Julia to 14 letnia dziewczynka chora na mukowiscydozę(postać brzuszna i płucna uważana za najcięższą postać choroby), cukrzycę insulinozależną, niedoczynność tarczycy, celiakię, marskość wątroby.

Pod koniec ubiegłego roku trafiła do szpitala w Szczecinie gdyż od jakiegoś czasu miewała bóle brzucha.Po wykonaniu gastroskopii została wypisana do domu i po paru dniach zaczął się horror.Narastający obwód brzucha,obrzęki nóg,rąk i twarzy.Trudności z oddychaniem.Ból stawał się trudny do wytrzymania..Po interwencji doktor prowadzącej u Julii cukrzycę trafiła na ostry dyżur do poznańskiego szpitala.Dziewczynka jak się poźniej okazało została zawieziona tam przez mamę w ostatnim momencie.Zaczęto robić szereg badań usg jamy brzusznej gdzie okazało się że ten wielki brzuch to WODOBRZUSZE spowodowane marskością wątroby.Wdrożono bardzo intensywne leczenie.Kontaktowano się z Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie i ustalono transport dziecka w celu przeprowadzenia badań i kwalifikacji do przeszczepu wątroby.

Julia trafiła do Warszawy i przeszła kwalifikacje.Był to trzeci szpital w ciągu dwóch miesięcy gdzie przeszła bardzo ciężką antybiotykoterapię która miała na celu pozbycie się wodobrzusza.W międzyczasie przeszła również specjalistyczne badania płuc i wydolności .Niestety i tu kolejny cios,kolejne leki dożylne której Julii żyły już nie wytrzymywały i potrzebne było założenie dojscia centralnego.Kolejne 3 tygodnie intensywnego leczenia tym razem płuc.

W chwili obecnej Julia jest w domu.Każy dzień spędzony pomimo ogromnej ilości lekow z bliskimi to dla niej ogromne wsparcie i radość.

Aby utrzymać ten stan w którym Julia jest obecnie potrzebne są ogromne nakłady pieniężne na leki, oraz dietę (wysokokaloryczną, małosolną i bezglutenową). Konieczne są też częste wyjazdy do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie jak i do wielu specjalistów. Wizyty w poradniach mają na celu poprawienie stanu płuc, aby w razie konieczności przeszczepu wątroby, płuca nie przekreśliły szansy na dalsze życie Julii.Nasza nierówna walka trwa już ponad 14 lat. Mukowiscydoza jest chorobą podstępną, atakującą po cichu w najmniej odpowiednim czasie i robi ogromne spustoszenie w organizmie chorego.

Chorzy muszą każdego dnia wykonywać niezbędne zabiegi bez których nie mogliby funkcjonować. Zabiegi te pochłaniają większość wolnego czasu, który Julia mogłaby przeznaczyć na wyjścia z rówieśnikami czy uprawianie sportu .Niestety aby oddychać musi być bardzo zdyscyplinowana.

Są dni kiedy nie ma siły wstać z łóżka, złapać oddechu. Szykuje się kolejny pobyt w szpitalu ze względu na antybiotykoterapie dożylną. Takie dni podcinają nam skrzydła pomimo tego ,że każdego dnia walczymy i stosujemy się do zaleceń lekarzy. Mamy nadzieję ,że przeszczep wątroby dzięki lekom oddali się od nas i Julia będzie jak najdłużej cieszyć się życiem nastolatki i oddychać pełną piersią.

Pomóżcie Julii jak najdłużej cieszyć się życiem i odsunąć widmo przeszczepu.

Dziękujemy.

Tygodniowy zestaw leków przygotowany dla Julii.