Jaś urodził się 17 czerwca 2010 roku. Był zupełnie zdrowym dzieckiem. Do drugiego roku życia rozwijał się prawidłowo wręcz książkowo. Gaworzył, zaczynał sylabizować(mama, baba, hau hau).

Był radosnym wszystkiego ciekawym chłopcem. Nagle wszystko się skończyło. Zaczełam zauważać niepokojące symptomy. Jaś stał się obojętny i nieobecny. Niereagował na swoje imię, przestał mówić proste słowa, w jego oczach widziałam pustkę.

Początkowo myślałam że Jaś poprostu nie słyszy. Udałam się znim do audiologa, ale okazało się że Jaś słyszy doskonale.

Zostaliśmy więc skierowani do neurologa w celu dalszej diagnozy. Po przebadaniu i rozmowie ze mną Pani doktor stwierdziła, że Jaś wykazuje cechy dziecka autystycznego to był lipiec 2013.

Ta informacja mnie załamała. Gonitwa myśli, próba wyparcia tej informacji, ogromny żal. Zaczęło się szukanie winnych, pytanie dlaczego. Mimo, że byłam zdruzgotana musiałam działać dla syna.

Kolejny krok to wizyta w poradni zajmujacej się takimi zaburzeniami. Po rozmowie z pedagogiem specjalnym i psychologiem, nie było już wątpliwości Jaś ma autyzm wczesnodziecięcy.

W tamtej chwili to było jak wyrok. Byłam przerazona, zagubiona, pozostawiona sama sobie. Patrzyłam na Jasia i płakałam. 

Zostałam bez środków do życia. Musiałam zrezygnowac z mieszkania i przeniosłam się z synkiem do mamy. W jednym pokoju mieszkałam z mamą, bratem i Jasiem.

Było naprawdę bardzo ciężko. Próbowałam podjąć pracę, ale niestety Jaś wymagał opieki, której nikt inny nie mógl zapewnić tylko ja.

Moje kroki skierowałam do Miejskiego Ośrodka Pomocy Społecznej, uzyskałam tylko jednorazowa pomoc finansowa w postaci 400 złotych. Byłam załamana. Pomagali mi mama i brat.

Narastały konflikty w domu. Jaś coraz gorzej to znosił. Krzyczał, machał rękami, był ciągle pobudzony, nie mówił, ciągle uciekał, kiwał sie jak osierocone dziecko, zatykał uszy. Wiedziałam, że muszę działac, ale byłam w bardzo złym stanie psychicznym.

Po kolejnych badaniach i zgromadzeniu wymaganych dokumentów Jaś 4 listopada 2013 roku trafił do przedszkola specjalnego( miał trzy lata). To miejsce okazało się zbawienne dla mojego syna. Z miesiąca na miesiąc Jaś robił ogromne postępy. Stał sie spokojniejszy, reagował na świat zewnętrzny, zaczynał zgłaszac swoje potrzeby. Nadal komunikował się pojedyńczymi słowami i wiele rzeczy było dla niego niezrozumiałe, przez co się denerwował i płakał.

Jedne problemy znikały na ich miejsce pojawiały się nowe. Jaś wymagał terapii na wielu płaszczyznach. Tak jest do tej pory. Cieszyłam sie jednak, że wszystko zmierza w dobrym kierunku.

Kiedy Jaś skończył 4 lata jak codzień odwiozłam syna do przedszkola niczego nie podejrzewając. Około południa dostaje telefon od opiekunki Jasia, która mówi mi, że syn nie może stanąć na własnych nogach, cos się stało z jego nóżkami. Kiedy przyjechałam po niego, siedział na krzesełku i nie mógł wstać. To był przerażający widok, byłam w głębokim szoku, moje serce pękło po raz drugi.

Zabrałam Jasia do szpitala to był koniec października 2014 roku. Tam po pierwszych badaniach Pani doktor stwierdziła u Jasia pękniętą wątrobę . To było ponad moje siły, wpładłam w rozpacz. Kolejne dni w szpitalu przynosiły niepokojące wiadomości o stanie zdrowia mojego synka. Okazało się, że są to problemy neurologiczne związane z funkcjonowaniem mięśni.

To była pierwsza diagnoza wskazująca na dystrofię mięśniową(zanik mięśni)( 3 listopada 2014 roku). 

Czwartego grudnia 2014 roku przyjmujemy się na na oddział Neurologii Dziecięcej w Katowicach.

Od samego początku w szpitalu traktowano nas jak zło konieczne. Niczego nie można było się doprosić. Na śniadanie sucha kromka chleba z kawałkiem sera, podobnie z kolacją. Na obiad udawało nam się czasem dostać talerz zupy. Nie miałam ani grosza, żeby kupić coś synowi do jedzenia. To był koszmar. Byliśmy skazani na łaskę szpitala.

to był bardzo trudny sczas dla mojego synka. Każdego dnia odbywały się badania i obserwacja jego mięśni. Jaś miał również wykonane badania genetyczne pod kątem uszkodzonego DNA. Byłam przerażona, zagubiona nie wiedziałam co czeka moje ukochane dziecko. Jaś nie zdawał sobie sprawy, że może być tak poważnie chory, a ja płakałam kiedy nie widział.

W marcu 2015 roku w kilka miesięcy po pobycie w szpitalu otrzymuję diagnozę od Pana Profesora: Dystrofia mięśniowa Duchenea - zanik mięśni w najgorszej postaci.