Jestem 24-letnim profesjonalnym muzykiem, który choruje na miopatię - nieuleczalną chorobę, która prowadzi do osłabienia i zaniku mięśni. W moim przypadku miopatia dotychczas objęła mięśnie twarzy oraz mięśnie obręczy barkowej.

Moja historia jest bardzo długa i trudna. Lekarze w Polsce nie mogli mnie zdiagnozować przez bardzo długi czas - pierwsze objawy choroby pojawiły się ok. 4,5 roku temu. Niestety diagnoza przyszła zdecydowanie za późno - przez wiele lat grałem zawodowo na instrumentach dętych (obój, saksofon), co doprowadziło do silnego przeforsowania mięśni twarzy oraz ich zaniku. Niestety w miopatiach regenaracja mięśni jest zaburzona. Obecnie mam poważne problemy z mówieniem, jedzeniem, nie mogę się uśmiechać i każdy dzień mojego życia jest pełen niewyobrażalnie silnego bólu, którego nie da się niczym uśmierzyć - w ogóle nie reagował nawet na maksymalne dawki morfiny oraz inne środki przeciwbólowe. Jest to spowodowane tym, że nerwy w mojej twarzy nie są już osłonięte przez mięśnie, które zanikły. Lekarze w Polsce nie potrafią pomóc, ponieważ w naszym kraju nie przeprowadza się operacji twarzy. Nie ma również żadnego leku na miopatie. Zatem potrzebuję nowych mięśni twarzy i jedynym sposobem na to jest specjalistyczna operacja zwana "Dynamic muscle transfer" (dynamiczny transfer mięśnia), która jest wykonywana w Johns Hopkins Medicine w Baltimore w USA. Obecnie jestem już po ekspertyzie przeprowadzonej przez dr Kofi Boahene, który stwierdził, że potrzebuję przeszczepu mięśni do obu stron twarzy. Operacja ta potrwa 8 godzin. Niestety została ona wyceniona na aż 150 000 dolarów - jest to dla mnie kwota wręcz kosmiczna, której nie dam rady sam zgromadzić. Jednak jest to dla mnie jedyna szansa na powrót do w miarę normalnego funkcjonowania.

Jeżeli chodzi o mnie - jestem profesjonalnym muzykiem, obecnie staram się rozwijać jako pianista i aranżer, w przyszłości planuję spróbować swoich sił również w kompozycji. Ponadto, przez kilka lat pracowałem jako dyrygent 3 orkiestr dętych, z którymi odnosiłem sukcesy. Przez wiele lat, również z sukcesami, grałem na oboju i saksofonie, jednak choroba zmusiła mnie do porzucenia tych instrumentów, prawdopodobnie już do końca życia, niestety. Muzyka jest moją największą, prawdziwą, życiową pasją, którą czuję zdecydowanie najlepiej - może jest to spowodowane tym, że urodziłem się w dniu patronki muzyków, św. Cecylii :) Pomimo choroby staram się z niej nie rezygnować. Ukończyłem Państwową Szkołę Muzyczną I stopnia w klasie saksofonu oraz Państwową Szkołę Muzyczną II stopnia w klasie oboju. Planowałem iść na studia muzyczne na Akademię Muzyczną (obój i dyrygentura symfoniczna), jednak moja choroba niestety zniweczyła te plany. Ponadto, studiuję filologię angielską na Uniwersytecie Rzeszowskim (obecnie przebywam na urlopie zdrowotnym). 

Podsumowując, marzę o normalnym życiu pełnym uśmiechu i muzyki oraz po prostu życiu bez wszechobecnego bólu fizycznego. Operacja pozwoli mi na powrót do w miarę normalnego, społecznego życia, na studia oraz do pracy, za którą już szaleńczo tęsknię :)

Z GÓRY DZIĘKUJĘ WSZYSTKIM ZA POMOC!

www.michalgrzywna.com

Poniżej załączam linki do nagrań z moimi występami (jako dyrygent) oraz moje wykonanie na pianinie:

https://www.youtube.com/watch?v=_-Eo3u_Klpw

https://www.youtube.com/watch?v=YFWj2d39h0I

https://www.youtube.com/watch?v=_Z8JbWeLU3g

https://www.youtube.com/watch?v=PVJqFHFFvG4