Witam wszystkich i dziękuje za zainteresowanie moja zbiórka. Nigdy nie spodziewałam się, że będę zmuszona do takiego kroku. Czekałam do ostatniej chwili bo zawsze uważałam ze innym bardziej należy się pomoc. Jednak znalazłam się pod przysłowiowa ścianą. Mam dopiero 30 lat, ale nie mogę korzystać i cieszyć się z życia jak moi rówieśnicy. Przez ostatnie kilka lat czułam się coraz gorzej. Wędrowałam od lekarza do lekarza z narastającymi ciagle nowymi objawami. Opuchnięte ropiejące stawy palców, ostre bóle głowy i stawów, omdlenia, siniaki bez uderzeń, drętwienie kończyn, rumień na twarzy, niedokrwione rece i stopy, ciagle bóle brzucha, Dostawałam leki przeciwbolowe i antybiotyki. Lekarze bagatelizowali moje objawy i odsyłali do kolejnych specjalistów. W końcu w grudniu 2021 roku trafiłam do reumatologa który na oddziale szpitalnym w końcu postawił diagnozę. Toczen układowy. Jest to nieuleczalna autoimmunologiczna choroba która powoduje ze mój organizm niszczy sam siebie kawałek po kawałku. Zajmuje skore i narządy. Istnieje szansa na uśpienie choroby tzw reemisję dzięki stosowaniu lekow. Niestety pomimo przyjmowania sterydów, chemioterapii, lekow pobudzających krążenie oraz lekow przeciwmalarycznych choroba u mnie postępuje. W szpitalu rozpoznano u mnie poza toczniem wielopoziomowa dyskopatię kregoslupa szyjnego z wypuklinami modelujących worek oponowy, kregozmykiem i torbielami na korzeniach nerwowych, nowotwór jajnika i niedobór witaminy D której mój organizm nie przyswaja i musi być regulowana lekami. Od czasu wyjścia ze szpitala niestety choroba przyspiesza i coraz gorzej się czuje. Pojawiły się wysypki i ropnie skory, opuchlizny i ból stawow, bialkomocz, pogorszenie wyników krwi, guz na tarczycy oraz najgorsze zaburzenia widzenia i ból całego ciała uniemożliwiajace mi normalne funkcjonowanie. Po kolejnych badaniach zostałam pacjentka poradni: osteoporozy (w densytometrii okazalo sie ze w wieku 29 lat moje kosci sa batdzo slabe i mam osteoporoze), endokrynologicznej (tezyczka wyszła w badaniu emg po napadach padaczkowych) neurologicznej (wielopoziomowe problemy z kręgosłupem oraz zapalenia stawow między kregami, kregozmyki, nieprawidlowe wygiecia kregoslupa, torbiele okolokorzeniowe i guzki nowotworowe), leczenia bolu (bol właściwie wszystkiego a dodatkowo zdiagnozowana fibromialgia - ogromne punkty spustowe które nie dają mi spać i bol wszystkich stawow i kregoslupa oraz napadowy glowy), kardiologicznej (nieprawidlowosci w EKG, puls spoczynkowy znacznie przekraczający 100, niedociśnienie na zmianę z nadcisnieniem), psychiatrycznej (depresja z powodu choroby oraz zaatakowany układ nerwowy), reumatologicznej (toczen ukladowy), ginekologicznej (ciągle stany zapalne nadzerki, torbiele nowotwory jajnika) , dermatogicznej( toczen i leki wywolaly wiele chorob skory), gastrologicznej (problemy z trawieniem spowodowane lekami m.in. przeciwbólowym plastrami z buprenorfina, wrzody takze odbytu oraz hemoroidy), hematologicznej (nieprawidlowa morfologia krwi), nefrologicznej (bialkomocz), okulistycznej (pogarszanie wzroku przez leki przeciwmalaryczne z hydrochlorochina oraz sterydy) oraz rehabiliatcyjnej. Każdy dzień to dla mnie niespodzianka co dziś będzie mi dolegało. A dolega wszystko. Tracę po mału sile i chęci do życia. Lekarz nakreślił mi jasno ze jeśli nie sprobuje leczenia to następnym etapem jest utrata całkowitej sprawności i jazda na wózku inwalidzkim. Na toczen nie wynaleziono do tej pory leku. Jednak wciąż trwają badania m.in. W USA oraz Szwajcarii. Można tylko próbować ugasic chorobe. Ze względu na coraz gorsze samopoczucie i wyniki musiałam przerwać prace. Coraz częściej mam okresy ze śpię kilka dni nie mając siły wstać z łóżka i odwadniajac się. Coraz gorzej chodze przez kolejne zaatakowane stawy. Ostatnio zaatakowalo mi stawy w kolanie ktore jest po rekonstrukcji wiazadla. Niestety wszędzie są ogromne kolejki a ja już sama nie mogę się połapać w swoim leczeniu u nie mam na to sił. Zgodnie z zaleceniem lekarzy Złożyłam wniosek o rentę i Pani orzecznik przychyliła się do mojej prośby. Niestety kierownictwo ZUS zgłosiło wadliwość orzeczenia i wysłało mnie ponownie na komisje której wynik był do przewidzenia. Odmowa świadczenia. Zgodnie z zaleceniem lekarza odwołałam sie do sądu gdyż świadczenie jest mi należne zgodnie z opinia lekarzy. Niestety czas oczekiwania na biegłych jest bardzo dlugi. Minął prawie rok a miałam tylko jednego z czterech nakazanych przez sąd. Moim marzeniem jest jak najszybsze dokończenie diagnozy ile szkody toczen wyrządził w moim organizmie. Podreperowanie zdrowia i uśpienia choroby abym mogła wrócić przynajmniej na jakiś czas do dawnego życia i pracy. Dzis czuje się bezsilna bez środków do życia. To jak zostałam potraktowana przez instytucje która powinna pomagać ludziom i do której odprowadzałam wysokie stawki odbiera mi chęć do życia. Długo wahałam się co zrobić ale jednak moje życie i zdrowie powinno być dla mnie na pierwszym miejscu dlatego będę walczyc w sądzie i podejmuje udział w badaniu klinicznym. Jednak potrzebuje środków na wizyty lekarskie (kolejki na NFZ nie dają szansy na diagnozę i leczenie), leki i na utrzymanie gdyż państwo sprawiło ze zostałam bez niczego. Zawsze byłam pełna życia i radosci a dziś patrzę ze strachem i niepewnością na każdy dzień. Marze aby skupić się przez najbliższy rok na podreperowanie zdrowiu a nie na dylematach za co kupić leki. Nie marze już o całkowitym wyleczeniu bo wiem ze na to nie mam szans ale wierze ze choroba nie zniszczy mnie całkowicie. Przez leki przeciwbolowe i psuchotropy nie moge juz prowadzic samochodu a chemioterapia coraz bardziej mmie oslabia.Bardzo proszę wszystkich którzy są w stanie o pomoc. Nie oczekuje wiele tylko aby mieć środki na leczenie i przezycie. A leki są coraz droższe, nie wszystkie są refundowane na wiele nie ma zamienników a przyjmuje ich dziennie kilkanaście. Zawsze starałam się innym pomagać a dziś to ja potrzebuje pomocy. I mam nadzieje ze dobro wraca. Proszę pomóżcie mi w tej walce. Posiadam wszelkie dokumenty które mogę ukazać jako dowód w autentyczność tej zbiórki.