[AKTUALIZACJA, 5.12.22]

Kochani, z serca dziękujemy wszystkim, którzy wsparli naszą zrzutkę.❤️ Tym, których znamy i tym zupełnie nieznajomym. Zakładając zrzutkę byłam przerażona kwotą, wiedziałam w jak ciężkim czasie przyszło nam prosić o pomoc, każdy z was ma również swoje sprawy i wydatki, do tego szalejące ceny we wszystkich sektorach życia. Pokazaliście nam, że to nie jest dla Was przeszkoda, oddaliście nam swój ostatni "wdowi grosik" i do końca życia będziemy Wam ogromnie wdzięczni. Nie sposób ubrać w słowa emocje jakie nam towarzyszą.. Dzięki Wam jesteśmy spokojni, że pieniądze nie będą przeszkodą w tym, żeby pomóc Pawłowi żyć mimo tak druzgocącej diagnozy. 💚

📌 Wyniki ubiegłotygodniowych badań TK i RM głowy są niejasne z uwagi na działające w dalszym ciągu fale radioterapii. Dlatego najwcześniej w lutym dowiemy się co u Pawła w głowie słychać. Wszyscy zatem modlimy się o dobre informacje. Na bieżąco przesyłamy informacje do specjalistów z Lublina.

📌 Kolejną kwestią którą chcę poruszyć to kosztorys, który otrzymaliśmy w piątek. Wstępny koszt hospitalizacji i 3 tygodniowej terapii Nano to 190 tysięcy złotych. To koszt na dzień dzisiejszy. Obawiamy się, że koszty te mogą wzrosnąć wraz z podwyżkami planowanymi na nowy rok. Ale równocześnie jesteśmy też spokojni, bo zebrany jest przez Was zapas finansowy, który pozwoli nam pokryć koszty dojazdu na miejsce, nieplanowanych wydatków, badań i bieżących tam na miejscu potrzeb. Dlatego też po rozmowach z ludźmi, którzy znają się na tym lepiej niż my, pozostawiamy zrzutkę aktywną. Będzie można w dalszym ciągu wpłacać cegiełki, ale już bez stresu, że nie zdążymy.

Jeśli już po przejściu terapii Nanotherm zostanie nadwyżka kwoty, naturalnym dla nas będzie przekazanie jej dla kolejnej osoby, która potrzebuje pomocy. Żaden grosz zebrany przez Was nie zostanie zmarnowany. Wierzymy, że dobro które od Was otrzymaliśmy musimy puścić dalej ❤️

👨‍👩‍👧‍👦 A teraz króciutko o tym co u nas. Przed nami wizyta w poradni lekowej, gdzie 16 grudnia zaczynamy cykl chemioterapii uzupełniającej, tj. 5 x w tygodniu co 4 tygodnie, będzie to trwało 6 miesięcy. Liczymy na to, że Paweł także i przez to leczenie przejdzie bez większego szwanku tak jak w przypadku radiochemioterapii. Paweł stosuje się do zaleceń lekarzy, jednak najważniejsze zalecenie dla niego brzmi: "żyj normalnie. Nie szalej, bo żeś jest wariat, ale żyj normalnie mimo pewnych ograniczeń".

💚 I ze swojej strony muszę Wam powiedzieć, że kolejny lekarz, kolejny specjalista mówi o tym, że nastawienie Pawła sprawia, że choroba nie wygrywa tej wojny. Że jego szampański humor nie opuszcza, mimo tak ciężkiej diagnozy. Ja słysząc te słowa jestem dumna z Niego. Lekarze mówią, że gdyby nie dokumenty, jako neurolodzy, neurochirurdzy, nie uwierzyliby, że On jest pacjentem onkologicznym. Tak zwany pacjent bezobjawowy neurologicznie. Pozostaje być nam za to wdzięcznymi, cieszyć się tym, co dzisiaj mamy i nie marnować żadnej wspólnej chwili. 🙏 Najważniejsze dla nas jest teraz regenerowanie organizmu Pawła, nie dopuszczenie do żadnej infekcji i przygotowywanie się do Świąt, dla nas to namiastka normalności, której nam teraz tak bardzo brakuje. ❤️

