Walczę, bo chcę żyć! Wesprzyj moją walkę z toczniem.
Walczę, bo chcę żyć! Wesprzyj moją walkę z toczniem.
Aktualności3
-
Aktualizacja, czyli: dlaczego ta walka ma sens 🩷
Ostatnie miesiące były dla Mai jednym z najtrudniejszych okresów w całym jej życiu. To był długi, cichy proces walki organizmu, dzień po dniu, po którym nic nie jest już takie samo jak wcześniej.
W lipcu doszło do nagłego zatrzymania krążenia. Wtedy lekarze nie dawali dużych szans. To był moment graniczny, taki, po którym bardzo wiele osób już się nie podnosi. Maja jednak przeżyła. I choć od tamtej chwili jej ciało zmaga się z poważnymi konsekwencjami, ona sama nie przestała walczyć o to, żeby żyć aktywnie, a nie tylko „przetrwać”.
Jednym z najpoważniejszych następstw tamtych wydarzeń jest przewlekła niewydolność oddechowa. Oddychanie przestało być automatyczne i bezpieczne. Równolegle niemal całkowicie zanikł głos, a mówienie stało się ogromnym wysiłkiem, często niemożliwym. To bardzo trudne doświadczenie: mieć sprawny umysł, potrzeby, emocje, a jednocześnie ograniczoną możliwość komunikowania się ze światem. Aby móc funkcjonować, Maja musi korzystać z aparatu CPAP, stosowanego w jej przypadku poza standardowymi wskazaniami. To urządzenie nie leczy przyczyny problemu, ale realnie ratuje jej codzienność, ponieważzapobiega duszeniu się, stabilizuje oddech, pozwala wyjść z domu, uczestniczyć w rehabilitacji, spotkaniach, terapii. Bez niego wiele z tych rzeczy byłoby po prostu niemożliwych. Sprzęt nie jest refundowany i mógł zostać zakupiony oraz jest eksploatowany wyłącznie dzięki środkom ze zbiórki i subkonta.
Przed Mają hospitalizacja na oddziale laryngologicznym w Zabrzu, zaplanowana na 17 stycznia. To bardzo ważny moment. Dopiero wtedy specjaliści zdecydują, czy i jaki zakres leczenia operacyjnego będzie możliwy. Rozważane są różne scenariusze - od zabiegów w obrębie krtani, przez bardziej inwazyjne rozwiązania, jak tracheotomia, ale na dziś nie wiadomo, co dokładnie będzie możliwe i bezpieczne. Wszystko zależy od aktualnego stanu organizmu i wyników badań.
To nie jest łatwy czas. Stan zdrowia Mai jest poważny i wymagający. Ale to nie jest historia o biernym czekaniu. To jest historia o kimś, kto, mimo ogromnych ograniczeń, każdego dnia walczy o samodzielność, niezależność i powrót do rzeczy, które kocha: muzyki, aktywności, bycia wśród ludzi, normalności w jej własnym tempie.
Warto to powiedzieć bardzo jasno: wpłaty na zbiórkę nie idą na marne. To nie jest tylko „podtrzymywanie przy życiu”. To są realne narzędzia walki: leczenie, sprzęt, rehabilitacja, diagnostyka, szybka reakcja wtedy, gdy pojawia się zagrożenie. To dzięki tym środkom Maja ma szansę stanąć do kolejnych etapów leczenia w możliwie najlepszej kondycji.
Maja już nie raz udowodniła, że potrafi wychodzić z sytuacji, które wydawały się beznadziejne. Zatrzymanie krążenia miało być końcem, a stało się kolejnym, bardzo trudnym rozdziałem, który mimo wszystko pisze dalej. Dziś walka jest inna, bardziej wymagająca, wolniejsza, ale wciąż ma sens. Każde wsparcie to cegiełka do tej walki. Do szansy na lepszy oddech. Do możliwości leczenia. Do przyszłości, w której „lepiej” naprawdę może się wydarzyć.
Dziękujemy, że jesteście częścią tej drogi. 🩷
P.S. Wszystkie bieżące i bardziej szczegółowe informacje zamieszczamy na FB Maja.Walczymy, na który gorąco zapraszamy! (link na dole strony) 🫶
Dodawaj aktualności i informuj wspierających o postępach akcji.
To zwiększy wiarygodność Twojej zrzutki i zaangażowanie darczyńców.
Opis zrzutki
Kim jestem i dlaczego potrzebuję wsparcia?
Nazywam się Maja i od około 18 lat zmagam się z toczniem rumieniowatym układowym – nieuleczalną chorobą autoimmunologiczną, która atakuje moje narządy wewnętrzne i układ nerwowy. Przez te lata wielokrotnie byłam w śpiączce, przeszłam niejedną zapaść i niewydolność oddechową, a w 2020 roku wszczepiono mi rozrusznik serca.
