Ultra Pomoc dla Natalki ID: rtxstn

Ultra Pomoc dla Natalki ID: rtxstn

4 600 zł z 3 000 zł

153%

4 600 zł

4 600 zł

z 3 000 zł

zakończona

zakończona

08.07.2020r

61

61

wspierających
153%
Wpłać na zrzutkę

Opis zrzutki

Ultra Pomocni znowu wkraczają na szlak pomocy

- tym razem wybiegamy wsparcie dla Natalki Woźniak

zmagającej się z SMA - Rdzeniowym Zanikiem Mięśni!


Natalka urodziła się 27.11.2018r. w Żorach. W skali Apgar zdobyła 10 punktów. Od pierwszych dni życia Natalka jest bardzo pogodnym i uśmiechniętym dzieckiem.

m56fbdd988518c48.jpeg

Do 6 miesiąca życia rozwijała się prawidłowo leżąc na brzuszku podnosiła dumnie główkę, obracała się na boki za zabawkami oraz ruszała nóżkami. Mijały miesiące a Natalka przestała wykazywać chęci do dalszego poznawania świata. Pomimo zapewnień lekarzy, że wszystko jest w porządku myśleliśmy, że ma jeszcze czas na rozwój ruchowy, być może jest po prostu leniwa. Aby troszkę jej pomóc zaczęliśmy rehabilitację. Ku naszemu zdziwieniu efekty były bardzo powolne. Mając 11 miesięcy zdecydowaliśmy się skonsultować prywatnie z neurologiem, który zlecił wykonanie badań genetycznych. Pełni strachu i obaw robiliśmy wszystko z zaleceniami. Dwa dni przed pierwszymi urodzinami otrzymaliśmy wstępne wyniki badań, padła diagnoza SMA- rdzeniowy zanik mięśni. Całe życie obróciło się nam o 180 stopni. Po nieprzespanych nocach pełnych łez i pytań, wzięliśmy się w garść i zaczęliśmy walczyć o naszą WIELKĄ MIŁOŚĆ jaką jest NATALKA.


c243d8f01f55611f.jpeg

SMA jest chorobą nieuleczalną o podłożu genetycznym, która objawia się słabnięciem a następnie zanikiem mięśni. W związku z postępującą chorobą dziecko traci sprawność ruchową co skutkuje brakiem samodzielności. Zaawansowana atakuje mięśnie płuc i przełyku, co prowadzi do niewydolności oddechowej i utraty zdolności przełykania.


Natalka nie potrafi sama siąść, nie stoi, nie raczkuje, nie chodzi. Podnoszenie główki z pozycji na brzuchu zanikło. Dzięki podaniu leku(który jest refundowany od 2019r.) i codziennej rehabilitacji jesteśmy w stanie zatrzymać chorobę, gdyż na chwilę obecną choroba jest nieuleczalna, nie można jej cofnąć.


W związku z tym chcielibyśmy prosić Państwa o wsparcie finansowe, dzięki któremu będziemy mogli zorganizować Natalce codzienną rehabilitację, specjalistyczny sprzęt oraz wyjazdy na turnusy rehabilitacyjne. Za każdą pomoc z Państwa strony, która pomoże nam walczyć o jej rozwój

BARDZO DZIĘKUJEMY.


Więcej o Natalce tutaj:

Fundacja Serce Dla Maluszka - Natalia Woźniak

FANPAGE FACEBOOK - Super Mała Agentka kontra genetyczny potwór

Więcej o SMA


------------------------------------------------------------------------------


W poniedziałek 22 czerwca dwójka dzików z RUNHOGS Tychy - Ultradziku.pl i Bastek wyruszają na swoje Dzikie GSB - oni będą pokonywali kilometry na Głównym Szlaku Beskidzkim a Wy możecie pomóc pokonać Natalce przeciwności losu.

oe536d37fe05d7d5.jpeg

Wprawdzie nasz biegowy spacerek jest kupą nikomu niepotrzebnej roboty ale może uda się zebrać parę grosików aby pomóc Natalce! Żeby było weselej zapraszamy Was do małej zabawy!!!


Po pierwsze primo całe Dzikie GSB - bieg i koszty z nim związane są finansowane z naszych prywatnych pieniędzy a całość zebranej tutaj kwoty zostanie przekazana na konto Natalki!!!

Fundacja „Serca dla Maluszka”

Ul. Kowalska 89, 43-300 Bielsko-Biała

Bank Millenium 85 1160 2202 0000 0001 9214 1142

Tytułem: Natalia Woźniak


A po drugie secundo zapraszamy Was do zabawy! Możecie wesprzeć nas na dwa sposoby.


POMOC 1

Jak myślisz ile czasu nam to zajmie (czas liczony razem z noclegami)???

Za każdy dzień naszej podróży wpłać 5 zł (lub wielokrotność)

np. jak obstawiasz, że zrobimy to w 10 dni to wpłać 10x5zł = 50 zł !

W komentarzu tutaj i na FB pod plakatem

PLAKAT FB DZIKIE GSB

wytypuj dokładny czas w którym dotrzemy z Wołosatego do Ustronia (np. 10 dni 3h:45min).

Dla 3 osób z najbliższymi typami zaprojektuję i wyślę kubek okolicznościowy z naszej akcji - a że projekty ultradziku.pl (alias azteq.pl) robi wyśmienite więc kubeczki będą zacne ;)

Może się okazać , że nie damy rady i zrezygnujemy po kilku dniach więc mogą być też typy typu 3 dni ;) ;) ;)


POMOC 2

Możesz też pobiegać "razem z nami" - wybiegnij z domu i zrób dowolną ilość kilometrów jako Ultra Pomocny dla Natalki - z każdy zrobiony przez siebie kilometr wpłać 5 zł (lub wielokrotność) i pochwal się nam tym w komentarzu i na FB ;) Jak masz taka możliwość to możesz dołączyć do nas na szlaku na mały odcinek - jak nas gdzieś tylko złapiesz ;)

PLAKAT FB DZIKIE GSB

Dla najdłuższego dystansu też coś wymyślimy atrakcyjnego !


  • nagrody będą finansowane z naszych prywatnych pieniędzy.


POZOSTAŃMY W KONTAKCIE

Najnowsze wieści z trasy

Śledzenie tracka na mapie


ULTRA POMOCNI

ULTRADZIKU

RUNHOGS TYCHY




Wpłacający61

ŁM
Łukasz Mucha
100 zł
U
Ultras
ukryta
Ż
Żuczki
25 zł
 
Dane ukryte
ukryta
WM
Witomił Mendel
ukryta
RR
Rafał ROCK
50 zł
PK
Piotr Kral
100 zł
P
Piotr Maser
55 zł
 
Dane ukryte
100 zł
P
Piotr
10 zł
Zobacz więcej

Komentarze1

 
2500 znaków
  • KS
    Kamil Szymański

    Finish PANOWIE! Jedziecie z tematem!... Czapki z głów :)!

    50 zł
Zrzutka - Brak zdjęć

Nikt jeszcze nie dodał komentarza, możesz być pierwszy!

Nasi użytkownicy założyli

588 150 zrzutek

i zebrali

330 780 978 zł


A ty na co dziś zbierasz?