Leczenie i rehabilitacja Zosi ID: tae2w4

Leczenie i rehabilitacja Zosi ID: tae2w4

Organizator przesłał dokumenty potwierdzające wiarygodność opisu zrzutki

39 216 zł z 50 000 zł

78%

39 216 zł

39 216 zł

z 50 000 zł

zakończona

zakończona

30.06.2020r

498

498

wspierających
78%
Wpłać na zrzutkę

Aktualności 2

  • Podstawowe badanie genetyczne potwierdziło chorobę Krabbego. Teraz będzie wykonane badanie metodą rozszerzoną. Chcemy również przebadać starsze dzieci. Zosia będzie miała podane komórki macierzyste. Pięć dawek wyceniono na 40000 zł.
    Czytaj więcej
  • Dzięki pieniądzom ze zrzutki możliwe było wykonanie badanie genetycznego Zosi. Czekamy obecnie na wynik. Zosia była konsultowana w poradni metabolicznej w Warszawie, u neurologa, u neurologopedy, u fizjoterapeutów. Obecnie stan Zosi można określić jako gorszy, niż miesiąc temu. Zosia niechętnie ssie mleko z piersi, choć je zupki. Rzadko otwiera oczka. Bardzo dużo płacze. Wiadomo, że ma ograniczone czucie w obrębie jamy ustnej. Właściwie cały dzień spędza na rękach u kogoś z bliskich. Po konsultacji z panią Dorotą Gudaniec, zakupiliśmy dla Zosi oleje CBD i CBG. Mamy nadzieję, że pomoga choć trochę spowolnić rozwój choroby. Wszystko to było możliwe dzięki Waszemu wsparciu! Jesteśmy naprawdę niezwykle wdzięczni. Bardzo, bardzo dziękujemy. Na temat dalszego leczenia Zosi przeczytać można będzie tutaj: https://www.facebook.com/Walka-o-u%C5%9Bmiech-Zosi-124857158916557
    Czytaj więcej

Opis zrzutki

Zbiórka na badania, leczenie i rehabilitację Zosi chorej na chorobę neurodegeneracyjną ośrodkowego układu nerwowego.

tae2w4-cce65b32.png

Badania, leczenie i rehabilitacja Zosi.

Zosia urodziła się 22 kwietnia 2019 roku jako trzecie dziecko w rodzinie. Dostała 10 punktów w skali Apgar i do trzeciego miesiąca rozwijała się prawidłowo, choć miała trochę problemów ze zdrowiem. Była hospitalizowana z powodu zapalenia ucha i zapalenia płuc. Po trzecim miesiącu zaobserwowaliśmy, że nie rozwija się motorycznie. Nie podnosiła główki, reagowała płaczem na leżenie na brzuchu. Rehabilitanci stwierdzili u niej wzmożone napięcie. Przestała przybierać na wadze. Przez miesiąc waga praktycznie stała w miejscu. Rozwój, waga, wzrost Zosi jestp obecnie na poziomie miesięcznego dziecka. Kiedy Zosia miała 4,5 miesiąca trafiła do szpitala z podejrzeniem padaczki, ale w trakcie pobytu stwierdzono, że ma jakąś chorobę neurodegeneracyjną. Lekarze podejrzewają chorobę Krabbego. Jest to niezwykle rzadka choroba genetyczna. Zosia nie miała jednak zleconego badania genetycznego. Usłyszeliśmy w szpitalu, że musimy zrobić badanie na własny koszt.

"Choroba Krabbego objawia się głównie (...) brakiem enzymu niezbędnego w prawidłowym metabolizmie mieliny, czyli galaktocerebrydozy. W efekcie jego niewydolność powoduje uszkodzenie komórek mózgowych. Powłoka mielinowa pełni funkcję ochronną, osłaniającą włókna nerwowe. Brak mieliny – podczas choroby Krabbego – w krótkim czasie prowadzi do trwałego uszkodzenia układu nerwowego. Wśród innych objawów wymienia się: wysoką gorączkę bez wyraźnej przyczyny, nieprawidłową masę ciała dziecka, problemy z utrzymaniem główki, słaby rozwój psychoruchowy dziecka, drgawki i wymioty, sztywnienie kończyn, utratę wzroku lub słuchu." (źródło: medonet.pl)

Powoli dziecko traci kolejne funkcje: możliwość przełykania, oddech, zanikają mięśnie. Choroba Krabbego to wyrok. Dzieci z postacią niemowlęcą (a taką ma Zosia) żyją do dwóch, a w rzadkich przypadkach do trzech lat. Jest to choroba niezwykle agresywna. Chcemy wykonać badanie genetyczne, aby mieć pewność, że to jest ta, a nie inna choroba. Jest to też istotne ze względu na starsze rodzeństwo Zosi. Choroba Krabbego może mieć bowiem również postać dziecięcą.

Zosia wymaga wielu badań oraz ciągłej rehabilitacji, aby poprawić komfort jej życia. Trzeba dbać o to, by nie zanikały mięśnie, by pracować nad spastycznością.

Obecnie Zosia jeszcze je mleko z piersi. Niestety większość zjedzonego pokarmu zwraca. Najprawdopodobniej wkrótce Zosia będzie musiała przejść na karmienie sondą.

Wszystkie badania, rehabilitacja i odżywianie specjalistyczne, jeżdżenie od specjalisty do specjalisty - czasem bardzo daleko od rodzinnego Lublina - kosztują. Mamy na utrzymaniu jeszcze pięcioletnią Różę oraz dwuletniego Stasia. Dlatego zwracamy się do wszystkich, którzy mogą wspomóc nas w tej nierównej walce o zdrowie Zosi.

Wpłacający498

 
Dane ukryte
2 000 zł
RI
Róża i Dawid
1 000 zł
SK
sabina knot
1 000 zł
 
Dane ukryte
1 000 zł
RM
Renata Mierzwa
1 000 zł
MR
Mateusz Rak
1 000 zł
 
Dane ukryte
900 zł
O
Oktawiusz
700 zł
 
Dane ukryte
500 zł
 
Dane ukryte
500 zł
Zobacz więcej

Komentarze21

 
2500 znaków
Zrzutka - Brak zdjęć

Nikt jeszcze nie dodał komentarza, możesz być pierwszy!

Nasi użytkownicy założyli

538 682 zrzutki


A ty na co dziś zbierasz?