Pomóż Pati w ciężkiej walce z chorobą i bólem

Patrycja to 14 letnia dziewczynka chora na Encefalopatię padaczkową, niedowład czterokończynowy, niedoczynność tarczycy, przewlekłą niewydolność oddechową, zaburzenia odżywiania, dysfagię, raka pęcherza moczowego, zespół bólu neuropatycznego.

Pati kiedyś była zdrową dziewczynką....

Urodziła się zdrowa i prawidłowo rozwijała się do 8 roku życia. Była wesoła, gadatliwa, pełna energii i bardzo ruchliwa, wszędzie było jej pełno. W 2 klasie zaczęły się problemy. Pati zaczęła się zapominać, traciła kontakt z rzeczywistością.Zaczęły się problemy w szkole z nauką, mowa dla niej zaczęła być problemem, ciężko było się jej wysłowić i ciężko było ja zrozumieć. Wszystko wypadało jej z rąk, zaczęła się przewracać i zapominać.Wszystkie umiejętności zaczęły zanikać, a na jej twarzyczce zaczął pojawiać się smutek.

Pati przeszła wiele operacji w tym bardzo poważnąoperację mózgu Kalozotomie.

Ma założoną rurkę tracheostomijną i jest na stałe podłączona do respiratora. Wymaga ciągłego usuwania wydzieliny z dróg oddechowych, jest podpięta pod aparaturę monitorującą parametry życiowe.

Nie odżywia się samodzielnie, jest karmiona pozajelitowo przez pompę specjalną mieszanką żywieniową.

Ma założony BROVIAC przez który ma podawane leki dożylne, są to stałe wlewy przez pompę infuzyjną z morfiny i diuretyków, oraz leki przeciw padaczkowe.

Jest dzieckiem leżącym całkowicie zależnym od Nas rodziców....

Jej stan kliniczny jest bardzo ciężki, a problemy zdrowotne dotyczą niemal każdego z układów organizmu.

Ponieważ leki p.padaczkowe które Pati otrzymywała się nie wchłaniają, a stan jej jest bardzo ciężki zdecydowaliśmy o przejściu na leki dożylne z tabletek.

Są to leki nie refundowane. Miesięczny koszt utrzymania Pati, to kwota ponad 10 tyś. Obdzwoniliśmy różne instytucje i urzędy, mieliśmy nadzieję że uda nam się załatwić jakąś refundację i bez efektu.....

Jedynym rozwiązaniem w takiej sytuacji jakie możemy podjąć to oddać ją do ZOL-u lub Hospicjum stacjonarnego, lub nie podać leków i patrzeć jak wredna choroba zabija nam nasze Ukochane dziecko.

Każdy napad padaczkowy, każdy stan padaczkowy to okropna degradacja mózgu.

KOCHANI!!!

Pati i my potrzebujemy Waszej pomocy!!!

Pomóżcie NAM w walce o życie naszej córeczki.

Nie jest nam łatwo prosić Was o pomoc, ale nie mamy innego wyjścia. Wiemy, że Pati nie będzie zdrowa. Zdajemy sobie sprawę z tego w jakim jest stanie, wiemy że żyje dzięki aparaturze która podtrzymuje ją przy życiu ale nie pozwólmy jej cierpieć. Nie pozwólmy by wstrętna Epi zabrała nam naszego aniołka.

Każdy napad to ogromna degradacja. Bóle neuropatyczne które ma Pati to ból nie do wytrzymania.... Każdy dotyk, pielęgnacja lub zmiana pozycji to również potworny ból.....

❤Kochani :

Pati ma dopiero 14 lat, nie zdążyła poznać jeszcze życia, a walczyła już o nie kilka razy. Ona ma ogromną wolę ŻYCIA, udowodnia to już nie raz. Pokażmy jej swoją MOC i pomóżcie nam w tej podwójnej CIĘŻKIEJ walce.

Walce o życie naszej córeczki i walce o zdobycie środków na leczenie.

Wiemy że nie zbieramy na żadną operacje ratującą życie, ale bez Waszej pomocy nie damy rady!!!

Dziękujemy za każdą pomoc, wsparcie, chęci i dobre słowa. Dzięki Wam mamy jeszcze siłę!!!

Więcej o Pati:

https://www.facebook.com/PomocdlaPati

Zapraszamy również do grupy, gdzie organizowane są aukcje charytatywne dla Pati

https://www.facebook.com/groups/224002468116586

Dziękujemy

Jacek i Paulina Szczęch