AKTUALIZACJA!!!

13 mają 2021r.

Witajcie.

Zapraszam na funpage pod nazwą Adaśkowe serducho - tam znajdziecie Państwo aktualne informacje.

Adasia stan na tą chwilę jest stabilny, najbliższe echo serca pokaże jak funkcjonuje serduszko 2 miesiące po operacji.

Obecnie jesteśmy na poznańskiej neurologii z powodu nagłego niedowładu prawej połowy ciała. Wciąż szukamy przyczyn, w rezonansie znaleziono małe zmiany zapalne. Niestety wciąż nie wiadomo co się wydarzyło, udar został wykluczony.

Adasia czeka żmudna rehabilitacja, nauka mowy, wzmocnienie mięśni i powrót do sprawności sprzed kilku miesięcy.

Adulek jest mega pozytywnie nastawiony na walkę o samego siebie. Wciąż się uśmiecha, ciężko pracuje i naprawdę jest cierpliwy.

Jeśli chodzi o aparat do mierzenia krzepliwości krwi, udało się go bezpłatne wypożyczyć z fundacji, także część środków trafi na zakup pasków do tegoż aparatu (koszt 603zl za 48 sztuk) oraz na opłacenie rehabilitanta i neurologopedy.

Pozdrawiamy ciepło.

16 kwietnia 2021 r.

Adaś jest już w domu po operacji wstawienia biologicznej zastawki aortalnej oraz po tygodniowej obserwacji na oddziale kardiologicznym.

Na tą chwilę Adaś ogólnie czuje się dobrze, jest wesoły i energiczny, ale jednak jego serduszko jest nadal w dość poważnym stanie, teraz może pomóc już tylko czas aby lewa komora się zregenerowała i poprawiła jej kurczliwość. Dlatego ważne jest aby zapewnić Adasiowi całą masę wsparcia pobocznego aby nabrał sił, więc powoli zabieramy się za umawianie spotkać z fizjoterapeutami oraz zespołami diagnozującymi zaburzenia rozwojowe aby Adaś miał jak najlepsze warunki do regeneracji organizmu po tak ciężkich przeżyciach.

Dlatego, że działanie wokół Adasia jest długofalowe i zaplanowane na najbliższy rok - wydłużyliśmy zrzutkę do końca czerwca.

Pozdrawiam Wszystkich serdecznie, a darczyńcom dziękujemy za wpłąty - jesteście przecudowni i wspaniali. Bardzo dziękujemy.

Z Bogiem!

------------------------------------------------------------

Adaś blond chłopasek z oceanem w oczach, który od początku swojego istnienia ma skomplikowane życie, a ma dopiero 8 lat. Jest bardzo bystry, inteligentny i ma niesamowite zainteresowania jak na chłopca w tym wieku. Adaś uwielbia retro komputery, doskonale znany jest mu Windows 95 oraz programy do tworzenia muzyki elektronicznej. Jego ulubiony zespół to Kombi Łosowski (i tutaj Adaś upomniałby, że nie chodzi o to popularne Kombii przez dwa i :)).

Nasz bohater w wieku 3 lat gdy latał jeszcze z pieluchą, czytał i pisał proste słowa. Niezwykłe prawda? Adaś ma marzenia, ale o tym później, bo potrzebna jest twoja pomoc by bohater mógł wrócić do zdrowia.

Adaś urodził się w 42 tygodniu ciąży w trakcie traumatycznego porodu. Jakby wiedział, że nie ma co się spieszyć. Stało się. Po porodzie wykryto zwężenie aorty i natychmiast przetransportowano go do Gdańska na oddział kardiochirurgiczny.

W 4 dobie życia przeszedł operacje.

Wszystko się udało i stęskniona mama po miesiącu w szpitalu mogła w końcu zabrać synka do domu.

Dopiero po miesiącu przytulić, ucałować, wyniuchać stópki, nawiązać relacje i nareszcie przestać się bać, niestety tylko przez chwile. Dokładnie trwało to chwilę ponieważ okazało się, że wyszły nieprawidłowości w przesiewowym badaniu słuchu oraz że nie tylko aorta ale również zastawka aortalna jest uszkodzona.

