id: rwfbff

Dystrofia mięśniowa Duchenne’a - na lek dla Kostka i innych chorych!

Dystrofia mięśniowa Duchenne’a - na lek dla Kostka i innych chorych!

Nasi użytkownicy założyli 1 222 543 zrzutki i zebrali 1 338 626 620 zł

A ty na co dziś zbierasz?

Opis zrzutki

Nasz syn, Kostek, został zdiagnozowany na początku 2021 roku. „Dystrofia mięśniowa Duchenne’a” była diagnozą, której nigdy się nie spodziewaliśmy, chorobą, o której nigdy wcześniej nie słyszeliśmy…


Dystrofia mięśniowa Duchenne'a (DMD) to choroba rzadka, choć najczęstsza i najszybciej postępująca dystrofia. Dotyka 1 na 5000 chłopców. Może być odziedziczona lub powstać spontanicznie. Szacuje się, że na całym świecie żyje 250 000 chorych. 


Polega ona na zaniku mięśni: w pierwszej kolejności odbiera zdolność chodzenia w wieku 9-12 lat, następnie władzę w rękach, a na koniec zajmuje mięśnie oddechowe oraz mięsień sercowy. Oczekiwana długość życia chorych chłopców to 26 lat. 


Obecnie nie ma leku, który prowadzi do pełnego wyleczenia. Istnieją terapie, które są w stanie nieznacznie przedłużyć sprawność chorego oraz poprawiać jakość jego życia. Fundacja Parent Project Muscular Dystrophy (PPMD) pomaga finansować badania nad zaawansowanymi terapiami, które mają na celu wyleczenie pacjentów. 


Wspólnie z innymi rodzicami na całym świecie prosimy o wsparcie fundacji, która dąży do znalezienia leku na nieuleczalną dziś chorobę naszych dzieci. 


Każdy dzień to walka z czasem, nie bądź obojętny, naprawdę możesz pomóc! Wesprzyj nas w tej nierównej walce! 

Z góry dziękujemy za wszelkie wpłaty!


Cała zebrana kwota zostanie przeznaczona na pierwotnie założoną przez nas zbiórkę, na stronie fundacji PPMD i przyczyni się do rozwoju badań nad stworzeniem leku. Link do zbiórki na stronie fundacji PPMD tutaj: http://join.parentprojectmd.org/site/TR?px=1727186&fr_id=5002&pg=personal


Pomóc możesz również licytując na Facebook'owych grupach:


Bezpośrednio Kostkowi możesz pomóc (np. przekazując 1% podatku lub darowiznę) poprzez Fundację Avalon, której jest podopiecznym:

https://www.fundacjaavalon.pl/nasi_beneficjenci/konstanty_chociej_15333.html

Ta zrzutka nie ma jeszcze opisu.

Ta zrzutka nie ma jeszcze opisu.

Pierwsza na świecie Karta Wpłatnicza. Przyjmuj wpłaty gdziekolwiek jesteś.
Pierwsza na świecie Karta Wpłatnicza. Przyjmuj wpłaty gdziekolwiek jesteś.
Dowiedz się więcej

Wpłaty 662

preloader

Komentarze 42

 
2500 znaków