Dawno tak bardzo nie odwlekałam czegoś, co jak się okazuje musi zostać zrobione – ponownie zakładam zrzutkę na leczenie naszej córki.

Ale od początku.

Nasza córka Lila, cudowna, energiczna siedmiolatka choruje na cukrzycę typu 1. Wiemy o tym mniej więcej odkąd miała 1,5roku. Jej choroba wymaga, żeby Lila miała na sobie bez przerwy pompę z insuliną. Do zeszłego roku korzystaliśmy, jak większość, z pompy refundowanej przez NFZ. Znaczy, wróć, trochę nieprawda. Nie mogliśmy czekać, więc kupiliśmy pompę sami, a później dostaliśmy z refundacji – jedną z nich podarowaliśmy komuś, kto na refundację pompy już się nie załapał ze względu na wiek (pompy refundowane są dostępne dla osób do 26 roku życia…). 

Taka pompa to kilka elementów: wężyk dren, pompa- rzeczywisty pilot, którą chory nosi przypiętą do swojego ciała (na elastycznym pasku wokół żeber w przypadku Lili), do tego dochodzi saszetka, w której jest telefon, na którym widać poziom cukru- tak byśmy mieli podgląd na naszych telefonach i moglibyśmy reagować kiedy Lila jest w szkole.

Czy to bardzo dokuczliwe? Są różne opinie. Dla energicznej dziewczynki, która przez nieuwagę raz po raz wyrywała sobie dren (np. przy ubieraniu, zabawie) i nie zawsze od razu to zauważała- dokuczliwe i niebezpieczne. Jeśli dren wypadnie i nie zorientujemy się wystarczająco szybko – poziom cukru gwałtownie się podnosi, to niebezpieczne.

Jest alternatywa, malutka wygodna alternatywa, zero wężyków, jest tylko jeden mały Omnipod i sensory (sensory są zawsze). Korzystamy z niej od sierpnia zeszłego roku, kiedy Lila pokochała spędzać czas w basenie na ogródku, a refundowana, bezdrenowa, pompa w wodzie zwyczajnie nie działa. Refundowana pompa z drenem działa w wodzie, ale wiąże się z saszetką i całym osprzętem przypiętym w pasie.

Tutaj porównanie. Po lewej stronie jest pompa refundowana i to co Lila nosi w pasie. a po prawej Omnipod:

Koszt tego rozwiązania to ok 1350zł miesięcznie. Do tego dochodzą sensory. Na pierwszą partię na kilka miesięcy zrobiliśmy zbiórkę, bo zwyczajnie nie było nas stać na taki wydatek, ale byliśmy przekonani, że skoro Omnipod jest refundowany w niemal wszystkich krajach europejskich – wystarczy poczekać i u nas również będzie. 

Niestety, nie jest tak. Dziś czekamy na odpowiedź z NFZ i z Ministerstwa Zdrowia, czy mają w ogóle w planie taką refundację zrobić, czy wiedzą w ogóle, że Omnipod istnieje – bo może wystarczy ich poinformować? 

Spotykamy się z różnymi komentarzami, rodzice dzieci z cukrzycą typu 1 komentują, że skoro nas nie stać to musimy się zadowolić tym, co jest w refundacji. Tylko jak wyjaśnić siedmiolatce, że nie będzie mogła bawić się, skakać, chodzić ze szkołą na basen swobodnie, bo będzie nosiła tę pompę? 

Robimy co w naszej mocy, żeby Lila nie czuła się pokrzywdzona chorobą, żeby nie czuła się nią jakoś nadmiernie obciążona – wystarczy, że musi bardzo restrykcyjnie przestrzegać diety i nie może spontanicznie zjeść cukierka na urodzinach kolegi, jeśli nie było to zaplanowane pod dawki insuliny, co więcej, nie może nawet wypić wtedy zbyt wiele soku. Dodatkowo, co bywa bardzo trudne, musi jeść dokładnie to, na co się umawiamy i co pakujemy jej do szkoły – jeśli zje pół bułki, a zaplanowaliśmy całą i tak poszła dawka insuliny – musi się czymś „dosłodzić” inaczej cukier spadnie niebezpiecznie nisko. 

Piszę to wszystko, żeby uargumentować fakt, że mając dostęp do refundowanej tańszej opcji upieramy się przy lepszej, ale drogiej. Po prostu nie godzimy się na to, żeby przez ilość pieniędzy, programy refundacyjne, Lila musiała rezygnować z pełni życia. 

Oboje z mężem pracujemy, zarabiamy więcej, niż najniższa krajowa, więc byliśmy pewni, że uda nam się przez ten czas oszczędzić środki na kolejne pody. Na kilka się udało, ale co później? Wiecie, jak to jest, myślisz, że dobry miesiąc i zostały sensowne pieniądze, a tu nagle bach! Chcemy dla niej wszystkiego, ale przestaliśmy się łudzić, że damy radę wydawać na pody 1350 miesięcznie, stąd ta zrzutka. Sensory opłacimy sami, cały czas to robimy, ale na pody zwyczajnie nas nie stać – Lila jest na specjalnej diecie, w której najważniejszy element, to brak glutenu – celiakia często współwystępuje z cukrzycą. To droga dieta – zamienniki pszennych choćby bułek to spory wydatek – dwie bułki typu bajgle to 11zł. Dajemy z tym radę. Dajemy radę z Lili prywatną szkołą, bo państwowa nie mogłaby przy tak licznych klasach i uprawnieniach nauczycieli zapewnić Lili bezpieczeństwa i komfortu z cukrzycą. Ja mam dwa miejsca pracy, mąż jedno, ale wychodzi bardzo wcześnie, żeby zdążyć później po Lilę do szkoły, obiad też musimy podać o określonej porze, często pracuje w domu. Ja w 4 na 5 dni tygodnia wracam do domu wieczorem. Nie narzekamy – robimy to dla córki, choć złość w nas rośnie, że mimo naszej nienajgorszej sytuacji życiowej wszystko jest tak drogie, że nie możemy sobie pozwolić na taki „luksus” dla córki. 

Dlatego, choć bardzo nie chcemy i jest to mega niekomfortowe, chowamy dumę do kieszeni i prosimy po raz kolejny, żebyście pomogli nam uzbierać środki na pody dla Lili. Na pół roku, rok, bo nadal wierzymy, że wypracujemy sobie podwyżki albo Omnipod trafi do refundacji i nie będziemy musieli żebrać na zbiórce.

My się nie zgadzamy na brak refundacji najlepszego sprzętu dla osób z niepełnosprawnością, na refundację pomp z drenem TYLKO do 26 roku życia, na nieudolność zespołów orzeczniczych, na bariery architektoniczne uniemożliwiające wyjście z domu osobom niesamodzielnym, na brak wystarczającej i różnorodnej oferty edukacyjnej i rehabilitacyjnej dla dorosłych osób zależnych i niesamodzielnych. Nie zgadzamy się na brak wystarczającego wsparcia dla osób z niepełnosprawnościami i nie zgadzamy się na to żeby Lila nie miała możliwości na lepszy komfort leczenia, w bardzo niekomfortowej chorobie.

Poniżej wklejamy link do podów, które musimy kupować co miesiąc.

https://sugarcubes.pl/p/82/1330/omnipod-dash-pompa-insulinowa-10-szt

Dziękujemy za wszelkie wsparcie!