Ultra Pomocni znowu wkraczają na szlak pomocy

- tym razem wybiegamy wsparcie dla Natalki Woźniak

zmagającej się z SMA - Rdzeniowym Zanikiem Mięśni!

Natalka urodziła się 27.11.2018r. w Żorach. W skali Apgar zdobyła 10 punktów. Od pierwszych dni życia Natalka jest bardzo pogodnym i uśmiechniętym dzieckiem.

Do 6 miesiąca życia rozwijała się prawidłowo leżąc na brzuszku podnosiła dumnie główkę, obracała się na boki za zabawkami oraz ruszała nóżkami. Mijały miesiące a Natalka przestała wykazywać chęci do dalszego poznawania świata. Pomimo zapewnień lekarzy, że wszystko jest w porządku myśleliśmy, że ma jeszcze czas na rozwój ruchowy, być może jest po prostu leniwa. Aby troszkę jej pomóc zaczęliśmy rehabilitację. Ku naszemu zdziwieniu efekty były bardzo powolne. Mając 11 miesięcy zdecydowaliśmy się skonsultować prywatnie z neurologiem, który zlecił wykonanie badań genetycznych. Pełni strachu i obaw robiliśmy wszystko z zaleceniami. Dwa dni przed pierwszymi urodzinami otrzymaliśmy wstępne wyniki badań, padła diagnoza SMA- rdzeniowy zanik mięśni. Całe życie obróciło się nam o 180 stopni. Po nieprzespanych nocach pełnych łez i pytań, wzięliśmy się w garść i zaczęliśmy walczyć o naszą WIELKĄ MIŁOŚĆ jaką jest NATALKA.

SMA jest chorobą nieuleczalną o podłożu genetycznym, która objawia się słabnięciem a następnie zanikiem mięśni. W związku z postępującą chorobą dziecko traci sprawność ruchową co skutkuje brakiem samodzielności. Zaawansowana atakuje mięśnie płuc i przełyku, co prowadzi do niewydolności oddechowej i utraty zdolności przełykania.

Natalka nie potrafi sama siąść, nie stoi, nie raczkuje, nie chodzi. Podnoszenie główki z pozycji na brzuchu zanikło. Dzięki podaniu leku(który jest refundowany od 2019r.) i codziennej rehabilitacji jesteśmy w stanie zatrzymać chorobę, gdyż na chwilę obecną choroba jest nieuleczalna, nie można jej cofnąć.

W związku z tym chcielibyśmy prosić Państwa o wsparcie finansowe, dzięki któremu będziemy mogli zorganizować Natalce codzienną rehabilitację, specjalistyczny sprzęt oraz wyjazdy na turnusy rehabilitacyjne. Za każdą pomoc z Państwa strony, która pomoże nam walczyć o jej rozwój

BARDZO DZIĘKUJEMY.

Więcej o Natalce tutaj:

Fundacja Serce Dla Maluszka - Natalia Woźniak

FANPAGE FACEBOOK - Super Mała Agentka kontra genetyczny potwór

Więcej o SMA

------------------------------------------------------------------------------

W poniedziałek 22 czerwca dwójka dzików z RUNHOGS Tychy - Ultradziku.pl i Bastek wyruszają na swoje Dzikie GSB - oni będą pokonywali kilometry na Głównym Szlaku Beskidzkim a Wy możecie pomóc pokonać Natalce przeciwności losu.

Wprawdzie nasz biegowy spacerek jest kupą nikomu niepotrzebnej roboty ale może uda się zebrać parę grosików aby pomóc Natalce! Żeby było weselej zapraszamy Was do małej zabawy!!!

Po pierwsze primo całe Dzikie GSB - bieg i koszty z nim związane są finansowane z naszych prywatnych pieniędzy a całość zebranej tutaj kwoty zostanie przekazana na konto Natalki!!!

Fundacja „Serca dla Maluszka”

Ul. Kowalska 89, 43-300 Bielsko-Biała

Bank Millenium 85 1160 2202 0000 0001 9214 1142

Tytułem: Natalia Woźniak

A po drugie secundo zapraszamy Was do zabawy! Możecie wesprzeć nas na dwa sposoby.

POMOC 1

Jak myślisz ile czasu nam to zajmie (czas liczony razem z noclegami)???

Za każdy dzień naszej podróży wpłać 5 zł (lub wielokrotność)

np. jak obstawiasz, że zrobimy to w 10 dni to wpłać 10x5zł = 50 zł !

W komentarzu tutaj i na FB pod plakatem

PLAKAT FB DZIKIE GSB

wytypuj dokładny czas w którym dotrzemy z Wołosatego do Ustronia (np. 10 dni 3h:45min).

Dla 3 osób z najbliższymi typami zaprojektuję i wyślę kubek okolicznościowy z naszej akcji - a że projekty ultradziku.pl (alias azteq.pl) robi wyśmienite więc kubeczki będą zacne ;)

Może się okazać , że nie damy rady i zrezygnujemy po kilku dniach więc mogą być też typy typu 3 dni ;) ;) ;)

POMOC 2

Możesz też pobiegać "razem z nami" - wybiegnij z domu i zrób dowolną ilość kilometrów jako Ultra Pomocny dla Natalki - z każdy zrobiony przez siebie kilometr wpłać 5 zł (lub wielokrotność) i pochwal się nam tym w komentarzu i na FB ;) Jak masz taka możliwość to możesz dołączyć do nas na szlaku na mały odcinek - jak nas gdzieś tylko złapiesz ;)

PLAKAT FB DZIKIE GSB

Dla najdłuższego dystansu też coś wymyślimy atrakcyjnego !

• nagrody będą finansowane z naszych prywatnych pieniędzy.

POZOSTAŃMY W KONTAKCIE

Najnowsze wieści z trasy

Śledzenie tracka na mapie

ULTRA POMOCNI

ULTRADZIKU

RUNHOGS TYCHY