Ból, strach i żal.....

Jestem chory na nie uleczalną chorobę Werdinga-Hopffmana ( zanik mięśni rdzeniowo – kręgowych SMA ). Objawia się ona zanikiem mięśni rdzeniowo-kręgowych. Choroba tego typu nie postępuje tak szybko i tak gwałtownie jak inne związane z zanikiem mięśni aczkolwiek jej zakres i typ działania jest identyczny, systematyczne i powolne wyniszczanie organizmu. W ciągu kilku lat osoba dotknięta chorobą traci władze najpierw w nogach, potem w rękach by w końcu stracić władze nad całym ciałem. W efekcie końcowym brak możliwości siedzenia w pozycji pionowej oraz wykonywania samodzielnie jakichkolwiek ruchów. Ogólnie choroba jest bardzo męcząca i uciążliwa i to nie tylko dla samego chorego ale również dla opiekujących się nim. W miarę upływu czasu każda nawet najprostsza czynność staje się barierą nie do pokonania i wymaga pomocy osoby drugiej. Jest to bardzo trudne i przykre do tego stopnia że czasami człowiek pragnie aby to wszystko już się skończyło. Korzystanie z toalety, mycie, golenie, ubieranie się a nawet jedzenie wymaga nie tylko samego towarzystwa osoby drugiej, ale jej bezpośredniej pomocy. Diagnoza i rokowania zawsze są takie same.....brak możliwości leczenia i powolna śmierć. Oczywiście do spowolnienia postępowania choroby, bo o zatrzymaniu jej postępowania nie może być mowy, mogą przyczynić się, rehabilitacja, systematyczne leczenie, polegające na przyjmowaniu ogromnych dawek leków wzmacniających i odżywczych, i.....pozytywne myślenie. Chciałbym również – jest to moje ogromne marzenie kupić sobie elektryczny wózek inwalidzki abym mógł sobie sam wyjeżdżać na podwórko…abym mógł sobie otworzyć to okno na świat. W tej chwili poruszam się na wózku inwalidzkim ręcznym jednak brak siły nie pozwala mi samemu ruszyć się gdziekolwiek zawsze musze korzystać z pomocy innych osób. Oczywiście teoretycznie jest to możliwe, ale.....Jest to uzależnione od wielu czynników, między innymi od zasobności środków finansowych, jakimi dysponujemy, możliwościami wykonawczymi do realizacji tego zadania no i nie bez znaczenia jest tu odpowiednia motywacja.

Czy możesz nam pomoc ?

"Szczęście człowieka mierzone radością daną innym"

 Nie jestem oszustem ani naciągaczem, na pewno nie zaliczam się do osób żerujących na ludzkiej naiwności, szczerości czy też dobroduszności! Jako człowiek nigdy bym sobie na to nie pozwolił, i na pewno nie próbuje nikogo wykorzystać. Po prostu los sprawił, że znalazłem się w takiej sytuacji a nie innej. To właśnie on powoduje, że pisze te słowa licząc na to, że przeczyta je ktoś, kto nie przejdzie obok nich obojętnie. Kto na moment zatrzyma się i z refleksją przeczyta te kilka słów nie traktując ich jak kolejno przypadkowo na trafionej opowieści, ale.....Jak słowa, które napisał ktoś, kto żyje, i to gdzieś obok nas, może nawet całkiem blisko! Ktoś, kto podnosi rękę z prośbą.....Pomóż mi!!! W jaki sposób możesz to zrobić? Sądzę, że każdy sposób jest dobry i uzależnione jest to tylko i wyłącznie od Ciebie, Twoich chęci i Twoich możliwości. Każdy Twój gest, każde Twoje słowo, nawet każde Twoje zamyślenie się nad tym, co napisałem nie pozostanie obojętne dla mnie.. Oczywiście, zdaje sobie sprawę z tego, jakie to może być trudne, wiem, że to może być wręcz nie możliwe, ale.....Jeżeli mi pomożesz to na pewno wspólnie uda nam się to zrobić. Wystarczy, że wpłacisz na moje konto przysłowiową "złotówkę", a nasz cel będzie coraz bardziej realny do osiągnięcia, ja wiem, że dla Ciebie to też może być duża kwota, ja to doskonale rozumiem i dlatego nie oczekuje aż takiego poświęcenia. Możesz nam też pomóc w inny sposób. W zasadzie interesuje nas wszystko, co nam możesz ofiarować. Każdy Twój gest będzie dla nas na pewno wspaniały i na pewno go docenimy, bo tak naprawdę będzie to jedyny sposób naszego zobowiązania i wdzięczności za to, co dla nas zrobisz, oprócz słowa dziękuje, które wypowiadam już teraz wszystkim, którzy nie pozostaną obojętni na nasz los, nasze życie i na te słowa, które tu napisałem.