DMD... to tylko 3 litery, które może zapamiętać każdy, ale nikt nigdy, przenigdy nie chciałby ich usłyszeć,

bo na dzień dzisiejszy stanowią o wyroku z karą śmierci w zawieszeniu.

Dystrofia mięśniowa Duchenne’a to bardzo rzadka choroba genetyczna, polegająca na postępującym i nieodwracalnym zaniku mięśni. Dotyka tylko chłopców, którzy rodzą się zdrowi i rozwijają się prawidłowo do momentu ujawnienia się choroby. Wtedy następuje stopniowy zanik mięśni, uniemożliwiający najpierw poruszanie, potem oddychanie, a w końcu pracę serca. Choć medycyna goni naprzód, od tego wyroku nie ma jeszcze ułaskawienia.

Trzeba kupować kolejne dni w nadziei, że nadejdzie przełom i ktoś powstrzyma to, co dzisiaj jest nieuniknione. Cuda w medycynie się zdarzały i zdarzać będą, ale nasi kolejni bohaterowie wierzą w naukę, dlatego robią wszystko, aby kupić cenny dla nich czas.

Celowo piszemy w liczbie mnogiej, bo w przypadku każdej choroby śmiertelnej dotyka ona całej rodziny.

Poznajcie Michała i jego rodzinę.

Michał, Kasia, Adrian, Ola i Natalia .

Jak sami o sobie mówią, są rodziną patchworkową. W ich pierwszych związkach nie sprawdziło się powiedzenie „żyli długo i szczęśliwie” i choć znaleźli szczęście u swojego boku to zwrot „długie życie”

w ich sytuacji jest nietrafiony.

Michał, biologiczny syn Kasi, od 10 lat choruje na Dystrofię mięśniową Duchenne’a. Chorobę zdiagnozowano późno, bo w wieku 5 lat. Coś co miałobyć zwykłą grypą żołądkową po długiej drodze szpitalnej okazało się wyrokiem w postaci DMD. Na początku choroby zastosowano eksperymentalną metodę leczenia tzw. exon skipping, dla której wciąż prowadzone są badania kliniczne. Niestety - leczenie tą metodą nie trwało długo i po 3 tygodniowej przerwie od podania leku - Michał przestał się poruszać i już nigdy samodzielnie nie wstał.

Mówi się, że pasje i zainteresowania chłopców z dystrofią mięśniową Duchenne'a pomagają im żyć z tą chorobą. Michał również ma swoje pasje i jedną z nich jest niewątpliwie piłka nożna. W 2015 roku dzięki Fundacji „Mam marzenie” mógł spotkać się ze swoją ulubioną drużyną FC Barcelona na sławnym Camp Nou. Jednak stan zdrowia Michała już od dawna nie pozwala mu na granie w piłkę nożną. Do niedawna mógł jeszcze pograć w nią na konsoli, - dzisiaj może tylko popatrzeć w ekran telewizora i podziwiać piłkarzy grających na murawie. Na swoim wózku przemierzył do tej pory niezliczone kilometry, zdobywając m.in. Morskie Oko zarówno latem jak i zimą, co jest nie lada wyczynem dla osób poruszających się na wózku.

Dzisiaj Michał ma już 15 lat. Choroba cały czas postępuje. Jeszcze niedawno mógł sam umyć sobie zęby, dzisiaj nie podnosi już rąk do góry... Kasia, mama Michała czuwa każdej nocy, aby obrócić syna, kiedy tego potrzebuje. Sama niedawno przeszła operację przepukliny, więc w codziennych obowiązkach i czynnościach pielęgnacyjnych przy Michale pomagają jej Adrian i siostra Michała, Ola. Nie skarżą się choć łatwo nie mają, nie proszą o wiele, ale o niezbędne minimum, które pozwoli Michałowi godnie żyć z tą nieuleczalną chorobą do czasu wynalezienia odpowiedniej metody leczenia.

Osoby naznaczone DMD przy dzisiejszej medycynie dożywają 2 lub 3 dekady życia. Michał skończył niedawno 15 lat i jego jedyną szansą, aby doczekać przełomu w medycynie jest codzienna, żmudna i kosztowna rehabilitacja.

Biologiczny ojciec Michała opuścił rodzinę, krótko po zdiagnozowaniu choroby syna. Niestety nie wywiązuje się także z obowiązku alimentacyjnego, co znacznie ogranicza zdolności finansowe rodziny a tym samym środki możliwe do przeznaczenia na rehabilitację. Codzienna specjalistyczna rehabilitacja jest kluczem do utrzymania jak najdłuższej sprawności ruchowej i mięśniowej. Ze względu na brak środków Michał odbywa taką rehabilitację 2 razy w tygodniu, a resztę ćwiczeń wykonuje samodzielnie z mamą w domu.

Od początku 2019 roku odbywają się w Polsce liczne badania i eksperymenty z komórkami chimerycznymi prowadzone przez wybitnych lekarzy: profesor Marię Siemionow oraz jej syna dr Krisa Siemionowa. Pierwsze wyniki dają nadzieję na przełom w leczeniu, niestety sam proces badań klinicznych i wprowadzenie leczenia do obiegu komercyjnego może jeszcze potrwać 3-4 lata.

Dlatego chcielibyśmy razem w Wami pomóc Michałowi przetrwać ten czas, nie tylko wspomagając finansowo jego rehabilitację, ale także dać siłę do codziennej walki dla jego bliskich, która trwa nieprzerwanie od prawie 10 lat - 24h na dobę.

Do najpilniejszych potrzeb należy zakup specjalistycznego łóżka elektrycznego z materacem odleżynowym, dofinansowanie odpowiedniej suplementacji oraz zbliżającego się turnusu rehabilitacyjnego.