id: t5dc8k

Fabian i Zespół Pradera Williego

Fabian i Zespół Pradera Williego

Nasi użytkownicy założyli 1 233 920 zrzutek i zebrali 1 372 008 098 zł

A ty na co dziś zbierasz?

Aktualności1

  • n6233b6e9d5f0ef6.jpeg

    Za zgromadzone na zbiórce pieniążki Fabian mógł być prywatnie rahabilitowany w domu przez cudowna rehabilitantkę Panią Kasię.

    Pieniążki również zostały przeznaczone na prywatne wizyty u specjalistów oraz dojazdy do tych, którzy są poza miastem w którym mieszkamy. Serdecznie dziękujemy darczyńcom i ciepło ściskamy. 🙂❤️

    0Komentarzy
     
    2500 znaków

    Nikt jeszcze nie dodał komentarza, możesz być pierwszy!

    Czytaj więcej
Dodawaj aktualności i informuj wspierających o postępach akcji.

Dodawaj aktualności i informuj wspierających o postępach akcji.
To zwiększy wiarygodność Twojej zrzutki i zaangażowanie darczyńców.

Opis zrzutki

Fabian urodził się 5 grudnia 2019 roku. Przez pierwsze półtora miesiąca swojego życia przebywał w Szpitalu Klinicznym nr 1 w Zabrzu , ponieważ nie zachowywał się jak inne noworodki. Nie ssał, nie płakał, nie ruszał sie i ciągle spał. W wyniku przeprowadzonych badań okazało sie, że na świat razem z Fabianem przyszedł ktoś jeszcze (Zespół Pradera Williego). Jest to choroba wiecznego głodu, która juz na zawsze będzie jego towarzyszem życiowym. Nasz synek do końca życia odczuwać będzie nieustanny, palący głód. Mózg nie ma informacji o stanie "najedzenia". Szacuje się, że na około 20 000 noworodków tylko 1 dotknięty jest tym schorzeniem. Podłoże zespołu jest genetyczne – wynika z zaburzonej struktury genów chromosomu 15. Na dzisiaj nie wynaleziono żadnego leku, który mógłby pomóc naszemu dziecku. Ciągły głód i wrodzone obniżone napięcie mięśniowe to jedne z wielu aspektów tej choroby, dlatego od wyjścia ze szpitala Fabian jest pod stałą kontrolą specjalistów m.in. fizjoterapeuty, neurologa, endokrynologa, logopedy, psychologa, genetyka, chirurga i wielu innych. W przyszłości czeka nas jeszcze dietetyk, ortopeda i ortodonta ponieważ Fabian ma gotyckie podniebienie.

W tej chwili Fabian jest usmiechniętym dzieckiem, ale tylko intensywna rehabilitacja oraz ciągła współpraca z lekarzami pozwoli mu na rozwój i w miarę normalne życie. Zespół Pradera-Williego jest to wrodzona choroba genetyczna, nie można się więc z niej „wyleczyć”, ale dzięki naszej pomocy i naszemu staraniu Fabian będzie mógł w miarę normalnie funkcjonować i bawić się ze swoim braciszkiem Gabrysiem i innymi dziećmi.W późniejszym czasie pojawiają się zaburzenia zachowania (zaburzenia adaptacyjne, niedojrzałość emocjonalna). Dzieci te są uparte, mogą pojawiać się natrętne, przymusowe czynności. Podniesiony jest próg odczuwania bólu. Rozwój umysłowy dzieci z zespołem Pradera-Williego jest opóźniony, ale indywidualnie zmienny, może kształtować się na różnym poziomie, zależnie od wsparcia i akceptacji rodziny i bliskich, odpowiedniej opieki psychologicznej i pedagogicznej, możliwość kontaktu z rówieśnikami. Początek mowy jest opóźniony, występują zaburzenia w artykulacji. Zrobimy wszystko by pomoc naszemu synkowi, stad zwracamy się do Was o pomoc. Chcemy zapewnic Fanianowi najlepszy start w przyszłość z niepełnosprawnością. Jeżeli jesteście w stanie nas wesprzeć, będziemy Wam bardzo wdzięczni. Liczymy również na udostępnianie wiadomości o tej zbiórce.Pragniemy zapewnić Was, iż wszystkie środki zgromadzone na koncie będą przeznaczone na rehabilitację i specjalistów.

Ta zrzutka nie ma jeszcze opisu.

Ta zrzutka nie ma jeszcze opisu.

Download apps
Pobierz aplikację mobilną Zrzutka.pl i zbieraj na swój cel gdziekolwiek jesteś!
Pobierz aplikację mobilną Zrzutka.pl i zbieraj na swój cel gdziekolwiek jesteś!

Komentarze 15

 
2500 znaków