Rodzice Adasia przez pierwszy rok narażeni są na ciągłe niespodzianki w związku z zdrowiem syna - częste choroby nawet 2 razy w miesiącu, atopowe zapalenie skóry, alergie, stwierdzona skolioza i koślawość kolan i stóp, dalsze diagnozy w związku ze słuchem i sercem. Życie Adasia przebiegało od kontroli, po infekcje, rehabilitację, po kolejne zabiegi na sercu - balonoplastyka zastawki aortalnej w wieku 3 lat.

W tym samym wieku chłopiec miał usunięte migdałki oraz 6 zębów górnych, których próchnica poważnie zagrażała pracy serca.

Adasia rozwój przebiegał nieharmonijnie, z jednej strony wysoka inteligencja, a z drugiej zaburzenia SI oraz trudności emocjonalne.

Nikt nie potrafił zdiagnozować chłopca, w wieku 5 lat wykonano 5-cio tygodniową obserwację na dziennym dziecięcym oddziale psychiatrycznym z powodu zaburzeń uwagi i koncentracji, tików nerwowych oraz zaburzeń emocjonalnych.

Dzielna mama szukała pomocy dalej i  zarezerwowała wizytę w specjalistycznym ośrodku diagnostycznym ….. Niestety wizyta się nie odbyła, bo stało się coś strasznego.

Pod koniec września 2020 r stan zdrowia naglę się dramatycznie pogorszył i Adaś trafił do konińskiego szpitala. Co tam się wydarzyło nadaje się tylko na zgłoszenie do prokuratury. Pokrótce mama Adasia walczyła kilka dni o wykonanie echa serca tego nie zrobiono w wyniku kolejnych niepotrzebnych zabiegów medycznych pogorszono stan Adasia jeszcze bardziej i odesłano w tempie błyskawicznym karetką do Poznania na oddział kardiochirurgiczny.

Tam Mama Adasia dowiedziała się, że stan jej syna jest ciężki i usłyszała słowa, których żadna matka nigdy nie powinna usłyszeć, a mama Adasia usłyszała je nie raz.

Proszę się przygotować na najgorsze ….

Lekarze stwierdzili ciężką niewydolność następnego dnia odbyła się operacja ratująca życie Adasia. Zrobiono plastykę zastawki aortalnej.

Adaś przeżył walczył dzielnie, informacje o jego zdrowiu przeplatały się między - nic się nie wydarzyło jest jak było, a znowu jest źle.

Podczas pobytu w szpitalu doszło do zatoru z objawami niedowładu spastycznego lewej ręki i nogi, do gwałtownego spadku ciśnienia, ponownie włączono silnie działające leki dożylne wspomagające pracę serca.

Adasia życie wisiało na włosku, ale nasz bohater nic sobie z tego nie robił tylko zdrowiał. Pomalutku w swoim tempie małymi kroczkami.

Lekarze przecierali oczy ze zdumienia bo Adaś się nie poddawał, z relacji mamy mówili, że nie spodziewali się, że on ma taką wole walki i tak bardzo chce żyć, na oddziale ma przezwisko Rambo. Doskonale pasuje do niego to przezwisko, gdy niedomaga podczas zabawy albo nawet mówienia, bo bardzo szybko się męczy, Adaś puka się w serce i krzyczy ...no działaj żesz! ... 

Spędził z mamą na oddziale 9 tygodni, gdy jego stan Adasia się ustabilizował wrócili do domu i musieli się przygotować do następnej poważnej operacji wstawienia biologicznej zastawki, która jest niezbędna ze względu na poważna niewydolność serca i upośledzoną kurczliwość lewej komory serca.

5 marca br odbyła się operacja wstawienia biologicznej zastawki aortalnej.

Po operacji kolejny cios dla rodziców, po operacji przywieźli Adaśka ze słabymi funkcjami serca w ciężkim stanie z otwartą klatką piersiową ,zaintubowany pod respiratorem. Adaś spędził na oiomie 7 dni w śpiączce farmakologicznej - nie poddawał się. Po tym czasie wybudzony, bardzo osłabiony, prace serca i organizmu wspomagało 13 leków podawanych przez pompy dożylnie.

Po 11 dniach od operacji trafił na oddział kardiochirurgii, Adaś musi przyjmować leki przeciwzakrzepowe oraz regulujące krzepliwość krwi gdyż ryzyko powstania zatoru i zakrzepu na zastawce jest bardzo duże i może skończyć się tragicznie.

