Wspaniały umysł dziecka zamknięty w coraz słabszym ciele... Pomóż Sebastiankowi w walce z chorobą! SMA czyli rdzeniowy zanik mięśni to potwór, z którym walczymy już od 10 lat!

Pomóż!

Bez CIEBIE

Sebastianek

nie ma szans z chorobą!

Sebastian jest cudownym chłopcem - mądrym, radosnym, pełnym marzeń.

Choruje na rdzeniowy zanik mięśni (SMA) - chorobę, która dzień po dniu odbiera mu możliwość poruszania się.

W wieku 2 lat Sebastian mógł stać, obecnie z trudem siedzi... najpierw przestawał samodzielnie stać, potem nie był w stanie samodzielnie raczkować, samodzielnie turlać się, siadać... Z zanikiem mięśni ruchowych zanikają również mięśnie oddechowe - zwykły kaszel to dla niego rzecz nieosiągalna, nawet w tym musi pomagać mu specjalna maszyna.

Za nami lata codziennej rehabilitacji, ćwiczeń, zakupu niezbędnych sprzętów rehabilitacyjnych, wózków, ortez, maszyn o których istnieniu przed chorobą Sebastianka nawet nie mieliśmy pojęcia...

Od 3 lat Sebastian bierze udział w próbie klinicznej w Paryżu - pierwszego doustnego leku na SMA. Dzięki temu choroba zatrzymała się, ale niestety zmian, które wyrządziła w jego ciele nie da się już cofnąć.

Pomimo, że lek faktycznie zadziałał, niestety jego walka z chorobą nadal trwa. Obecnie walczymy ze wszystkich sił o to, aby nie dopuścić do operacji kręgosłupa. Pręty w kręgosłupie oznaczają koniec marzeń o chociaż częściowej niezależności, którą ma w tym momencie.

Codzienna rehabilitacja to roczny koszt 40.000 PLN.

Do tego dochodzą koszty zaopatrzenia gorsetów, wózków, całego potrzebnego sprzętu...

W osłabionym podstępną chorobą ciele zamknięty jest wspaniały, inteligentny umysł naszego najukochańszego dziecka ...

POMÓŻCIE!

Tylko dzięki WAM Sebastian ma szansę na wygranie z chorobą!

Dziękujemy z całego serca!

www.sebastiankowo.blogspot.com

zajrzyj na nasz blog!