Nazywam się Izabela Długosz. Od ponad 20 lat choruje na stwardnienie rozsiane - SM. Choroba odebrała mi nogi, od 2015 roku poruszam się na wózku inwalidzkim. Obecnie walczę o sprawne ręce, które uniemożliwiają mi samodzielne poruszanie się na wózku, pisanie, jedzenie. Na co dzień potrzebuje pomocy w niemalże każdej czynności Na co dzień opiekują się mną syn i mama. Zawsze mogę liczyć także na swoich przyjaciół.

Ostatnio choroba do końca odebrała mi władzę w rękach. Nie jest w stanie już obsłużyć joysticka w swoim wózku inwalidzkim elektrycznym, touchpada w laptopie, przewrócić kartki w książce. Moje ręce stały się sztywne od spastyki, jak gałęzie. W związku z tym szykują nam się spore wydatki. W tym roku z dofinansowania PFRON kupiliśmy zestaw do obsługi komputera za pomocą gałek ocznych. Planujemy w 2025 kupić zaawansowany wózek elektryczny z dostosowanym do mnie fotelem, funkcjami zmiany pozycji i alternatywnym sterowaniem. Jednak na tą chwile musimy zawalczyć ze spastyką w rękach. Najgorsza jest prawa. Wiąże się to ze stosowaniem drogich leków. Często jeden z wielu leków to koszt od 400 do nawet 3.000 zł. Musimy także zastosować terapie toksyną botulinową, która w prawdzie jest refundowana przez NFZ to wiąże się z kosztami dojazdów na to leczenie, często cały dzień do Mazowieckiego Szpitala Bródnowskiego w Warszawie.

Moja choroba zaczęła się 20 lat temu. Wstałam w nocy do małego wtedy syna i ścięło mnie z nóg. Nie czułam, nóg upadłam na podłogę. Z czasem coraz bardziej nogi się osłabiły. I zaczęło się moje dochodzenie co się dzieje. Po kilku latach diagnostyki usłyszałam diagnozę SM. Z czasem moje nogi powoli były coraz słabsze. Na początku chodziłam o lasce, później z kulami, balkonikiem, wózkiem inwalidzkim ręcznym, a obecnie jestem w stanie poruszać się tylko wózkiem elektrycznym. Cały czas potrzebuję leczenia farmakologicznego i rehabilitacyjnego. Środki na moim subkoncie pomagają mi w większej mierze korzystać głównie z rehabilitacji.

„Izabela jest Beneficjentką Fundacji Avalon. Jej numer subkonta to: 18939”

Wraz z najbliższą rodziną, bardzo dziękuje za każda wpłatę

Izabela Długosz