Będziemy Was na bieżąco informować o naszej sytuacji. Ściskamy Was mocno, codziennie jesteście w naszych modlitwach i dziękujemy jeszcze raz po prostu za to, że jesteście dla Nas już nie tylko przyjaciółmi, ale naszą rodziną. ❤️❤️❤️

[AKTUALIZACJA, 27.10.22]

Wspaniałe wieści z Lublina!! 💚

Paweł został zakwalifikowany do leczenia terapią Nanotherm! Możemy ze spokojną głową kontynuować radiochemioterapię i regenerować organizm Pawła ❤️

Kiedy wróg się pojawi, to się mocno zdziwi jakie oręże do walki z nim przygotowaliśmy!

To wszystko dzięki Wam Kochani ♥️♥️♥️

[ AKTUALIZACJA, 22.10.22 ]

Drodzy, trochę wieści od nas.

W tym momencie oczekujemy na odpowiedź ze strony specjalistów z Lublina. Wszystko trwa, musimy uzbroić się w cierpliwość, bo jest dużo więcej osób, które także szukają tam pomocy. Jesteśmy spokojni i pełni nadziei, że wieści przyjdą pozytywne i w razie pojawienia się wznowy będziemy mogli natychmiast poddać się obiecującemu leczeniu.

Na dzień dzisiejszy wspomagamy organizm Pawła bombami witaminowymi, eliksirami ze świeżo wyciskanych owoców i warzyw, wraz z pomocą dietetyka ustaliliśmy dietę dostosowaną do leczenia tak, aby wyniki badań były zadowalające. Pomagamy sobie także produktami pszczelimi, które w leczeniu glejaków mają zbawienny wpływ. 🐝

Paweł jest w domu. ❤️ Codziennie od poniedziałku do piątku jeździmy na kolejne porcje radioterapii, chemię przyjmuje w formie tabletek, które przepisano nam do domu. Dotychczasowe leczenie znosi bardzo dzielnie. Miewa niewielkie dolegliwości spowodowane leczeniem, tj. ból głowy i potrzeba większego odpoczynku, słabsze wyniki badań. Ale oprócz tego czuje się dobrze i nie skarży się. Wręcz przeciwnie, podczas gdy pacjenci denerwują się oczekiwaniem na leczenie, on stara się umilić wszystkim czas opowiadając swoje nieśmieszne żarty. 😊 Stara się spędzać czas z dziećmi, w miarę możliwości korzystamy z ostatnich ciepłych dni i spacerujemy po ogródku. Z serca dziękujemy za dotychczasową pomoc, w głowie nam się nie mieści z jaką prędkością pomagacie. ❤️

Opis zbiórki:

Niewinne bóle głowy trwające u mojego męża niespełna 3 tygodnie. Tylko tyle albo aż tyle, żeby w sierpniowe niedzielne popołudnie dowiedzieć się najgorszą z możliwych diagnoz. Paweł tego dnia nie mógł opanować bólu głowy, zaczął wymiotować. Myśleliśmy że bóle głowy to efekt przepracowania, wielu obowiązków, życia na pełnych obrotach. Praca - dom - budowa naszego domu - ojcostwo na pełen etat. On nigdy nie chorował, był okazem zdrowia, więc zaniepokojona zawiozłam go na SOR. Na miejscu tomografia komputerowa głowy wykazała ogromny 7 centymetrowy guz mózgu, który powodował obrzęk. Neurolodzy nie mogli uwierzyć w to, że guz nie dawał żadnych innych objawów oprócz bólu głowy. Natychmiast konsultowali męża z krakowskimi specjalistami, którzy na dniach podjęli decyzję o operacji. Paweł został przewieziony do szpitala Św. Rafała w Krakowie, gdzie guz został wycięty i oddany do badania histopatologicznego. Z uwagi na rozmiar guza, lekarze uprzedzali, że operacja może się skończyć powikłaniami, paraliżem, utratą pamięci. Ale mój mąż wyszedł z tej operacji bez szwanku! Dostaliśmy nadzieję, że guz nie będzie taki straszny jak nam się wydaje. Jednak po 3 tygodniach dostaliśmy wyniki biopsji. Astrocytoma WHO IV. GLEJAK o 4, najwyższym stopniu złośliwości. To największy mutant spośród nowotworów mózgu. Mój mąż z dnia na dzień z silnego, zdrowego i aktywnego człowieka stał się pacjentem, przed którym stoi nierówna i bardzo niesprawiedliwa walka z nowotworem.

