Witajcie !

Mariusz Romański jest moim Szwagrem (od strony mojego męża). Jego żona Agnieszka, jest moją idolką od dawna, przez jej pracowitość i chęć pomocy innym. Wszyscy mieszkamy w Siedlcach.

Słyszeliśmy od dalszej rodziny, że Mariusz zachorował, że bardzo schudł, że coś złego się dzieje... ale nie wiedzieliśmy czym jest ta choroba. 4.grudnia 2022 bezpośrednio od Nich dowiedzieliśmy się czym jest choroba Mariusza. .... SLA ...

Stwardnienie zanikowe boczne ...

Mariusz trzymał się dzielnie mówiąc nam o niej, ale wszyscy czuliśmy wzruszenie i poczucie, że nie możemy nic zrobić ...

Świat pędzi jak szalony, wszystko jest ważne .. a człowiek, który otrzymuje diagnozę .. zmaga się z tym sam na sam ... i swoją najbliższą rodziną .. Pozostali szybko się gdzieś rozchodzą ... Na białej kartce szpitalny wypis i informacja z zawiłymi znakami, wynikami badań i trzy litery SLA, nazwa która okazuje się .. nieuleczalną, śmiertelna chorobą ...

Kiedy wyszli, pomyślałam sobie, że to są właśnie te chwile, kiedy ludzie powinni się wspierać i być ze sobą

i jednak jest coś co możemy zrobić dla chorego .. po pierwsze być obok, po drugie wspierać go aby uwierzył, że jest dla kogoś ważny i po trzecie pomóc choremu i jego rodzinie godnie zmagać się z tą chorobą ...

Pierwsze symptomy choroby, Mariusz zauważył w styczniu 2022, wtedy też zgłosił się do neurologa 185 cm wzrostu, 130 kg wagi i nagła bezsilność .. opadające stopy, coraz mniej siły, problemy z utrzymaniem przedmiotów w dłoni ... w maju pierwsze diagnozy, wykluczanie kolejnych chorób ... godziny spędzone na oddziałach i u specjalistów ... coraz większe problemy z poruszaniem ... podkurczone palce i coraz bardziej słabnące mięśnie rąk, nóg ... Każdy dzień to pytanie, co dziś przestanie gorzej funkcjonować ...

Po wizycie Agi i Mariusza, który nie dał rady wejść 8 schodów samodzielnie, któremu z niskiej kanapy było bardzo ciężko wstać, obiecałam sobie, że nie zostawię ich z tą chorobą, że zrobię tyle ile dam radę, aby czuli - że nie są w tym sami, że kogoś interesuje ich los i to jak minął im kolejny dzień. Każde z ich 4 osobowej rodziny, dźwiga dziś niewyobrażalny dla mnie ciężar lęku, niepewności o męża i tatę ... a przecież oprócz tego trzeba też jakoś normalnie żyć ...pracować, uczyć się, studiować ... i ta codzienność jest najtrudniejsza, jak znaleźć sens życia, jak nie załamać się kiedy lekarze nie dają złudzeń ...

Aga jest dzielna, przeszła już etap totalnego załamania i pytania co będzie .. nie wie, ile czasu zostało w obecnym stanie zdrowia Mariusza, musi mieć siłę aby wspierać i dzieci i Mariusza. Grześka (syn 22l) niedługo zdmuchnie wiatr, ale póki co udaje, że dzielnie radzi sobie z chorobą taty, a tak naprawdę ma sine oczy i bardzo schudł, jest bardzo odpowiedzialny i wie, że teraz On przejmie tę ważną rolę bycia już nie chłopakiem ale mężczyzną w domu. Karolina rozśmiesza tatę nie dopuszczając do siebie myśli co będzie za chwilę. Przytula się i obdarowuje uśmiechem tatę, nie dając mu być smutnym.

Od czasu Ich wizyty u nas, każdego dnia modlę się za Mariusza i nękam go ;) telefonami lub wizytami w domu. Nie odpuszczę, by nie mieć kontaktu z Nim samym i Agą. Już po tygodniu Mariusz, wygrażał się, że obok ich bloku postawili znaki ... śmieliśmy się, że napisano na nich "ZAKAZ WSTĘPU DLA MAGDY ADAMIAK" ;))). Często pytam go, czy jeszcze chce ze mną rozmawiać a On odpowiada, że jak będzie miał dość to mi powie. Więc jestem ;) a Mariusz, jak odbiera telefon ode mnie pyta mnie z wielką "miłością" CZEGO ;))).

