Nazywam się Monika. Jestem 37 letnią mamą trójki dzieci, dwójki niepełnosprawnych.

Córką niepełnosprawnej mamy.

Jestem niepełnosprawna.

W czerwcu 2023 roku zdiagnozowano u mnie jamistość rdzenia kręgowego.

Syringomielia (jamistość rdzenia kręgowego) to rzadko spotykana, postępująca choroba, której istotą jest tworzenie się jam rdzeniu kręgowym mających tendencję do rozszerzania się. Objawami jamistości rdzenia są: zaburzenia czucia, niedowłady, zaniki i przykurcze mięśni, bóle neuropatyczne, zaburzenia funkcji zwieraczy, z czasem trudności z połykaniem i oddychaniem. Niestety, na chwilę obecną schorzenie to jest nieuleczalne i w wielu przypadkach prowadzi do nieodwracalnego inwalidztwa.

Rokowania są niepewne, a choroba w przebiegu przypomina stwardnienie rozsiane. Umiera się zazwyczaj kiedy siadają mięśnie odpowiedzialne za oddychanie, bądź z powodu zachłystowego zapalenia płuc wynikającego z problemów z połykaniem. Ja chyba mam jeszcze czas żeby powalczyć.

Jestem po dwóch operacjach kręgosłupa. Dostępne w Polsce leczenie polega na zakładaniu drenów w miejsce jam, by przywrócić przepływ płynu mózgowo rdzeniowego. Nie hamuje to postępu choroby, jest to leczenie doraźne. Dodatkowo wszelkie interwencje na rdzeniu kręgowym niosą za sobą masę powikłań(w moim przypadku mam połowiczne zaburzenia czucia i silne nerwobóle).

Instytut Chari&Siringomelia&Escoliosis w Barcelonie oferuje alternatywne leczenie operacyjne, które jest jedyną szansą na zatrzymanie postępu choroby. Zabieg polega na podcięciu nici końcowej rdzenia kręgowego, tak by znieść napięcie rdzenia , przywrócić swobodny, zablokowany jamami przepływ krwi i płynu mózgowo-rdzeniowego dając jednocześnie szansę komórkom rdzenia na regenerację, a przede wszystkim hamując ich obumieranie. Niestety operacja jest bardzo kosztowna. Szacunkowo to 26-28 tys euro.

W niektórych przypadkach, kiedy jamistości towarzyszy Zespół Charii, silna skolioza, bądź zakotwiczenie rdzenia zabieg wykonuje się w Polsce na NFZ. Choć nieco inną metodą.

W moim przypadku-jamistości idiopatycznej-nie kwalifikuję się. O Barcelonie wiem, bo moja przyjaciółka, właśnie tam odzyskała sprawność kiedy ja jeszcze nie wiedziałam, że choruje. Mam też kontakt z innymi chorymi, którzy dostali nowe życie właśnie w klinice w Barcelonie.

Moja sytuacja rodzinna jest dość skomplikowana i można powiedzieć, że mimo swojej niepełnosprawności jestem opiekunem innych osób z orzeczoną niepełnosprawnością. Mam troje dzieci-dwoje przewlekłe choruje. Jedno z nich ma Zespół Aspergera oraz kilka drobniejszych schorzeń współistniejących i wymaga terapii wspomagającej oraz częstych wizyt u specjalistów. Mój najmłodszy synek jest podopiecznym wielu poradni specjalistycznych, wymaga częstych wyjazdów do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie.Z uwagi na niedobory odporności nie może chodzić do przedszkola. Wychowuję go samodzielnie. Tułamy się z walizkami między szpitalem, a domem i choć z racji na swój stan zdrowia nie powinnam dźwigać to nie mam wyjścia. Każdy dzień to bitwa o jego zdrowie ,a moje niedomagania zdrowotne nie pomagają. Nawet nasz pies ma padaczkę, więc taka z nas chorowita paczka. Ale to ja jestem tu odpowiedzialna za innych, ja jestem od podawania leków, od wożenia na wizyty i trzymania tego naszego kruchego świata w ryzach. Do niedawna myślałam, że skoro nie stać mnie na tę operację w Barcelonie to sobie odpuszczę, może zanim całkiem mnie położy moje dzieci dorosną i będą samodzielne. Kilka dni temu złamałam mojemu synkowi rączkę ponieważ nie czułam, że na niej stanęłam. Mój mózg nie dostał sygnału, że pod stopą mam nadgarstek dziecka. Do tej pory tą połową obijałam sama siebie(nie czuje jej w przestrzeni ,mam ogromne zaburzenia koordynacji),tym razem skrzywdziłam dziecko.

Muszę zadbać o swoje zdrowie, a jedynym możliwym sposobem na zatrzymanie choroby, która codziennie, powoli odbiera mi sprawność jest operacja w Instytucie w Barcelonie. Beze mnie nasz wózek daleko nie pojedzie.

Zanim objawy choroby dały o sobie znać byłam bardzo ruchliwą, sprawną fizycznie osobą. Zdaje sobie sprawę, że nie koniecznie wrócę do takiej pełnej sprawności, ale jestem bardzo silna i zrobię wszystko, aby żyć jak najdłużej i najlepiej.

Was bardzo proszę o choćby drobne wpłaty i udostępnianie.