Helenka urodziła się niespełna 12 lat temu ze zdiagnozowanym zespołem genetycznym , zwanym Zespołem Emanuel.

Zespół Emanuel to bardzo rzadki genetyczny zespół wad wrodzonych. W Polsce oprócz Helenki znamy tylko jedno dziecko nim obciążone . Na całym świecie , szacuje się ,że takich osób jest nie więcej niż 1000.

Helenka jest dzieckiem niepełnosprawnym umysłowo. Nigdy nie będzie w pełni samodzielna. Zawsze będzie potrzebowała naszej pomocy, będzie od nas zależna. Gdy nas zabraknie będzie zależna od osób trzecich. 

Problemy kardiologiczne Helenki- wrodzone wady serca. Przetrwały przewód Botalla, ubytek w przegrodzie miedzyprzedsionkowej, niewydolność zastawki aorty płucnej. Nasza córka jest po dwóch operacjach serca i pod stałą kontrolą kardiologa.

Na dzień dzisiejszy jej serduszko jest stabilne ale wiemy od naszego lekarza prowadzącego, że w przyszłości potrzebne będą kolejne operacje.

Problemy oddechowe - dysplazja oskrzelowo-płucna. Niewydolność układu oddechowego. Szybkie męczenie się , częste infekcje układu oddechowego. Zapalenia oskrzeli i płuc - kilka a nawet kilkanaście razy w ciągu roku.

Głuchota - niedosłuch obustronny głęboki. Helenka jest dzieckiem niesłyszącym. Zainplantowana na lewe i prawe w Instytucie Fizjologii i Patologii Słuchu w Kajetanach. Ucho i prawe lewe zaopatrzone są w procesory mowy.

Niemowa - Córka jest dzieckiem niemówiącym i mowa najprawdopodobniej nigdy się już u niej nie wykształci. Samodzielnie potrafi wypowiedzieć kilka podstawowych słów . Do komunikacji potrzebuje Protezy Mowy MÓWIK ,języka migowego i innych metod komunikacji alternatywnej.

Niedobory immunologiczne - bardzo słaba odporność . Ciężkie i nawracające infekcje układu oddechowego.

Problemy neurologiczne - cech mózgowego dziecięcego porażenia mózgowego, niedorozwój robaka móżdżku, wodogłowie nadnamiotowe nieaktywne, wcześniaczej wylewy krwi do mózgu II stopnia.

Problemy stomatologiczne i ortodontyczne. Helenka potrzebuje długotrwałego leczenia ortodontycznego. Wraz z jej wzrostem, że wzrostem jej kości szczęki i żuchwy zęby uległy wielkiemu skrzywieniu. 

Helenka jest pod stałą opieką kardiologiczną, neurologiczną, audiologiczną, dermatologiczną, pulmunologiczną.

Problemy ruchowe , motoryczne - zaburzenia integracji sensorycznej , niezborność ruchowa. Helenka porusza się samodzielnie, chodzi w ortezach. W tym roku ( jak co roku 😉) zmiana ortez , na dostosowane do wieku i aktualnych problemów posturalnych Helenki.

Helenka uczęszcza do druguej klasy niepublicznej specjalnej szkoły podstawowej. Oprócz zajęć w szkole codziennie uczęszcza prywatne zajęcia : rehabilitacyjne , logopedyczne , komunikacji alternatywnej, zajęcia na PRODROBOCIE , zajęcia integracji sensorycznej .

Nasze cele na najbliższe 365 dni:

- leczenie stomatologiczne i ortodontyczne.

- systematyczna rehabilitacyjne. Zajęcia prywatne rehabilitacyjne, prodrobot, logopeda, integracja sensoryczna, zajęcia z komunikacji alternatywnej.

- ortezy aktywne na nogi Helenki.

- wózek specjalny umożliwiający dłuższe spacery, tez po górach i piasku.

- wizyty lekarskie - neurolog, kardiolog, pulmunolog, audiolog ….

- chcemy spróbować nowych metod leczenia i stymulacji rozwoju Helenki. Cały czas szukamy najlepszych dla niej rozwiązań.

Helenka to wyjątkowa dziewczynka . Zawsze radosna. Uśmiechnięta i chętna do wszystkiego. Silna i wytrwała. Zaraża optymizmem i wiarą. Jest Cudem. Prawdziwym Cudem.  

Z całego serca dziękujemy osobom , które zechcą wspomóc nas w walce o zdrowie, o rozwój i o komfort życia naszej córki Helenki.

Dziękujemy osobom udostępniającym wiadomość o naszej zbiórce .

Dziękujemy osobom wspierającym nas dobrym słowem i modlitwą ❤️

Dziękujemy ,że jesteście z nami ❤️