Nazywam się Joanna Wystembska, jestem mamą 18 letniego Pawła, który od urodzenia cierpi na ultrarzadką i całkowicie nieuleczalną chorobę – mukopolisacharyzdozę typu IV A, a także niedomykalność zastawki aortalnej, dodatkowo Paweł zmaga się z niedosłuchem, znacznemu pogorszeniu uległ także jego wzrok. Paweł może poruszać się wyłącznie na wózku inwalidzkim.

W ostatnich latach mój syn przeszedł wiele skomplikowanych operacji kości, które miały dać mu ulgę w bólach spowodowanych licznymi deformacjami kręgosłupa, w szczególności odcinku szyjnym. Niestety jedyną dostępną formą leczenia mukopolisacharydozy jest rehabilitacja. Z tego powodu Paweł wymaga bardzo częstych konsultacji lekarskich – we Wrocławiu i w Poznaniu. Ulgę w bólu dają Pawłowi także ćwiczenia i rehabilitacja na basenie oraz wizyty u fizjoterapeuty. 

Niestety 03.03.2025r. przez wypadek drogowy nasze dotychczasowe życie uległo zmianie. Na szczęście z wypadku wyszłam cało, jednak auto nadaje się tylko do kasacji. Wraz z tym wydarzeniem skończyła się także możliwość uczestniczenia Pawła w różnych formach rehabilitacji, która w jego przypadku jest jedyną szansą na życie bez bólu. Paweł nie korzysta z basenu, nie spotyka się z rówieśnikami – jest niejako uwięziony we własnym domu.

Jako samotna mama dwójki dzieci i ze względu na konieczność stałej opieki nad Pawłem, nie mam możliwości podjęcia pracy, a w związku z tym nie mam też środków na zakup nowego auta, dostosowanego do przewożenia Pawła, jako osoby ze znaczną niepełnosprawnością. W związku z tym zwracam się do wszystkich ludzi dobrej woli o udzielenie mi wsparcia w zakupie auta, które umożliwi Pawłowi powrót do życia, które miał przed wypadkiem. Bardzo się obawiamy, jakie konsekwencje pozostawi po sobie długotrwała izolacja od rówieśników oraz utrudniony dostęp do opieki medycznej. Na tę chwilę korzystamy z uprzejmości i pomocy znajomych, przyjaciół, nie wiemy jednak jak długo będzie to jeszcze możliwe, dlatego raz jeszcze bardzo Państwa proszę o pomoc i wsparcie.