Tosia przyszła na świat 4 października 2021 roku. Nasza śliczna córeczka urodziła się z wadą genetyczną - zespołem Di George’a oraz poważną wadą serca - przerwanym łukiem aorty oraz ubytkiem międzykomorowym. 

Od pierwszych dni życia leżała na oiomie podłączona do leku, który utrzymywał ją przy życiu. W siódmej dobie życia przeprowadzono skomplikowaną operację z zatrzymaniem krążenia, polegającą na zrekonstruowaniu łuku aorty i zamknięciu ubytku międzykomorowego. To było najdłuższe 7 godzin w naszym życiu... 

Dwie pierwsze doby po operacji były dramatyczne. Rytm serca szalał, zagrażając życiu Tosi. Podłączono ją do zewnętrznego rozrusznika. Gdy sytuacja się uspokoiła, zaczęto ją wybudzać. Tosia nie wybudzała się ponad dwie doby. Lekarze podejrzewali niedotlenienie. Na szczęście to ilość leków zwiotczających sprawiła, że organizm potrzebował więcej czasu na ich wypłukanie.

Operacja się udała, ale zespół genetyczny, leki i żywienie sondą z nami zostało. 

U dzieci z zespołem Di George’a może występować aż 180 różnych objawów, w tym zaburzenia odporności, rozszczepy podniebienia, niepełnosprawność intelektualna, wady wzroku i słuchu, i wiele innych.

Nie wiemy jak będzie wyglądała nasza przyszłość. Czeka nas mnóstwo wizyt u specjalistów. Póki co u Tosi potwierdzono dysmorfię twarzy, zatokę skórną, obniżone napięcie mięśniowe, torbiel jajnika oraz dodatkowy palec u stopy. 

Tosia wymaga stałej rehabilitacji oraz wizyt u neurologopedy, by na nowo nauczyć się jeść butelką. Jesteśmy pod opieką wielu poradni, co wiąże się z dodatkowymi kosztami dojazdu. 

Koszty o zapewnienie córce odpowiedniego wsparcia w jej rozwoju są ogromne i z biegiem czasu będą rosnąć. 

Pomóż nam zawalczyć o przyszłość Tosi. Dziękujemy! 

Rodzice Tosi