Nicola rok życia za miliony….

Marzenia o zdrowym pięknym dziecku zapowiadały się fantastycznie. Zostaliśmy rodzicami. Nasza kochana córeczka Nicola przyszła na świat w sierpniu 2016 r. Urodziła się zdrowa, bardzo śliczna. Nic nie wskazywało że coś jest nie tak. Przez pierwsze 1,5 roku rozwijała się prawidłowo, siedziała, raczkowała. Po jakimś czasie zaczęliśmy się niepokoić, dlaczego jeszcze nie chodzi. Wędrówki po gabinetach lekarskich trwały kilka miesięcy. Po serii badań i konsultacji, badanie genetyczne potwierdziło najgorsze - rdzeniowy zanik mięśni. SMA typ II - ta diagnoza była dla Nas jak wyrok. Te trzy literki dołączyły do naszego codziennego życia. Choroba ta nazywana jest genetycznym zabójcą dzieci. Objawia się m.in.: osłabieniem mięśni szkieletowych, niedowładem ruchowym, zaburzeniami odżywiania oraz niewydolnością oddechową. Wszystkie ostatecznie prowadzą do śmierci.

Świat moich rodziców legł w gruzach, ale nigdy nie poddali się - walczą każdego dnia o moje życie. Jestem dla nich wszystkim. Naszą codziennością jest rehabilitacja, sprzęt medyczny ratujący moje życie oraz zaopatrzenie ortopedyczne tj. pionizator, ortezy czy specjalny gorset utrzymujący moje wiotkie ciało. Jestem bardzo dzielna, bo każdego dnia ćwiczę z mamą. Moi rodzice od początku wierzą, że będę miała szansę na normalne życie. Aby móc podjąć walkę i jak najszybciej otrzymać pierwszą dawkę leku, musieliśmy wyjechać za granicę. Z dnia na dzień zostawiliśmy swoje wygodne życie oraz najbliższych - wszystko po to, by mnie ratować. Koszty takiego wyjazdu, pobytu i leczenia mocno przekraczają nasze możliwości finansowe, a czas nie jest naszym sprzymierzeńcem. W chwili obecnej mieszkamy w Niemczech i próbujemy ułożyć sobie życie na nowo w obcym kraju. Bardzo proszę Państwa o wsparcie dla mnie i moich rodziców w tej ciężkiej walce. Każdego dnia ciężko pracuje i walczę z chorobą. Jednak SMA to bardzo trudny przeciwnik.

My walczymy i potrzebujemy Waszej pomocy!!!

Pieniążki zbieramy dla rodziców Nicoli na opłacenie:

- rehabilitacji

- konsultacji medycznych