Myślałam, że strata rodziców to będzie jedyny dramat w moim życiu, a teraz potworny rak chce zabrać mi mojego człowieka, ukochaną osobę, Tatę malutkich dzieci! Diagnoza przygniotła mnie do ziemi. Przygniotła mnie, ale nie mojego męża. Paweł podszedł do choroby zadaniowo i z heroicznym optymizmem. Bez ani jednego słowa skargi. Walczy i będzie walczył, bo ma jeszcze wiele tutaj do zrobienia, Zosia i Wojtuś potrzebują kochającego tatę, a ja męża i przyjaciela...

Paweł ma dopiero 33 lata i wiele pięknych chwil do przeżycia. Bardzo chce wrócić do pracy zawodowej, którą wybrał z zamiłowania a nie z konieczności.

Po operacji rozpoczęliśmy standardową ścieżkę leczenia: 6 tygodni najwyższych frakcji radioterapii z chemioterapią w tabletkach, następnie 6 miesięcy chemioterapii przyjmowanej przez 5 dni w miesiącu. Wiemy jednak, że to leczenie nie uchroni nas przed wznową, bowiem glejak jest bardzo agresywnym nowotworem, który lubi szybko powrócić.

Światełkiem nadziei jest dla nas terapia Nanotherm w Lublinie. To innowacyjna metoda, która polega na wprowadzeniu bezpośrednio do guza mózgu lub w lożę po guzie, roztworu zawierającego nanocząsteczki tlenku żelaza. Cząsteczki wprowadzone do mózgu są lokalnie podgrzewane. Odpowiednia temperatura niszczy lub trwale uszkadza te komórki, które przetrwały zabieg operacyjny, ale nie uszkadza zdrowych struktur.

Terapia w ten sposób powstrzymuje aktywność guza i pozwala na wydłużenie czasu przeżycia dla pacjentów z tak wysokim stopniem złośliwości.

Niestety, na dzień dzisiejszy terapia nanoczasteczkami nie jest w Polsce refundowana, a kwota jaką trzeba zapłacić za leczenie jest dla nas niewyobrażalnie droga. Na dzień dzisiejszy to koszt ok. 200 tysięcy złotych. Ta suma jest poza naszym zasięgiem finansowym, dlatego zwracamy się do was z prośbą o pomoc. Bez waszego wsparcia nie damy sobie rady. Liczy się każdy, nawet najmniejszy grosz, za który będziemy bardzo wdzięczni.

Wspierając różne zbiórki charytatywne zawsze kierowaliśmy się myślą, że dobro zawsze do nas powraca, a innym: bliskim czy obcym trzeba po prostu pomagać. Tego nauczyli nas rodzice. Nigdy natomiast nie przeszło nam przez myśl, że możemy być po drugiej stronie zbiórki. Każdy, kto zna Pawła wie, że to ktoś "do tańca i do różańca". Nikomu nigdy nie odmówił pomocy, starał się zawsze być dla kogoś. Jako Honorowy Dawca Krwi wie, jak bardzo ważna jest pomoc drugiemu człowiekowi.

DLATEGO PROSZĘ KAŻDEGO Z WAS: POMÓŻ MI RATOWAĆ MOJEGO MĘŻA.

Paweł jest całym światem dla naszych dzieci i dla mnie. Nie pozwól mi stracić jedynej nadziei jaką mam.

Od czasu diagnozy przewartościowaliśmy swój pewny i poukładany świat. Dzisiaj liczy się dla nas każda razem spędzona sekunda, cieszymy się sobą i każdym drobnym gestem. Nie mogę pozwolić, żeby bariera finansowa sprawiła, że ten cenny czas może być nam odebrany. Przecież jeszcze tyle pięknych chwil przed nami... Proszę, nie przechodź obojętnie wobec mojej prośby.

Kasia