Marzy nam się własny kąt. Miejsce, które nazwiemy "masz dom", miejsce, które da nam poczucie bezpieczeństwa.

Całe życie na krawędzi...

Pamiętam jak miałam 2-3lata, mamę,tatę i okno na piękny ogród. Mama zabierała mnie na spacery nad Odrę, a Tata czasem na "swój okręt", bo był marynarzem. Było pięknie. Mieszkaliśmy w domu na wrocławskich Karłowicach - najlepsza dzielnica ever. Czułam się bezpiecznie.

Potem bańka prysła. Rodzice się rozwiedli, ojciec dosłownie przepił wszystko. Razem mamą wylądowałyśmy w mieszkaniu komunalnym na wrocławskim śródmieściu . Złe warunki lokalowe - wilgoć, grzyb, toaleta na klatce i balia zamiast wanny - i stałe wizyty w szpitalach wpędziły mnie w choroby, z którą walczyłyśmy przez lata - Ja i moja Mama. Moja Mama była dzielna. Pracowała na dwa etaty żeby zapłacić za te wszystkie wizyty i extra zajęcia z gry na pianinie czy tańca. Zawsze dawała radę, bez niczyjego wsparcia. Dzięki jej uporowi w końcu znalazło grono specjalistów, które wyprowadziło mnie na prostą. Idąc do liceum, po 10 latach mojej walki z chorobami i samodzielnego macierzyństwa mojej Mamy, zaczynałam jakby nowe życie. Byłam zdrowa, na twarzy nie miałam już licznych brodawek płaskich i w nowej szkole nikt nie znał mojej historii. Idealnie.

Mama nauczyła mnie samodzielności, wiec szybko się "ogarnęłam" ze szkołą i poszłam do pracy żeby kupić sobie modne wtedy martensy i zbierać na wymarzone studia z psychologii. Udało się. Wyjechałam do Wawy, miałam fajną pracę i wymarzone studia. Mama była dumna a ja szczęśliwa.

Historia zatacza koło...

Teraz ja jestem mamą a mój syn ma 3 lata. Jestem też samodzielną mamą od 3 lat walczącą o zdrowie syna. Historia jakby podobna - prawda?

Życie tak się potoczyło, że z Ojcem Maxa nie znaleźliśmy wspólnej drogi i postanowiłam wychowywać go sama. Krótko po porodzie okazało się, że będzie wymagał rehabilitacji i wymaga jej do dziś.

Max przez 2 lata walczył z asymetrią ciała, kręczem, asymetrią twarzo-czaszki, koślawo-szpotawymi stopami i dysplazją bioder. Dzięki pomocy przyjaciół udało mi się zebrać środki i grono specjalistów dzięki czemu dziś śmiało jeździ na rowerku i jest wesołym chłopcem. Zajęło to 2 lata naszego życia, ale udało się.

Kiedy miał 2,5r pediatra i grono kontrolujących go lekarzy znowu zaczęło bić na alarm. Tym razem powodem były deficyty w psycho-rozwoju - brak mowy, wycofanie w gronie rówieśniczym i nadpobudliwość. Z różnych stron słyszałam: autyzm. Szok, niedowierzanie i bezsilność prawie mnie załamało, ale podniosłam motywacje z podłogi. Zrobiliśmy zalecane badania i diagnozy no i mamy Zespół Aspergera (łagodna forma autyzmu) i nadpobudliwość. Czekamy na badania genetyczne pod kątem zespołu Fraxa. Max znowu jest w ciągłej terapii. Tym razem psychologicznej, logopedycznej i integracji sensorycznej. Postawiłam sobie za cel uwolnienie go tych dolegliwości i dobrze nam idzie. Po pierwszym kwartale są super efekty: zaczął mówić (i to po polsku ), patrzy w oczy i nawet się przytula, coraz lepiej skupia też uwagę. Dzięki orzeczeniom z poradni psychologiczno-pedagogicznej we wrześniu rozpocznie przygodę w przedszkolu integracyjnym, które da mu extra opiekę i wsparcie rozwoju. Idziemy jak burza ;) Jak tak dalej będzie szło, to istnieje duża szansa na w pełni normalne funkcjonowanie.

NIe tylko lekarzami i terapiami żyjemy. Bardzo zależy mi, aby Max wspominał swoje dzieciństwo z uśmiechem. Jestem fanką życia poza schematami, odkrywania świata i próbowania życia z każdej strony. Chodzimy więc na spacery nad Odrę (jak i ja chodziłam z mama), jeździmy na małe i większe wycieczki, skaczemy w parkach trampolin czy ścigamy się na rowerku i hulajnodze. A ostatnio nawet wspólnie pływamy na SUPie i jest super!.

Home sweet home

Kto mnie zna ten wie, że ile czasu, energii i poświęcenia dotychczas włożyłam w walkę o zdrowie i szczęśliwe dzieciństwo mojego syna (innym zawsze mogę udostępnić bogatą dokumentację). Kto kiedykolwiek korzystał z profesjonalnej opieki medycznej dla dzieci, wie ile kosztuje jedna wizyta i że na NFZ rzadko da się szybko&dobrze. A ten kto samodzielnie wychowuje dziecko wie jak niebywałej wytrwałości i organizacji ono wymaga. To życie to nie jest bajka. Trudno jest na wszystko zarobić, zorganizować i jeszcze być pełnym wigoru, ale staram się. Pomimo tego, że często coś nie wychodzi, brakuje kasy, czasu i sił a myśl o kolejnych badaniach i zaleceniach przyprawia o mdłości. Staram się jak cholera. Moje dziecko ma prawdopodobnie najlepszą opiekę i atrakcje jakie może mu zaproponować jego tato-mama.

Home sweet home

Jedyne czego nie jestem w stanie zorganizować to dom.

Nie mam rodziny, która dorzuci się do wkładu, leczenie zjadło wszystkie oszczędności razem z funduszem emerytalnym. Pracuje 6h/dziennie i więcej nie dam rady, bo zwyczajnie nie mam siły i muszę mieć czas dla dziecka: na jego terapię i po prostu bycie razem. Ktoś może zapytać, czemu nie zrezygnuje z wycieczek, prywatnych wizyt lekarskich czy wakacji i nie odłożę na wkład ? Odpowiedź jest prosta: czas z dzieckiem, zapewnienie mu czasu, dobrych terapii czy możliwości beztroskiej zabawy w wodzie jest dla mnie ważniejszy. Po prostu.

Moja mama poświęcała się dla pracy, dla mnie i odejmowała nam z buzi żeby spiąć koniec w końcem. W efekcie straciłyśmy czas potrzebny na budowanie relacji, ona zaniedbała zdrowie i radość z życia. Ma 60 lat i wymaga opieki i troski jak małe dziecko. NIe chce popełnić jej błędów.

Dom jest czymś czego nam brakuje, dałoby nam tak potrzebne poczucie bezpieczeństwa, ale nic za wszelką cenę. Ważniejsze jest dla mnie zdrowie i relacje zarówno moje, jak mi mojego syna.