SERDECZNIE ZAPRASZAMY DO DOŁĄCZENIA DO GRUPY Z LICYTACJAMI NA FACEBOOKU :)

https://www.facebook.com/groups/345595403942962

Cześć, jesteśmy Oliwia i Hubert – rodzice 10-miesięcznego GABRYSIA.

Gabryś urodził się we wrześniu 2020r. Przez pierwsze kilka miesięcy wszystko było cudownie. Cieszyliśmy się z przyjścia na świat naszego maluszka.

Każdy dzień, każdy uśmiech Gabrysia wypełniał nas szczęściem. Wszystko wydawało się być w jak najlepszym porządku, Gabryś nie chorował, był spokojnym, ciągle uśmiechniętym i kradnącym serca wszystkich wkoło dzieciaczkiem.

Do czasu. Do czasu aż zaniepokoił nas spadek jego aktywności. Po pół roku sielanki czar prysł. Gabryś przestał być ruchliwy, nie był w stanie unieść główki, jego nóżki stały się nieruchome i wiotkie, nie miał sił by wyciągnąć do nas rączek.

Trafiliśmy do neurologa, później do drugiego, wysłano nas do jednego szpitala, potem do następnego. Wykonano Gabrysiowi szereg badań, morfologia, badania wzroku, ekg serca, usg brzucha, na rezonansie kończąc. Wszystkie wyniki były idealne.

26 Maja – w mój pierwszy Dzień Matki, który powinien być najcudowniejszym dniem na świecie, na cito pobrano od Gabrysia próbki krwi do BADANIA GENETYCZNEGO i wysłano do laboratorium.

Dla nas jako rodziców i całej naszej najbliższej rodziny był to najgorszy okres oczekiwania na wynik, choć każdy z nas miał nadzieję, że wynik będzie negatywny, że to jakaś pomyłka, że jak moglibyśmy (nieświadomie) przekazać wadliwy gen naszemu dziecku i skazać go na nieuleczalną chorobę. Gdy zaczęliśmy czytać w internecie informacje dotyczące choroby, było już tylko gorzej, każdego dnia zastanawialiśmy się, co będzie z naszym synkiem, jeśli wynik okaże się pozytywny?

W kolejny wydawać by się mogło - wspaniały dzień – w Dzień Ojca – otrzymaliśmy wynik.

POZYTYWNY wynik testu DNA w kierunku SMA – RDZENIOWEGO ZANIKU MIĘŚNI.

Nasz świat się zawalił. Targały nami złość, smutek, rozpacz, przerażenie. Nie wiedzieliśmy co teraz, nasze życie wywróciło się do góry nogami.

SMA to RZADKA choroba genetyczna, która powoduje postępujący zanik mięśni – u chorego obumierają neurony w rdzeniu kręgowym, odpowiadające za pracę mięśni, wskutek czego, mięśnie ciała ciągle słabną.

Na ten moment nie ma cudownego leku, który całkowicie wyleczy Gabrysia z SMA.

Od 5 lat dostępna jest na świecie skuteczna terapia na SMA. Gabryś miał szczęście szybko dostać się do programu lekowego Spinrazą, refundowaną w Polsce od 2019r.

25 Czerwca – w dzień, kiedy Gabryś skończył 9 miesięcy – dostał pierwszą dawkę leku, DOSTAŁ SZANSĘ NA NOWE ŻYCIE.

Ale to nie koniec. Spinraza (Nusinersen) sprawia, że choroba przestaje postępować, degeneracja mięśni zostaje zatrzymana, ale lek ten będzie przynosić rezultaty dotąd, dopóki Gabryś będzie przyjmował kolejne dawki.

Spinraza podawana jest co 4 miesiące, DO KOŃCA ŻYCIA, bezpośrednio do kanału rdzenia kręgowego za pomocą punkcji lędźwiowej.

Terapia Spinrazą będzie przynosić Gabrysiowi ZNACZĄCĄ POPRAWĘ, tylko jeśli będzie połączona z WŁAŚCIWĄ FIZJOTERAPIĄ I WIELOSPECJALISTYCZNĄ OPIEKĄ MEDYCZNĄ.

I TERAZ ZACZYNAJĄ SIĘ DLA NAS SCHODY I OGRANICZENIA ZWIĄZANE Z BRAKIEM FUNDUSZY.

W SMA kluczowa jest INTENSYWNA I CODZIENNA REHABILITACJA, powstrzymująca zanik mięśni, nie tylko tych odpowiedzialnych za poruszanie się, ale i tych potrzebnych do samodzielnego oddychania i przełykania.