Próbuję wziąć na swoje barki chociaż część ich codziennych problemów, po to by im choć przez chwilę było lżej ... po to by wierzyli, że Ich świat się nie kończy .. próbuję pokazać im, że są ludzie, którzy może nie bezpośrednio, ale wyrażają chęć pomocy Mariuszowi i jego rodzinie.

Zorganizowałam tę zbiórkę po to, by pomóc Mariuszowi urządzić od nową łazienkę, zapewnić środki na rehabilitację i aby przekazać mu sygnał o istnieniu serc, które o nim myślą. Również Agnieszce potrzebne jest dziś chociaż minimalne poczucie bezpieczeństwa, na której głowie pozostanie teraz edukacja dzieci, dom, kredyt i ta potworna choroba ...

...Zamknięci we własnym domu, oboje nie mają wiary w to, że kogoś zainteresuje ich los ... A ja znając ludzi, którzy są wokół mnie wierzę, że uzbieramy jakąś część, która pozwoli dać im nadzieję i wytchnienie.

.. i tak zadają sobie pytanie co dalej będzie ... niech przez chwilę nie martwią się czy znajdą środki na to nieznane "dalej" ...

Wanna staje się dla Mariusza barierą nie do pokonania, chcemy wyprzedzić czas i przystosować mieszkanie do poruszania się na wózku, przygotować miejsce na łózko, a dalej i samo łóżko, musimy poszerzyć drzwi do WC i Łazienki. musimy wyremontować tę łazienkę, kupić nową pralkę - bo przy obecnej wózek nie przejedzie pod prysznic ;( .. wiele rzeczy musimy ..

Ogarniemy fachowca i projekt łazienki, pomyślę z Agą co jest do zrobienia na już. Spraw jest mnóstwo, Aga pracuje jako krawcowa, wstaje o 5 rano .. ile mogę tyle jej pomogę.

Chcemy zapewnić Mariuszowi rehabilitację, na tę chwilę na 6 miesięcy, potem zobaczymy co będzie. Małymi krokami, chcemy wyposażyć mieszkanie, w podnośnik, który umożliwi Mariuszowi podnoszenie się, przemieszczanie się i podnoszenie Go. Póki co ... Mariusz porusza się samodzielnie, jednak każdy dzień niesie kolejne ograniczenia w jego ruchach .. dziś Aga zauważyła, że Mariusz nie jest już w stanie samodzielnie korzystać z WC ... musimy ją dostosować ... codzienność staje się wielkim problemem.

To co najważniejsze w życiu i udało się stworzyć Mariuszowi i Agnieszce, to rodzina, gdzie jest szacunek wzajemny, miłość i troska o innych - Oboje są bardzo pracowici i zawsze mają otwarte serca dla innych. Od zawsze żyją skromnie i pokornie ale za to od zawsze w wielkiej miłości ...

Zajęłam się organizacją tej zbiórki, bo wiem, że jest im to potrzebne i wiem, że sami nie zwróciliby się o pomoc do nikogo.

Proszę Was abyście przekazali Adze i Mariuszowi gest wsparcia w postaci wsparcia finansowego.

Nawet najdrobniejsze kwoty są dla nich ważne.

Ponieważ rok temu, sama uczestniczyłam w zbiórce na leczenie dziewczyny, która oszukała setki osób, w tym również mnie, udając chorą na raka - chciałabym Was zapewnić, że nasz cel jest prawdziwy a portal Zrzutka.pl weryfikuje i chorych i nas zbierających (Za co im szczerze dziękuję !).

Dzięki, że dotrwaliście do końca mojego wstępu !

Choroba SLA występuje średnio u 50 osób na 1 000 000 ... zatem Mariusz został naprawdę wybrany ...

Nikt z nas już nie pyta dlaczego, to nic nie da ... próbujemy odnaleźć się w tej koszmarnej rzeczywistości, która dzięki wzajemnemu wsparciu staje się o wiele bardziej znośna a czasem jest wręcz śmiesznie. Aga i Mariusz, próbują nauczyć się życia od nowa .. a przy naszym wzajemnym wsparciu wierzę, że będzie im łatwiej.

Mam w sobie tę wiarę, że chociaż ta zbiórka pozwoli nam zrealizować ten etap.. a w kolejnych ja będę razem przy rodzinie Mariusza.

Pozdrawiam Was i Liczę na Wasze wsparcie !!

ps. na załączonym zdjęciu z Mariuszem ściskam pięść, bo wiem, że nie mamy wyjścia - musimy mieć siłę .. bo wcale nie wiadomo, czy będzie dobrze ...

Magda Adamiak