Większość 2024 roku spędziłam w szpitalach. W październiku zachorowałam na infekcyjne zapalenie wsierdzia (IZW) wywołane MRSA (gronkowcem złocistym opornym na metycylinę), które niemal mnie zabiło. Bakterie skolonizowały elektrody mojego stymulatora, co wymusiło jego usunięcie. Dodatkowo okazało się, że mam rozlane włóknienie miokardium – moje serce powoli ulega uszkodzeniu. Od tamtego czasu wydolność mojego organizmu dramatycznie spadła, a do wcześniejszych problemów zdrowotnych doszły kolejne – w tym zaburzenia wchłaniania i wynikające z nich niedożywienie, które wymagają stosowania wysokokalorycznej, specjalistycznej diety oraz żywienia medycznego.
Obecnie poruszam się na wózku inwalidzkim elektrycznym z dodatkową stabilizacją, ponieważ mam zaburzenia czucia oraz silne osłabienie mięśni i całego ciała. Jednak kiedy tylko jestem w stanie, z pomocą fizjoterapeutów uczę się ponownie stać i chodzić – w domu i w bezpiecznym otoczeniu – korzystając z balkonika, kul, uchwytów i wysokich blatów. Staram się jak najdłużej zachować sprawność i niezależność, poświęcając mnóstwo energii i czasu na rehabilitację i treningi. Mam też nadzieję, że niebawem wrócę do śmigania na wózku aktywnym.
Toczeń nie działa jednak w pojedynkę…
Na co dzień zmagam się również z wieloma innymi chorobami i powikłaniami, m.in.:
🔹 Padaczką lekooporną
🔹 Spastycznym niedowładem czterokończynowym
🔹 Endometriozą
🔹 Nefropatią toczniową
🔹 Łuszczycą
🔹 Zakrzepowym zapaleniem żył powierzchownych i zwężeniem tętnic
🔹 Hipoglikemią reaktywną
🔹 Niedoczynnością tarczycy
🔹 PTSD
Mam również wyłonioną cystostomię nadłonową.
Dodatkowo jestem niedosłysząca, ale dzięki zbiórce w 2016 roku udało się zakupić dla mnie aparaty słuchowe, które pomagają mi funkcjonować w miarę samodzielnie.
Dlaczego to dla mnie tak ważne?
Mój organizm codziennie walczy z chorobą, ale aby mieć siłę na kolejne starcia, muszę kontynuować kompleksową, specjalistyczną terapię. Koszty są ogromne – w zależności od mojego stanu potrafią wynieść nawet 10 000 zł miesięcznie. Staram się pokrywać je z renty i wsparcia bliskich, ale nie jestem w stanie samodzielnie udźwignąć tak dużych wydatków.
Mimo tych wszystkich trudności nie poddaję się i czerpię z życia garściami. Kiedy tylko zdrowie mi pozwala, śpiewam, gram na instrumentach, a nawet próbuję strzelać z łuku. Staram się być jak najbardziej aktywną, niezależną i samodzielną osobą, choć codzienność z taką ilością chorób wymaga ogromnego wysiłku i nakładów finansowych.
Na co przeznaczę zebrane środki?
🔹 Leki wysokospecjalistyczne stosowane przewlekle
🔹 Rehabilitację – by jak najdłużej zachować sprawność
🔹 Leczenie powikłań związanych z chorobą podstawową oraz leczeniem – niestety, leki, które muszę stosować mają liczne skutki uboczne
🔹 Żywienie medyczne i preparaty uzupełniające – konieczne przy zaburzeniach wchłaniania i niedożywieniu
🔹 Dodatkowe nierefundowane badania i terapie wspomagające
Możesz mi pomóc!
Jestem podopieczną Fundacji Potrafię Pomóc, gdzie zbieram 1,5% podatku. Środki te w całości przeznaczam na opłaty związane z pakietem medycznym Luxmed, który umożliwia mi regularne monitorowanie stanu zdrowia i łatwy dostęp do specjalistów. To pozwala na szybką reakcję lekarzy i zapobiega kolejnym powikłaniom. Niestety, nawet te kwoty nie zawsze wystarczają na pokrycie raty pakietu, a na pozostałe potrzeby związane z leczeniem nie mam już środków.
Każda złotówka z tej zbiórki zostanie przeznaczona wyłącznie na leczenie, rehabilitację i związane z nimi koszty. Środki te pomogą mi walczyć o zdrowie i lepszą jakość życia.
Jeśli możesz, wesprzyj mnie lub udostępnij tę zbiórkę dalej – każda pomoc daje mi nadzieję na lepsze jutro. Choroba, z którą żyję, jest okrutna, ale postanowiłam sobie, że nie mogę się poddać. Mam jedno życie i muszę jak najlepiej je wykorzystać.
Dziękuję z całego serca! ❤️
Więcej informacji znajdziesz tutaj:
Charytatywne koledowanie na Maslicach
Wsparcie udzielone Mai na potańcówce, biegu i koncercie
Maju! Trzymaj się mocno! Dużo sił i słońca 🌞
Powodzenia 💗