Cześć! Jestem Sara, dla przyjaciół Sarenka :)

Mam prawie 5 lat i jestem wesołą, pogodną dziewczynką, jednak codziennie od urodzenia zmagam się z atakami padaczki, które nie pozwalają mi prawidłowo rozwijać się.

Nie potrafię trzymać główki, nie siedzę, moje rączki nie chwytają zabawek, a buźka z trudem połyka jedzonko, więc jestem karmiona specjalną rurką bezpośrednio do brzuszka. Jestem też na specjalnej diecie, dzięki której mam mniej napadów padaczki.

Dodatkowo moje ręce i nogi są mocno spięte i przykurczone więc noszę ortezy, które pomagają mi je prostować. Miałam też operację na biodra, które znów się zwichnęły i czeka mnie kolejna poważniejsza operacja.

Codziennie walczę o lepszą sprawność, chodzę na liczne terapie i zajęcia, uwielbiam pływać :) Rodzice bardzo o mnie dbają i nie pozwalają mi się poddać, ciągle szukają nowych sposobów leczenia, żebym mogła wreszcie samodzielnie usiąść czy pobiegać z rodzeństwem.

Ściskam, Sara

************************

Tak naprawdę nikt z nas nie wie jakie są rokowania dla naszej Sary. Mimo diagnozy choroby genetycznej, przebieg choroby Sary jest zupełnie inny niż dzieci z zespołem Dravet, nie działają na nią leki przeciwpadaczkowe i nie wiemy co przyniesie przyszłość. Głównie dlatego chcemy utrzymać ją w jak najlepszym zdrowiu i kondycji.

Tradycyjna fizjoterapia, a szczególnie męczące turnusy rehabilitacyjne nie przynosiły pożądanych efektów, sprawiały, że mały organizm nie dość, że wyniszczony przez ataki padaczki, zostawał narażony na obciążające ćwiczenia, stres i płacz. Postanowiliśmy zawierzyć naszej intuicji i postawić na delikatne terapie i turnusy rehabilitacyjne (np. metoda Feldenkraisa), które wymagają minimalnego wysiłku fizycznego a dają poczucie bezpieczeństwa, spokój i powoli przynoszą widoczne efekty. Żeby jednak te efekty się utrzymywały musimy regularnie wyjeżdżać na turnusy, a same terapie na miejscu w Krakowie już są niezwykle kosztowne.

Żeby jednak w tych zajęciach Sara mogła brać udział, musi czuć się dobrze. I mimo ogólnej poprawy stanu zdrowia, ma wiele ciężkich dni i nocy, kiedy małe ciałko szarpią napady padaczki. Czujemy się wtedy mocno bezsilni, gdyż tak mało możemy zrobić.. Wspieramy jednak stale organizm Sary, regularnie powtarzamy kosztowne badania, zasilamy ją jak najlepszymi lekami i suplementami, jeździmy na konsultacje do specjalistów w całej Polsce, prowadzimy jej specjalistyczną, rygorystyczną dietę.

To wszystko niestety kosztuje znacznie więcej niż nasza rodzina może przeznaczyć. A każdego dnia nasza Sarenka pokazuje jak ogromna siła i chęć normalnego życia w niej tkwi. Uwielbia swoje przedszkole, zabawy z dziećmi, lubi słuchać muzyki i czytać książki. Bardzo często się śmieje i ma duże poczucie humoru :) Coraz lepiej komunikuje się z nami oraz w przedszkolu poprzez komunikację alternatywną.

Bardzo chcemy dać Sarze szansę na lepszą przyszłość, na lepszy rozwój i sprawność. Wiemy, że stała rehabilitacja i wsparcie organizmu może trwale pomóc w funkcjonowaniu naszego dziecka. Potrzebne są jednak na ogromne środki finansowe. Dlatego prosimy Was o pomoc. Każdy Państwa gest tak wiele dla nas znaczy. Wierzymy, że wspólnymi siłami uda nam się znaleźć sposób na pomoc Sarci.

Wdzięczni rodzice Sary.