Na bieżące leczenie, pobyty w szpitalu i rehabilitację aby dogonić rówieśników.

Trudne początki.

Wszystko zaczęło się kilka dni po urodzeniu, kiedy to dostałam dziwnej wysypki, którą zdiagnozowano jako "potówki". Mijały kolejne miesiące; potówki nie znikały, mało tego, było ich coraz więcej a do tego doszło zaczerwienienie skóry oraz objawy grypopodobne, takie jak katar czy gorączka. Wszystko zakończyło skrajne odwodnienie i ryzyko śmierci w wyniku rota wirusa, którym udało mi się zarazić gdzieś po drodze. Nie było wyjścia, trafiłam do szpitala Dziecięcego im. prof. dr. med. Jana Bogdanowicza w Warszawie.

Diagnoza.

Po wyrównaniu kroplówkami rozpoczęto serię badań, mających na celu postawienie diagnozy wszystkich moich dolegliwości. Ta niestety okazała się bardzo niepomyślna, wykryto u mnie jeden z rodzajów wrodzonego braku odporności, zespół Omenna, którego leczenie polega na przeszczepieniu szpiku. Dzieci z tym schorzeniem umierają bardzo młodo w wyniku powikłań po chorobach, które ciągle "łapią".

Przymusowa przeprowadzka.

W szpitalu Dziecięcym im. prof. dr. med. Jana Bogdanowicza nie mogli mi pomóc, nie mieli nawet warunków aby mnie leczyć, jako narażona na ciągłe choroby musiałam leżeć w specjalnej sali tzw. izolatce. Dlatego postanowiono przenieść mnie do Centrum Zdrowia Dziecka, tam miałam czekać na przeszczep w którymś z ośrodków na terenie Polski. Niestety zgrało się to w czasie ze strajkiem pielęgniarek w CZD, dlatego też trafiłam do Centrum Matki Polki w Łodzi, szpitala, który nie mógł mi zapewnić właściwych warunków.

Okres próby, czyli OIT.

Po miesiącu czekania w Łodzi zostałam przewieziona do Lublina, by dokonać przeszczepu. Niestety jak się później okazało, w Łodzi udało mi się złapać kilka poważnych chorób ( Pneumocystoza, Cytomegalia), co z długą podróżą karetką, które dodatkowo obciążyła mój osłabiony organizm skończyło się ostrą niewydolnością oddechową, paraliżem jelit, bradykardią i niewydolnością nerek. Tak trafiłam na OIT, gdzie przez miesiąc walczyłam o życie, wspomagana przez wspaniały zespół młodych i zdolnych lekarzy.

Przeszczep.

Po kilku miesiącach oczekiwania na dawcę w stanie stabilnym ale ciężkim przystąpiłam do procedury przeszczepu. Był to straszny okres z ciężkimi biegunkami, krwawiącymi ranami na ciele i ciągle nawracającym graftem (przeszczep kontra gospodarz). Moi rodzice ciągle przy mnie byli, pielęgnując mnie i przytulając, gdy płakałam cierpiąc z bólu i gorączki.

Powikłania.

Udało mi się przetrwać i przeszczep się przyjął. Niestety nastąpiły też poważne powikłania po nim, takie jak nadciśnienie, niedoczynność tarczycy, małopłytkowość czy ogólne opóźnienie psychoruchowe. Rozpoczęto leczenie farmakologiczne w celu utrzymania przeszczepu i ochrony mojego wątłego organizmu przed patogenami, a także powikłaniami po samych lekach, które przyjmowałam aby być zdrowa.

Dzień dzisiejszy...

W tej chwili skończyłam dwa latka, dwukrotnie odrzucałam przeszczep ale za każdym razem udawało mi się odbić od dna; byłam też wielokrotnie hospitalizowana, bo leki nie zabezpieczą mnie przed wszystkimi chorobami. Ciągle przyjmuję znaczną ilość medykamentów a ostatnio doszedł mi jeszcze kaszel, spowodowany niezdiagnozowanymi jeszcze naciekami na płucach. Nie mogę się kontaktować z rówieśnikami ze względu na ryzyko zachorowania a także wychodzić normalnie na dwór, leki które biorę silnie reagują ze słońcem, powodując trwałe odbarwienia skóry.

... i nadzieja na przyszłość.

Pomimo ciągłych wizyt u lekarzy oraz pobytów w szpitalach, staram się ciągle uśmiechać i nie pokazywać, jak bardzo jestem chora. Niestety moi rodzice ponoszą ogromne koszty mojego leczenia i rehabilitacji, dlatego proszę o wsparcie ich w tej walce. Ja też, w miarę swoich skromnych możliwości, postaram się im pomóc, nadrabiając zaległości w rozwoju i nie chorując już tak często, obiecuję ;D Jeżeli się wspólnie postaramy, to mam szanse żyć normalnie, przynajmniej na tyle, na ile to będzie możliwe.