Na diagnostykę i leczenie Kaia z autyzmem. Szansa na mowę i dobre życie.

Drodzy znajomi i nieznajomi!

Nasz synek Kai ma 9.5 roku. Jest kochanym, wesołym i nietuzinkowym chłopcem. Kajtuś ma autyzm, który pojawił się w naszym wspólnym życiu ponad 8 lat temu i niestety zadomowił się na dobre.

Przeszliśmy z synkiem standardową drogę - od diagnozy psychologicznej i psychiatrycznej w Fundacji Synapsis, przez diagnozę neurologiczną, terapie indywidualne ( w tym logopedyczną, integrację sensoryczną, muzykoterapię, rytmikę, zajęcia uspołeczniające, terapię słuchową i wiele innych). Kai był uczniem przedszkoli terapeutycznych i integracyjnych, obecnie uczęszcza do Szkoły Podstawowej Montessori.

Równolegle z edukacją i terapią nasz syn był poddawany różnym badaniom.

Miały one podpowiedzieć nam, co takiego dzieje się w organizmie naszego synka, co nie pozwala mu normalnie żyć, bawić się, uczyć, rozumieć otoczenie i korzystać z atrakcji dzieciństwa. Co decyduje o tym, że przez pewien okres zaczyna dobrze się rozwijać i nadrabiać zaległości a potem całkowicie zatrzymuje się w rozwoju. Co wreszcie sprawia, że nie może on spać, jest bardzo wybiórczy pokarmowo, źle trawi, ma liczne nadwrażliwości zmysłowe.

Wykonane już badania pokazują, że Kai cierpi na bardzo liczne nietolerancje pokarmowe, nawracające infekcje grzybicze, bakteryjne i pasożytnicze jelit, ma alergię wziewną na pleśnie.

Kai kocha spacery.

Lubi się przebierać i robić miny.

Wdrożona dieta bezmleczna, bezglutenowa i bezcukrowa pomogła nam wstępnie opanować problem fatalnego trawienia oraz bezsenności.

Kilka lat temu nasz syn po całkowitym odstawieniu nabiału zaczął wreszcie spać. A trzeba zauważyć, że przez pierwszy rok swego życia nie przespał w ciągu doby więcej niż 3-4 godziny.

Na diecie udało nam się wyregulować sen, zmniejszyły się alergie skórne, zaczął próbować kilku nowych produktów. Wciąż jednak pozostaje bardzo nadwrażliwy na niedozwolone pokarmy.

Każda wpadka w diecie kończy się alergią skórną z towarzyszącym swędzeniem całego ciała, z nadpobudliwością, bólami brzucha. Logiczne jest, że organizm naszego synka wciąż nie jest zdrowy.

Kai ma wciąż liczne nadwrażliwości wielozmysłowe. Często trudno mu wytrzymać dłużej w głośniejszym pomieszczeniu, słuchać płaczu dziecka, szczekania psa lub dźwięku odkurzacza, bywa nadwrażliwy na światło i dotyk.

W jego zachowaniu widoczna jest obecność sztywnych schematów oraz czynności przymusowych. Z trudnością akceptuje zmiany rytmu dnia, znanej sobie kolejności zdarzeń. Jest wciąż nadpobudliwy psychoruchowo. Ma problem z koncentracją na zadaniu ( chyba, że jest to coś, co absolutnie go fascynuje).

Żeby wiedzieć, co blokuje mowę Kajtusia musimy go dokładnie przebadać.

Nasze pierwsze wakacje od 9 lat. Do tej pory dłuższe wyjazdy były za dużym wyzwaniem dla synka.

Rozumienie mowy u Kajtka poprawiło się, jednak pomimo kilkuletniej terapii logopedycznej prawie nie mówi. Wypowiada tylko kilka - okresowo kilkanaście słów. Często zniekształca nawet te słowa, które dobrze zna, i które wcześniej wymawiał prawidłowo. Nawet gdy bardzo się stara, widać, że istnieje jakaś wielka blokada, która nie pozwala mu mówić.

Do niedawna wydawało nam się, że terapia, towarzystwo zdrowych dzieci w szkole, dieta i kilka suplementów wystarczą, aby pomóc synkowi zmniejszyć symptomy autyzmu. Nadszedł jednak moment, w którym musimy przyznać, że potrzebujemy solidnej opieki lekarskiej kogoś, kto ogarnie cały proces leczenia naszego dziecka. Oznacza to regularne wizyty lekarskie i wykonywanie badań kilka razy w roku, aby sprawdzić efekty leczenia.

W naszym kraju jest zaledwie kilku specjalistów od leczenia autyzmu. Większość lekarzy uważa, że jest to zaburzenie rozwoju, którego się nie leczy, i oprócz terapii niewiele można zrobić.

Kai po raz pierwszy w tym roku widział morze. Był zachwycony, choć szum fal był wyzwaniem dla jego słuchu.

Pomimo swoich ograniczeń Kai jest ciekawy świata.

