SMA, to jedno słowo, po którym każde kolejne wydaje się nie mieć znaczenia. Nie będziemy opisywać jak ciężkie życie ma Julia i Jej rodzina, bo każdy kto wie na czym polega ta choroba jest w stanie to sobie wyobrazić. Od 6 miesiąca życia przyniosła im strach o każdy dzień i walkę, wieczną walkę.

Jadąc do Gostynia zdawaliśmy sobie sprawę w jakim stanie jest Julia i wiedzieliśmy, że potrzeb będzie wiele. Od wejścia przywitał nas uśmiech mamy, a po chwili poznaliśmy Julię - 15 letnią dziewczynę, która nie je, nie mówi i nie porusza się samodzielne.

Uczennica klasy 7. Pilna, ambitna i niezwykle mądra. Według systemu powinna leżeć w czterech ścianach, ale dziewczyny na przekór systemowi nie dają się zamknąć w domu. Julia to dziewczyna z marzeniami o studiach, uwielbia fizykę i chemię, Star Wars i wszystko co związane z kosmosem i sience fiction. Komunikacja alternatywna ułatwia odrobinę porozumiewanie się z mamą czy nauczycielami. Wzrokiem odpowiedziała też na kilka naszych pytań. Było wesoło, skradła nasze serca i wiemy, że chcemy zrobić dla Niej coś fajnego.

O kosztach miesięcznych nie będziemy się rozpisywać, o tym jak zawodzi system i o wszystkich barierach jakie muszą pokonywać na każdym szczeblu.

Informacja jest krótka - Julia oddycha przy pomocy respiratora, który jest niezbędny 24h. Jak każdy sprzęt - jest awaryjny i już swoje wysłużył dlatego PILNIE potrzebny jest nowy, który zabierze strach czy ten aktualny nie zawiedzie.

Koszt? Aż, a może jedynie 26000 zł

Zrzucimy się wspólnie?

P.S Coś nam się wydaje, że to pytanie retoryczne :)

Justyna & Tomek