id: rwfbff

Dystrofia mięśniowa Duchenne’a - na lek dla Kostka i innych chorych!

Dystrofia mięśniowa Duchenne’a - na lek dla Kostka i innych chorych!

28 061 zł z 100 000 zł
28%
66 dni do końca
293 wspierających
Wpłać na zrzutkę
Zrzutka.pl nie pobiera prowizji od wpłat

Opis zrzutki

Nasz syn, Kostek, został zdiagnozowany na początku 2021 roku. „Dystrofia mięśniowa Duchenne’a” była diagnozą, której nigdy się nie spodziewaliśmy, chorobą, o której nigdy wcześniej nie słyszeliśmy…


Dystrofia mięśniowa Duchenne'a (DMD) to choroba rzadka, choć najczęstsza i najszybciej postępująca dystrofia. Dotyka 1 na 5000 chłopców. Może być odziedziczona lub powstać spontanicznie. Szacuje się, że na całym świecie żyje 250 000 chorych. 


Polega ona na zaniku mięśni: w pierwszej kolejności odbiera zdolność chodzenia w wieku 9-12 lat, następnie władzę w rękach, a na koniec zajmuje mięśnie oddechowe oraz mięsień sercowy. Oczekiwana długość życia chorych chłopców to 26 lat. 


Obecnie nie ma leku, który prowadzi do pełnego wyleczenia. Istnieją terapie, które są w stanie nieznacznie przedłużyć sprawność chorego oraz poprawiać jakość jego życia. Fundacja Parent Project Muscular Dystrophy (PPMD) pomaga finansować badania nad zaawansowanymi terapiami, które mają na celu wyleczenie pacjentów. 


Wrzesień jest miesiącem świadomości o DMD, dlatego wspólnie z innymi rodzicami na całym świecie prosimy o wsparcie fundacji, która dąży do znalezienia leku na nieuleczalną dziś chorobę naszych dzieci. 


Każdy dzień to walka z czasem, nie bądź obojętny, naprawdę możesz pomóc! Wesprzyj nas w tej nierównej walce! 

Z góry dziękujemy za wszelkie wpłaty!


Cała zebrana kwota zostanie przeznaczona na pierwotnie założoną przez nas zbiórkę, na stronie fundacji PPMD i przyczyni się do rozwoju badań nad stworzeniem leku. Link do zbiórki na stronie fundacji PPMD tutaj: http://join.parentprojectmd.org/site/TR?px=1727186&fr_id=5002&pg=personal


Pierwsza na świecie Karta Wpłatnicza. Twój mini-terminal.
Pierwsza na świecie Karta Wpłatnicza. Twój mini-terminal.
Dowiedz się więcej

Wpłacający 293

P
Aleksiej
2 900 zł
MI
Michał i Żana
1 500 zł
 
Dane ukryte
1 000 zł
 
Dane ukryte
1 000 zł
 
Dane ukryte
1 000 zł
S&
Sąsiedzi z Wolności
700 zł
 
Dane ukryte
550 zł
 
Dane ukryte
500 zł
MW
Małgorzata Wójcik
500 zł
IM
Izabela Moczulska
500 zł
Zobacz więcej

Komentarze 12

 
2500 znaków
Zrzutka - Brak zdjęć

Nikt jeszcze nie dodał komentarza, możesz być pierwszy!

Nasi użytkownicy założyli

742 779 zrzutek

i zebrali

527 447 140 zł

A ty na co dziś zbierasz?