Historia choroby naszej córeczki zaczęła się już w 2014 roku . Więcej o niej możesz przeczytać tu: https://zrzutka.pl/fkuzx9 i tu: https://www.siepomaga.pl/konsultacja. Córeczka jest od kilku lat podopieczną Fundacji Dzieciom Zdążyć z Pomocą: https://dzieciom.pl/podopieczni/25530 (profil Wiktorii na stronie fundacji w trakcie uaktualnienia)

Chciałoby się powiedzieć, że wszystko zakończyło się dobrze- niestety...

Historia dziurawych kości Wikusi w dalszym ciągu trwa, z tym wyjątkiem, że diagnoza padła.

Łuszczycowe zapalenie stawów i podejrzenie młodzieńczego idiopatycznego zapalenia stawów.. Zapalenie przeszło ze stawu skokowego, biodrowego, do stawu łokciowego. Niestety pozostawiając po sobie "dziury w kościach".Osoba stojąca z "boku" , nie znająca historii Wiktorii mogłaby powiedzieć, że Wiktorii nic nie dolega. Córeczka w trakcie dnia jest promienną, wesołą dziewczynką, problem zaczyna się wieczorową porą i nocą. Wtedy stawy dają o sobie znać.. Pomimo przyjmowania silnych leków zaleconych przez lekarza, córeczka budzi się w nocy z powodu bólu i często płacze....Choroba jest na tyle "wredna", że oprócz stawów atakuje też oczy, serce i inne organy. Wiktorii prawa nóżka już na dzień dzisiejszy jest 1,5 cm krótsza od lewej. Czy zacznie znowu rosnąc?- nie wiemy.. Wykonanie wkładki korygującej długość kończyn to podstawa- niestety nie refundowana z NFZ. To cykliczny koszt, który będzie trzeba powtarzać, gdy stopa będzie rosła. Intensywna rehabilitacja to podstawa. Jeden bądź dwa razy w tygodniu ćwiczenia z fizjoterapeutą nic nam nie dadzą. Inne sposoby rekreacji np. basen to również priorytet. Leczenie sprowadza się do hamowania stanu zapalnego,który w organizmie Wiktorii jest już kilka lat, uśmierzania bólu, powstrzymywania dalszego zwyrodnienia stawów, utrzymywania sprawności ruchowej. Choroba jest przewlekła i niestety nie wyleczalna. Wiktorię czeka również stała opieka wielospecjalistyczna (reumatolog, dermatolog, ortopeda, kardiolog, fizjoterapeuta, okulista, laryngolog..). Na obecną chwile u Wiktorii zdiagnozowano: Podejrzenie dysplazji nasadowo-przynasadowej stawu skokowego lewego, ASD II, Tachykardia zatokowa, Skrzywienie kręgosłupa Th, Niedobór witaminy D-nieokreślony (Wiktorii organizm nie przyjmuje w żadnej postaci tej witaminy, po konsultacji u dr Paleya), skrócenie kończyny prawej, przetoka przeduszna (do usunięcia) , łuszczyca krostkowa, łuszczycowe zapalenie stawów (krzyżowo-biodrowe), podejrzenie młodzieńczego idiopatycznego zapalenia stawów, podejrzenie dysplazji włóknistej, oraz kolejny problem pojawił się ze znacznie powiększonym prawym migdałem (wskazanie do wykonania badania obrazowego MR-czekamy na kolejną konsultację).

Pieniądze zebrane poprzez zrzutkę chcemy przeznaczyć na dalszą diagnozę córeczki, intensywną rehabilitację oraz podjęcie innowacyjnego leczenia jakim jest przeszczep komórek macierzystych, aby nie dopuścić do pojawienia się kolejnych chorób i kalectwa. Przeszczep komórek macierzystych do zaledwie jednego stawu to koszt 8000zl plus ok. 5000 rehabilitacja po przeszczepie.... Tylko taka metoda leczenia to nasze światełko w nie kończącym się tunelu..

Będziemy wdzięczni za każdy przekazany dar. Z całego serca bardzo dziękujemy. Trzymajcie mocno kciuki:*