Podczas konsultacji okulistycznej dzień przed operacją stwierdzono wadę wzroku oraz podejrzenie wady genetycznej zwanej zespołem Axenfelda-Riegera i tego samego dnia podczas konsultacji neurologicznej zaistniało podejrzenie PANDAS - potrzebna dalsza diagnostyka tych schorzeń.

Rodzice Adasia totalnie wykorzystali wszystkie swoje możliwości i środki finansowe na leczenie syna łączni z kredytem wziętym na ten cel. Mama Adasia to dzielna kobieta, która nigdy nie narzeka, że jest źle nigdy nie prosi o pomoc tylko walczy ...wiadomo syn ma to po niej.

Liczne wizyty, przejazdy z Konina (gdzie mieszkają) do Poznania, leki, konieczna rehabilitacja oraz sprzęty bardzo mocno obciążyło ich rodzinę finansowo, a wydatki tylko się powiększają.

Na tą chwile pilnie potrzebne jest specjalne urządzenie do pomiaru INR, bez którego nie zostaną wypisani do domu a muszą zakupić sami koszt urządzenia ok 2400 tyś złotych plus comiesięczne wydatki na paski ok 500zł. Moim marzeniem jest by Mama Adasia mogła choćby kupić sobie posiłek na oddziale, bo ten nie przysługuje rodzicowi w szpitalu. Na tą chwile skazana jest na paczki z suchym prowiantem, które przywozi tata Adasia raz w tygodniu.

Adaś potrzebuje specjalistycznej pełnej diagnozy zaburzeń rozwojowych i neurologicznych aby dopasować odpowiednia terapie. Ze względu na wadę serca nie ma możliwości leczenia farmakologią silnych tików nerwowych które się nasiliły po operacjach.

Bardzo ważna jest rehabilitacja skoliozy, klatki piersiowej po dwukrotnym rozcięciu mostka oraz terapia zaburzeń sensorycznych.

Adaś obecnie używa aparatów słuchowych wada słuchu nadal jest w diagnozie ponieważ są duże wątpliwości co do poprzedniej diagnozy prawdopodobna kolejna operacja. Niedosłuch skutecznie utrudnia naukę i poruszanie się w świecie słów.

W związku z tym potrzebny jest surdologopeda aby wytworzyć prawidłowy nawyk mowy.

Gdy Adaś dojdzie do siebie będzie potrzebował i to nie jednego, turnusu rehabilitacyjnego.

Wróćmy do marzeń naszego Rambo. Adaś marzy o podróżach po Europie. Przed tymi tragicznymi wydarzeniami zwiedzał polskie miasta z rodzicami ale nie od budki z lodami do budki z watą cukrową, Adaś jest prawdziwym podróżnikiem zwiedzał jak należy z mapą w ręku.

Adaś chce zostać programistą lub projektantem wnętrz. Na razie sytuacja wygląda tak że gdy za długo mówi to się męczy. Na moje pytanie – co u ciebie Adasiu - słyszę – nie będę mówił ciociu bo się zmęczę . Adaś potrzebuje kompleksowej opieki żeby mógł wrócić do zdrowia. Dlatego założyłam tą zbiórkę chcę żeby Adaś znowu mógł szaleć latem w basenie z wodą, zbierać ukochane kasztany jesienią , obserwować robale wiosną i urządzać bitwy śnieżne zimą. Adaś bardzo lubi wszelkie planszówki a poza nimi kiedy jeszcze miał siły uwielbiał jeździć na hulajnodze.

Mam nadzieję, że jego stan zdrowia się na tyle poprawi, że będzie mógł wrócić do szkoły za którą bardzo tęskni.

Kwota którą wyliczyłam w raz z rodzicami i przy konsultacji z lekarzami oraz rehabilitantami, czyli ok 30tyś złotych to kwota rocznego zapotrzebowania na terapie ,diagnozy, sprzęty, leki i rehabilitacje Adasia.

Po tym wszystkim Adaś nie wróci do zdrowia tak po prostu. Potrzebna jest Twoja pomoc !

Właściwie przecież to jest proste potrzebuje 6tyś osób którzy wpłacą tylko 5zł na konto zbiórki pomożesz mi ich znaleźć ?

No dalej ...podaj dalej !

Ciocia D