Naszą ogromną PROŚBĘ O POMOC kierujemy do WAS przyjaciele, znajomi, ludzie dobrego serca, pomoc dla Naszego kochanego syna Marcelka. Marcel ma 6 lat i podejrzenie choroby Battena (Ceroidolipofuscynoza), podejrzenie, ponieważ od 3 lat diagnozowania Marcelka nie znamy przyczyny neurodegeneracji organizmu Naszego dziecka. Czas działa na niekorzyść, Marcel urodził się zdrowy, a dziś ma retinopatię barwnikową - nie widzi już na prawe oczko, lewe jest w 30%, ma problem z chodzeniem i równowagą (ataksja), ma problem z mową, ze słuchem, ma zaburzenia snu i miokolonie. Jest stan pogarsza się....

Marcelek urodził się zdrowy, problemy z chodzeniem i równowagą pojawił się w wieku 1,5 r.ż. Gdy miał 2 latka byliśmy u okulisty na badaniu dna oka, które według opinii pani doktor wyszło w porządku. Neurolog również stwierdził, że nie ma podstaw do obaw. Gdy Marcel miał 3 latka trafiliśmy do pani doktor okulistyki, która po wykonaniu dna oka od razu skierowała Nas do szpitala na wykonanie badań oka. Wyszliśmy z diagnozą – nieuleczalna retinopatia barwnikowa, która kończy się całkowitą ślepotą. Nasz świat się zawalił… jednak gorsze przyszło później.

Nasze wizyty u specjalistów z dziedziny okulistyki i neurologii kończyły się niczym, słyszeliśmy tylko NIC NIE DA SIĘ ZROBIĆ, BĘDZIE ŚLEPY. Retinopatia jest nieuleczalna – takie słowa padały od wszystkich specjalistów. Okuliści kazali Nam jeździć do neurologów, neurolodzy do okulistów, itd… Nikt nie podjął się poszukania głębszej przyczyny przewracania się, potykania na prostej drodze. Zlecono Marcelkowi badania genetyczne i kazano czekać na wynik….. a jego stan pogarszał się.

Gdy Marcelek miał 5 lat do problemu z chodzeniem i równowagą (ataksja) doszły problemy z mową, ze słuchem, wzrok – lewe oko jest na poziomie 30%, a prawe oko nie widzi, doszły napady padaczkowe, doszły zaburzenia zachowania oraz miokolonie (zrywania mięśniowe).

W lipcu tego roku trafiliśmy z Marcelkiem do wspaniałej pani terapeutki, która po jednej wizycie i przesłaniu jej dokumentacji medycznej wskazała Nam więcej wskazówek, informacji i namiarów, na osoby, które mogą pomóc Marcelkowi niż przez 3 lata jeżdżenia do lekarzy po całej Polsce. Dzięki tej osobie zapaliło się światełko w tunelu – światełko nadziei, jest szansa dla Naszego synka – przeszczep komórek macierzystych. I teraz mamy cel, jednak realizacja tego celu i dalsza rehabilitacja Marcelka wymaga ogromnej kwoty.

I w tym miejscu PROSIMY, BŁAGAMY WAS O POMOC.

Toczyliśmy i do dziś dnia toczymy walkę o diagnozę, ponieważ jest podejrzenie Choroby Battena (Ceroidolipofuscynoza), ale dopóki nie mamy diagnozy nie chcą go leczyć… Jedyną Jego szansą na chwilę obecną są komórki macierzyste w Chinach, zbieramy fundusze na przeszczep.

Marcel od 3 lat jest rehabilitowany, m.in. metodą Vojty, metodą Nd-Bobath, stosujemy integrację sensoryczną, metodę krakowską, terapię kranio-sakralną, uczęszcza na logopedię, ma terapię wzroku i wiele innych, które pomagają mu utrzymać sprawność przy chorobie wyniszczającej organizm, jaką jest neurodegeneracja.

DRODZY PRZYJACIELE, ZNAJOMI I LUDZIE, KTÓRYM LOS INNYCH NIE JEST OBOJĘTNY PROSIMY WAS O POMOC W UZBIERANIU KWOTY NIEZBĘDNEJ NA LECZENIE I REHABILITACJĘ NASZEGO MARCELKA