Choć sam lek na całe szczęście jest w Polsce refundowany, to już koszty rehabilitacji, wizyt u specjalistów, zakup sprzętów potrzebnych do rehabilitacji i prawidłowej opieki nad Gabrysiem, a także koszty paliwa (przez ostatni miesiąc na samo paliwo wydaliśmy ponad 800zł) podczas dojazdów na zajęcia, wizyty i samo podanie kolejnej dawki leku – spadają na NAS – RODZICÓW.

Gabryś musi być rehabilitowany codziennie, 3-4 razy dziennie, chodzimy też na basen, bo w wodzie Gabrysiowi łatwiej jest ćwiczyć. Dzięki NFZ mamy zapewnione AŻ 2 wizyty u fizjoterapeuty w tygodniu. Reszta to kolejny wydatek za każdą wizytę prywatnie oraz nasz wkład jako rodziców.

Wiemy, że tylko z pomocą wielu wspaniałych ludzi, będziemy w stanie walczyć o naszego synka, dlatego prosimy, wspomóż nas choćby złotówką.

Wielokierunkowa rehabilitacja metodami Vojty i Bobath, ćwiczenia na basenie, masaże, paliwo – jest to wydatek kilku tysięcy złotych MIESIĘCZNIE.

Każdego dnia rehabilitacja generuje kolejne koszty. Nie jesteśmy w stanie sami ciągle opłacać ogromu wydatków, ale będziemy walczyć o jak najlepsze życie dla naszego synka. Prosimy, pomóż nam w tym.

Przed nami w sierpniu i wrześniu DWIE wizyty prywatne u specjalistów od SMA w Warszawie. Koszt jednej wizyty to 400zł plus paliwo (do Warszawy i z powrotem do domu, mamy około 700km).

Musimy zrobić wszystko, by miał szansę na możliwie normalne życie, ale potrzebujemy Waszej pomocy – tylko wtedy się uda!

Możliwe, że czeka nas również zakup kilku specjalistycznych sprzętów, na które będziemy musieli wydać prawie roczną pensję. Potrzebne nam będą np., pulsoksymetr, ambu pediatryczne, ssak mechaniczny, asystor kaszlu i wiele innych. Sprzęty te są niezbędne podczas jakiejkolwiek infekcji, ponieważ pomagają w usuwaniu wydzielin, z którymi Gabryś może sobie wtedy nie poradzić z powodu osłabienia mięśni klatki piersiowej, a także wspomagają codzienną rehabilitację oddechową Gabrysia, która jest niezwykle ważna, by nie doszło do przymusu korzystania z respiratora. Gabryś rośnie, a to oznacza ciągle nowe potrzeby, zakup ortez, gorsetu czy innego sprzętu ortopedycznego i rehabilitacyjnego.

Oboje pracujemy, ale wszystkie pieniądze, które udaje nam się odłożyć lub dostaniemy od rodziny drastycznie szybko znikają i sami nie poradzimy sobie z opłaceniem wszystkich wydatków.

Mocno wierzymy, że dzięki Waszej pomocy uda nam się zapewnić Gabrysiowi odpowiednią opiekę i rehabilitację na najbliższe miesiące jego życia.

Prosimy Was o wpłatę nawet najmniejszej kwoty dla Gabrysia, i udostępnienie naszego apelu wszystkim osobom, do których zdołacie dotrzeć! Będziemy Wam ogromnie wdzięczni!

Gabryś potrzebuje rehabilitacji, aby odzyskać to, co do tej pory ZABRAŁA MU CHOROBA, oraz aby czynić postępy w rozwoju.

Gabryś obecnie ma 10 miesięcy i nie siedzi samodzielnie, nie pełza, nie raczkuje, dopiero zaczyna samodzielnie obracać się na boki.

MUSIMY WALCZYĆ o każdą jego umiejętność. Dbać, by nie dopuścić do przykurczów, do przymusu używania respiratora, czy karmienia dojelitowego. Pragniemy, byśmy mogli cieszyć się wspólnym w miarę normalnym życiem na co dzień, ale niestety są nam do tego potrzebne pieniądze.

Musimy być silni dla niego. Musimy pomóc mu się rozwijać, osiągać kolejne umiejętności, a może kiedyś w końcu zobaczymy jak nasz ukochany synek STAWIA PIERWSZE KROKI. MARZYMY O TYM.

Ale nie uda nam się to bez Waszej pomocy.

Nie jest łatwo publicznie prosić o pomoc. Do tej pory o chorobie Gabrysia i naszych codziennych zmaganiach wiedziała jedynie nasza najbliższa rodzina. Nie jest łatwo wyjść do ludzi i opowiedzieć o czymś tak strasznym jak ciężka choroba własnego dziecka, ale czasem nie ma innego wyjścia.

SERDECZNIE ZAPRASZAMY DO DOŁĄCZENIA DO GRUPY Z LICYTACJAMI NA FACEBOOKU :)

https://www.facebook.com/groups/345595403942962

Dziękujemy!