarki metabolicznej były fatalne. Dalsze wyniki genetyczne były jeszcze gorsze. Okazało się, że Hania cierpi na rzadką chorobę genetyczną- ZESPÓŁ PHELAN MCDERMID. Do tej pory Hania ma zdiagnozowane: - Zmiany poniedokrwienno-poniedotlenieniowe mózgowia - Chorobę genetyczną Zespół Phelan McDermid -Obniżone napięcie mięśniowe co powoduje opóźnienie ruchowe -Problemy okulistyczne -Ogólne opóźnienie psycho-ruchowe -Jest w trakcie diagnozy gastrologicznej -Ma problemy immunologiczne, bardzo często choruje co kończy się Hospitalizacjami Posiada orzeczenie o niepełnosprawności , które zawiera min stwierdzenie o tym, że Naszej Córce potrzebna jest opieka 24 godzinna. Jest niepełnosprawna intelektualnie i ruchowo. Żyje we własnym świecie, nie mówi, nie chodzi, nie potrafi gryźć i przeżuwać. Codziennie ciężko i wytrwale walczy z chorobą. Walczy nie tylko o nowe umiejętności ale i o to żeby nie „zapomnieć” tego czego już się nauczyła. Obecnie Hania jest pod stałą opiekom wielu specjalistów , m.in. rehabilitanta, neurologa , neurologopedy ,psychologa, kardiologa, gastrologa, okulisty. Nie wiemy, czy nasza Córeczka będzie w stanie kiedykolwiek funkcjonować samodzielnie ale wiemy, że terapie, rehabilitacje dają dużo i możemy dzięki temu osiągnąć więcej. Zajęcia przynoszą efekty: Hania potrafi już raczkować, siedzieć, na swój sposób bawić się zabawkami. Niestety droga, która może przybliżyć Hanię do rzeczywistości jest ciężka i kosztowna. Chcielibyśmy wysłać ją na dodatkowe terapie, zajęcia, konsultować u lekarzy nie tylko w całym kraju ale i za granicom. Chcieli byśmy wysyłać ją na turnusy rehabilitacyjne, kupować sprzęt konieczny do ćwiczeń i dalszego jej rozwoju. Nasza córka potrzebuje ciągłych stymulacji, zmiany otoczenia, nowych miejsc i bodzców do rozwoju. Chcemy, żeby nie traciła z nami kontaktu, żeby jej świat był naszym światem a nasz jej. To wszystko jednak przerasta nasze możliwości finansowe. Mimo wszystko Hania jest bardzo pogodnym i optymistycznym dzieckiem. Dlatego zwracamy się z wielką prośbą do Ciebie o pomoc/Dlatego zwracamy się z prośbą do ludzi dobrej woli Możesz pomóc