Mam na imię Rafał i mam 45 lata. Od dziecka choruję na rzadką chorobę wrodzony zespół miasteniczny. To choroba genetyczna, charakteryzująca się osłabieniem mięśni kończyn dolnych, mięśni szyi, głowy, oczu, twarzy oraz mięśni oddechowych. Teraz znalazłem się teraz w bardzo trudnej sytuacji finansowej a koszty leczenia są dla mnie niewyobrażalną kwotą. Utrzymuję się tylko z renty z której ogromna część idzie na leki gdyż nie wszystkie są refundowane i mieszkam sam z tatą który ma 84 lata i pomaga mi w codziennym funkcjonowaniu. Ze względu na chorobę mam problemy z chodzeniem i poruszam się na wózku inwalidzkim. Posiadam orzeczenie o niepełnosprawności w stopniu znacznym i jestem osobą niezdolną do podjęcia pracy. Przede mną operacja kręgosłupa która znacznie poprawi komfort mojego życia i ułatwi oddychanie. Oprócz tego czeka mnie szereg badań w tym genetycznych i konsultacji lekarskich. Zaproponowano mi również terapię komórkami macierzystymi na którą zwyczajnie mnie nie stać. Muszę systematycznie się rehabilitować i potrzebuję również wsparcia specjalistów. Jeśli chcesz mi pomóc wpłać dowolną kwotę. Dzięki temu pomożesz mi w mojej sprawności i w miarę normalnemu funkcjonowaniu. Będę bardzo wdzięczny za każdą uzbieraną kwotę bo chcę żyć do końca świata i jeden dzień dłużej... a choroba odbiera siłę, ale nie odbiera nadziei. Jestem osobą pozytywnie nastawioną do życia i wierzę, że leczenie choć niezwykle kosztowne to może przynieść rezultaty i pozwoli mi długo... długo cieszyć się życiem Pozdrawiam Rafał