Kochani,

Daria - nasza przyjaciółka, samotna mama z Torunia - już od kilku lat zmaga się ze złośliwym nowotworem rdzenia kręgowego. Jest to choroba trudna do leczenia i niestety związana z ciągłym, nieznośnym bólem, trudnym do opanowania przy pomocy środków farmaceutycznych, nawet tych najsilniejszych. Daria przeszła już operację i cały szereg kuracji, jednak jak dotychczas żadna z zastosowanych tradycyjnych form leczenia nie była skuteczna. Jakby tego było mało, jej synek Leoś - w tej chwili pięcioletni - jest również bardzo chory. Szczegółową historię Darii i jej synka możecie Państwo przeczytać dalej, jednak musimy uprzedzić, że jest to wyjątkowo smutna i przygnębiająca opowieść.

W momencie, gdy wydawało się, że nie ma już żadnych możliwości skutecznego leczenia dla Darii, niespodziewanie odkryliśmy nową szansę. Tą szansą są komórki macierzyste. Komórki macierzyste to tzw. komórki multipotencjalne, które mają zdolność do przekształcania się w zdrowe komórki różnych struktur ludzkiego organizmu. Tym samym są w stanie spowodować naprawę i regenerację uszkodzonych tkanek niemal w 100%! 

Według wielu lekarzy, a także osób które poddały się leczeniu preparatami opartymi na technologii wykorzystującej komórki macierzyste, mogą one pomóc tam, gdzie tradycyjna medycyna jest bezradna. Mocno wierzymy w to, że taka kuracja pomogłaby także Darii. Poza tym - co bardzo ważne - dałaby jej nadzieję na polepszenie jej stanu zdrowia, a tym samym siłę do dalszej walki z chorobą oraz do codziennej opieki nad Leosiem.

Kuracja komórkami macierzystymi dla Darii będzie bardzo kosztowna. Niestety nie jesteśmy w stanie sami uzbierać takiej kwoty. Bardzo prosimy Was o pomoc, będziemy wdzięczni za każdą wpłatę. Z oczywistych względów leczenie powinno rozpocząć się jak najszybciej, prosimy więc nie zwlekać z decyzją. Z góry serdecznie dziękujemy za Wasze wsparcie!

Historia Darii i jej synka Leona

Wszystko zaczęło się w 2008 roku, kiedy Daria po raz pierwszy poczuła niepokojący, rozpierający spoczynkowy ból w okolicach klatki piersiowej. Na początku ból pojawiał się on co parę miesięcy, a Daria walczyła z nim przy pomocy leków przeciwbólowych. Wśród diagnoz pojawiały się zmiany zwyrodnieniowe, stany zapalne, zmiany przeciążeniowe, zespół bólu chronicznego. Ból narastał, ale żaden z lekarzy nie zdecydował się na bardziej wnikliwą diagnozę. W międzyczasie Daria zaszła w ciążę i mimo to, że z uwagi na ilość przyjmowanych ciąża była zagrożona, a w czasie porodu wystąpiły komplikacje, jej synek po urodzeniu otrzymał 10 punktów w skali Apgar. Wydawało się, że problemy się skończyły, jednak radość trwała niedługo.

Zaraz po porodzie bóle Darii powróciły ze zdwojoną siłą. Najprawdopodobniej ciąża przyspieszyła rozwój choroby. Po kilku miesiącach zaczęła utykać, a jednocześnie pojawiły się problemy z utrzymaniem równowagi oraz wiele innych ubytków neurologicznych. Dopiero wtedy lekarze zdecydowali się na wykonanie pełnej diagnostyki. 

16 marca 2018 okazało się, że Daria ma nowotwór złośliwy - wyściółczak śródrdzeniowy kręgosłupa. Guz rozrósł się już wtedy do tak dużych rozmiarów, że w tym momencie trzeba było podjąć szybkie decyzje dotyczące ratowania życia Darii. W ciągu kilku dni zorganizowano zespół, który podjął się ryzykownej operacji. Wykonano resekcję, jednocześnie próbując uniknąć porażenia kończyn dolnych (Gdańsk, szpital Św. Wojciecha, prof. Kloc). Potem Daria przeszła leczenie onkologiczne. W chwili obecnej wychowuje samotnie syna Leona, który jest również bardzo chory (choroby chłopca są opisane poniżej), jednocześnie walcząc z bólem oraz następstwami choroby i operacji. Niestety zmiana nowotworowa uszkodziła niemal połowę rdzenia. Uszkodzenia są trwałe, gdyż rdzeń kręgowy się nie regeneruje. Ponadto, na skutek operacji i procesu rozrostowego uszkodzone zostało czucie głębokie oraz czucie powierzchniowe. Daria doświadcza pełnej gamy bólów neuropatycznych, które są często nie do wytrzymania. Gdyby nie duże dawki leków opioidalnych i morfiny, Daria nie byłaby w stanie wstać z łóżka. Nie wiemy jednak jak długo jej organizm będzie w stanie przyjmować tak duże dawki leków. Próbowaliśmy rożnych terapii, w tym także celowanych do rdzenia wlewów przeciwbólowych ze sterydami, ale niestety nie zadziałały ze względu na uszkodzona strukturę. 