Czasem lubi broić ;)

Ale często bywa bardzo poważny.

Podczas naszych niezliczonych spacerów

A tu nasz pierwszy dzień wakacji nad morzem

Z tatą na tyrolce :) Ukochana zabawa Kaia.

Znaleźliśmy lekarza, który, nie negując roli terapii, potrafi pochylić się też nad fizycznym stanem zdrowia dziecka z autyzmem. Kogoś, kto rozumie, że dziecko z autyzmem ma prawo cierpieć na nietolerancje pokarmowe, rozmaite infekcje, mieć zaburzenia immunologiczne. Kogoś, kto decyduje się naprawdę LECZYĆ pacjenta, a nie tylko proponuje pogodzić się z sytuacją.

Mamy już CEL:

Z uwagi na szereg objawów ze strony układu nerwowego, immunologicznego i pokarmowego naszego synka potrzebujemy wykonać kilkanaście specjalistycznych badań, które pomogą ocenić, co i jak leczyć.

Są to kompleksowe badanie biochemii, immunologii, procesów trawienia, niedoborów witamin i minerałów, nietolerancji pokarmowych, potencjalnych infekcji bakteryjnych, wirusowych i grzybiczych. Badania wykonywane są w USA, UK i Polsce. Dadzą nam one pełen obraz stanu zdrowia naszego dziecka i pozwolą podjąć skuteczne leczenie.

Ponadto potrzebujemyśrodków na kontrolne wizyty lekarskie i wdrożenie leczenia ( leki i suplementy). Diagnostyka jest tu kluczowa a następnie niezbędne jest leczenie według zaleceń lekarskich.

Szczegółowe badania:

- Badania boreliozy i koinfekcji

- Badania na obecność przewlekłych infekcji wirusowych i bakteryjnych ( IGG Chlamydia pneumoniae, IGG Mycoplasma pneumoniae, IGG Epsteina Barra, IGG Toksoplazmoza, IGG Cytomegalia, IGG Coxsackie, IGG Yersinia enterocolitica, IGG Helicobacter pylori)

- OAT, - kompleksowe badania poziomów witamin, kwasów organicznych, stan procesów metabolicznych

- CSA - bakterie i pasożyty jelitowe

- CBA Test - immunologia

- Imupro Complete - powtórne badanie nietolerancji pokarmowych

- Pełne badanie biochemii organizmu

Lwia część tych badań nie jest refundowana przez NFZ. Pomoc państwa dla dzieci z autyzmem jest niewielka. Większość rodziców sama stara się zbierać środki potrzebne na leczenie.

Przez ostatnie lata wydaliśmy już mnóstwo pieniędzy na diagnostykę, suplementy i produkty dietetyczne dla naszego dziecka. W bieżących wydatkach na edukację i leczenie wspomagamy się środkami zebranymi z 1% podatku. Jednak jakakolwiek pogłębiona diagnostyka i leczenie pozostaje poza naszym zasięgiem.

Nie chcemy zaniedbywać terapii, uspołeczniania naszego dziecka i codziennego życia. Wiemy jednak, że aby mógł w pełni się rozwijać, trzeba znaleźć i wyleczyć to, co mu w tym przeszkadza. Wtedy też będzie mógł skuteczniej skorzystać z terapii.

Wierzymy, że nasz synek może mówić, że możemy pomóc mu zmniejszyć natężenie czynności przymusowych i nadpobudliwość psychoruchową. Przede wszystkim wierzymy w to, że można skutecznie go leczyć, aby miał szansę w pełni uczestniczyć w życiu swojej szkoły, bawić się i uczyć z innymi dziećmi, nawiązywać z nimi relacje, poznawać świat.

Kajtka ominęło już wiele z tego, co zdrowe dzieci traktują jako oczywiste.

Jak każdy człowiek - potrzebuje zrozumienia i akceptacji. Nie tylko od rodziców, ale i od dalszego otoczenia. Tak trudno mu wyrazić siebie i skomunikować się z innymi, co bywa dla niego źródłem frustracji i smutku.

Kai jest fanem muzyki i uwielbia place zabaw a zwłaszcza zjazdy na tyrolce. Ze wszystkich sił staramy się zapewnić mu dobre, normalne życie. Naszym marzeniem jest, aby kiedyś mógł nawiązywać przyjaźnie i dzielić z kimś swoje zainteresowania.

A przede wszystkim marzymy o tym, aby kiedyś z nim porozmawiać i w pełni usłyszeć to, co chciałby nam powiedzieć.

Bardzo chcemy mu pomóc, wierzymy, że nie jest jeszcze za późno!

Z Waszą pomocą możemy tego dokonać.

Rodzice Kaia

Kasia i Tomek Krzemińscy

Kai w szkole podczas zajęć muzycznych.

Nasz syn uwielbia słuchać muzyki rockowej, "grać na swoim keybordzie" i słuchać gry na kontrabasie swojego taty.