Razem dla Emilie - walka z padaczką lekooporną z napadami ogniskowymi z podejrzeniem autoimmunologicznego zapalenia mózgu oraz CAPT -Centralne Zaburzenia Przetwarzania Słuchowego
Razem dla Emilie - walka z padaczką lekooporną z napadami ogniskowymi z podejrzeniem autoimmunologicznego zapalenia mózgu oraz CAPT -Centralne Zaburzenia Przetwarzania Słuchowego
Nasi użytkownicy założyli 1 264 246 zrzutek i zebrali 1 455 048 495 zł
A ty na co dziś zbierasz?
Aktualności2
-
Czytaj więcej
02.05.2025
Niestety, od wtorku stan Emilie gwałtownie się pogorszył i od tego czasu znajdujemy się w szpitalu. Najpierw trafiliśmy do Raciborza, a 2 maja zostaliśmy przetransportowani pogotowiem lotniczym do Gdańska.
W międzyczasie musimy organizować również prywatne konsultacje za granicą, m.in. w Kijowie, aby zwiększyć szanse na postawienie trafnej diagnozy i wdrożenie odpowiedniego leczenia. Dodatkowo dochodzą drogie badania genetyczne, które mogą również pomóc w zlokalizowaniu przyczyny oraz dobrania odpowiedniego leczenia.
Każdy dzień to nowe wyzwania – walka o zdrowie Emilie, niepewność, ogromny stres i rosnące koszty. Mimo to nie poddajemy się i korzystamy z każdej możliwej opcji, zarówno w Polsce, jak i poza jej granicami
Nikt jeszcze nie dodał komentarza, możesz być pierwszy!
Dodawaj aktualności i informuj wspierających o postępach akcji.
To zwiększy wiarygodność Twojej zrzutki i zaangażowanie darczyńców.
Opis zrzutki
Razem dla Emilie - walka z padaczką lekooporną z napadami ogniskowymi z podejrzeniem autoimmunologicznego zapalenia mózgu oraz CAPT - Centralne Zaburzenia Przetwarzania Słuchowego
Drodzy Przyjaciele, Rodzina, Ludzie o Wielkich Sercach,
Zwracamy się do Was z ogromną prośbą o wsparcie nas i naszej 12-letniej córki, Emilie, w jej codziennej walce z rzadką i poważną chorobą - padaczka lekooporna z napadami ogniskowymi złożonymi z podejrzeniem autoimmunologicznego zapalenia mózgu. Od 2019 roku regularnie pokonujemy setki kilometrów do Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego w Gdańsku, gdzie Emilie poddana jest regularnym badaniomi leczeniu.
Diagnoza, którą otrzymaliśmy, odmieniła nasze życie - padaczka lekooporna z napadami ogniskowymi złożonymi z podejrzeniem autoimmunologicznego zapalenia mózgu. Każdy dzień z nią to nowe wyzwanie, któremu staramy się sprostać z nadzieją i odwagą. Niestety, leki, które są niezbędne, by utrzymać stan Emilie w stabilizacji, nie są objęte refundacją. Ich koszt znacząco obciąża nasz rodzinny budżet, ale zdrowie naszej córki jest bezcenne.
Stojąc w obliczu kolejnej przeszkody, zdecydowaliśmy się na terapię Tomatisa, która pomaga dzieciom z centralnym zaburzeniem przetwarzania słuchowego - problemem, z którym Emilie się zmaga. Ponadto zakupiliśmy system FM, aby ułatwić jej komunikację i naukę. Wierzymy, że te kroki są kolejnym etapem w drodze do poprawy jej zdrowia i jakości życia.
Niestety, koszty tych i nowych terapii i urządzeń, które dają nadzieje, znacząco przewyższają nasze możliwości finansowe. Z całego serca prosimy o pomoc, która pozwoli nam kontynuować leczenie i terapie, dając Emilie szansę na lepsze jutro. Każda, nawet najmniejsza kwota, jest dla nas wielkim wsparciem i iskierką nadziei na lepszą przyszłość dla Emilie.
Za wszystkie słowa wsparcia, gesty solidarności i pomoc finansową z góry serdecznie dziękujemy. Jesteście naszym światłem w tunelu.
Prosimy, pomóżcie nam szerzyć tę wiadomość - każdy udostępniony post i każde przekazane dobro ma ogromną moc!
Z wdzięcznością i nadzieją,
Rodzice
Ta zrzutka nie ma jeszcze opisu.
Stwórz swój własny link do promocji zrzutki i sprawdzaj ile osób odwiedziło i wsparło tę zrzutkę z twojego polecenia! Dowiedz się więcej.
Stwórz swój własny link do promocji zrzutki i sprawdzaj ile osób odwiedziło i wsparło tę zrzutkę z twojego polecenia! Dowiedz się więcej.
#teamPajpeczka 🤎
Dzielna i Waleczna jak Mama . Byle do przodu dziewczyny!