Kilka słów o Leosiu

3 listopada 2016 roku Daria urodziła synka Leona. Jak już wspomnieliśmy, chłopiec otrzymał 10 punktów w skali Apgar. Niestety już po 6 godzinach wystąpił u niego wylew śródczaszkowy oraz - co najgorsze - zdiagnozowano u niego śmiertelną siniczną wadę serca, czyli całkowite przełożenie wielkich pni serca - d-TGA, mięśniowy ubytek międzykomorowy VSD oraz anomalie budowy naczyń wieńcowych. W trybie pilnym przewieziono go do Gdańska, gdzie w pierwszej dobie zastosowano ratujący życie zabieg Raskhinda. W szóstej dobie wykonano operację korekcji anatomicznej tej wady metodą Jetene'a - najbardziej skomplikowana i najszersza operacja jaką w tej chwili wykonuje się na świecie na sercu noworodka z użyciem płuco-serca.

Przez kilka następnych miesięcy rodzice Leosia uczyli się żyć z chorobą syna. Lekarze w tym czasie zdiagnozowali kolejne schorzenia. W czerwcu 2017 roku usłyszeliśmy kolejną diagnozę - połowiczy przerost ciała. Zewnętrznie objawia się u Leona naczyniakowatością i przerostem prawej części ciała, zwłaszcza w obrębie kończyn dolnych (prawa nóżka jest znacznie grubsza i dłuższa od lewej). Wewnętrznie, oprócz innych groźnych powikłań, najniebezpieczniejsza jest wzmożona podatność na dziecięce nowotwory jamy brzusznej i nerek. Leon został objęty ustawą "Za życiem" - co oznacza, że urodził się z najgorszymi wadami śmiertelnymi. Chłopiec jest pod stałą opieką onkologiczną, co 3 miesiące przechodzi badania w kierunku wykrycia nowotworów (tak będzie do 8 roku życia).

Leon jest pod opieką wielu poradni specjalistycznych w całej Polsce - kardiologicznej, onkologicznej, ortopedycznej, chirurgicznej, genetycznej, urologicznej, okulistycznej, laryngologicznej, neurologicznej oraz psychologicznej. Czeka go jeszcze przed chirurgiczna ingerencja ortopedyczna i urologiczna. 

Obecnie jesteśmy w trakcie badań genetycznych w celu zdiagnozowania zespołu chorobowego, w kierunku zespołu Beckwitha-Wiedemanna. Musimy rozpocząć diagnostykę niepokojących zaburzeń neurologiczno-psychologicznych.

W poradni psychologiczno-pedagogicznej zdiagnozowano u Leona nieharmonijny rozwój. W tej chwili diagnozowany jest także w kierunku schorzeń ze spektrum autyzmu. 

Leon jest prawdziwym małym wojownikiem, ma dopiero 5 lat a wygrał już niejedną walkę. To cud, że dziecko żyje. Jest radosnym, pełnym życia chłopcem. Do tej pory mama Leona jako samotnie wychowująca dziecko dawała sobie radę sama, ale powoli zaczynają przerastać ją wydatki związane z leczeniem syna nie wspominając już o stanie jej zdrowia. 

Na co zbieramy?



Daria, przedtem aktywna zawodowo, wykształcona kobieta, od chwili narodzin Leona walczy o jego zdrowie i jednocześnie zmaga się ze swoją chorobą utrzymując się z jednej renty. Potrzebne są dodatkowe środki na rehabilitację i leki oraz na opiekę nad chorym dzieckiem. W tej chwili Daria nie korzysta z rehabilitacji, ponieważ 1h kosztuje 100zl, więc wybrała oczywiście zdrowie dziecka, a nie swoje i postanowiła fundusze przeznaczać na zdrowie dziecka. Sama jest jeszcze w stanie wstawać z łóżka i jakoś funkcjonować dzięki samozaparciu oraz ćwiczeniom, jakie wykonuje sama w domu. Ćwiczyła po 6h dziennie przez pół roku żeby móc chodzić przy kulach! Jednak ból i szereg dolegliwości neuropatycznych uniemożliwiają jej często funkcjonowanie, a przecież Daria opiekuje się także swoim chorym, niepełnosprawnym dzieckiem. 

Jedyną szansą na odzyskanie zdrowia Darii jest terapia komórkami macierzystymi ponieważ tylko taka kuracja może wpłynąć na jakąkolwiek regeneracje oraz uniknięcie wznowy raka. Terapia komórkowa to jedyna sprawdzona terapia na świecie, bezpieczna i skuteczna i w chwili obecnej jedyne światełko w tunelu. Niestety koszty kuracji przewyższają możliwości finansowe Darii. 

Bardzo prosimy Was o pomoc.