Gabrysia w wieku 4 lat przeszła ospę wietrzną. Zwykła choroba wieku dziecięcego, która zamieniła zarówno jej, jak i nasze życie w koszmar! 

Wszystko zaczęło się w sierpniu 2019 roku. Zaledwie miesiąc wcześniej Gabrysia chorowała na ospę. Wtedy jeszcze nie wiedzieliśmy, że powinniśmy te fakty ze sobą połączyć… W drugim miesiącu wakacji na 15 minut dosłownie ścięło ją z nóg! Jak się okazało, był to silny atak padaczki. Pierwszy w jej życiu, choć jak się później okazało, nie ostatni…

W październiku przyszedł kolejny, na tyle niepokojący, że wezwałem pogotowie. W szpitalu oficjalnie postawiono diagnozę o padaczce. Wiadomość była dla nas, jako rodziców druzgocąca, ale postanowiliśmy się oswoić z tą myślą i starać się żyć dalej w miarę normalnie.

Udawało się to do 9 marca 2022 roku. Tego dnia Gabrysi zaczęły drżeć palce w lewej dłoni. Od tego momentu naszym domem stał się szpital. Spędzaliśmy w nim po 3 tygodnie, by na tydzień wracać do domu i znów na kolejne 3 do szpitala.

Poprawy nie było. W maju doszły wręcz kolejne objawy w postaci drgań lewej nogi. Wyglądało to jak takie losowe wykopy. We wrześniu zaczęła jeszcze drgać lewa strona twarzy oraz lewa powieka oka. Jednak już wtedy znaliśmy nową, niesamowicie okrutną diagnozę…

Gabrysia w czerwcu 2022 roku miała wykonywaną biopsję mózgu, by potwierdzić obawy lekarzy. W lipcu nadszedł wynik. Mimo że przygotowywano nas do tego, to jednak tak bardzo chcieliśmy wierzyć, że wszyscy się mylą – że to nie będzie to! 

Niestety… Ich obawy zostały potwierdzone. Gabrysia jest przypadkiem jednym na dziesięć milionów! Jest 5 dzieckiem w Polsce z tym schorzeniem – zespołem Rasmussena.

Zespół Rasmussena jest postępującym zapaleniem mózgu o nieznanej etiologii, przypuszczalnie związanym z infekcją wirusową i wtórną odpowiedzią autoimmunologiczną. Jest to rzadka, postępująca choroba mózgu, cechująca się opornymi na leczenie napadami padaczkowymi, często pod postacią padaczki częściowej ciągłej, regresem funkcji poznawczych i postępującymi deficytami neurologicznymi, głównie połowiczym niedowładem kończyn. Niestety, ze względu na zintensyfikowane objawy oraz wysoką oporność, choroba ta jest niezwykle trudna w leczeniu. 

Neurochirurdzy zaproponowali nam operację powstrzymującą chorobę. 27 stycznia 2023 roku wykonano jej zabieg hemisferektomii prawej półkuli mózgu, który polega na odłączeniu połączeń nerwowych pomiędzy półkulami. Stresu, który przeżywaliśmy tego dnia, nie da rady opisać słowami…

Na szczęście operacja się udała! Lekarze oceniają, że w 80% nastąpiła poprawa stanu zdrowia Gabrysi! Niestety są i złe wieści…

Mimo że ciało naszej córeczki nie drga, to ma niedowład lewej nogi i ręki. W związku z tym nie jest w stanie wykonać nic sama. Potrzebuje stałej pomocy. Trzymana pod pachami idzie – poruszając prawą nogą, a lewą ciągnie za sobą… Lewą ręką nie jest w stanie nawet nic uchwycić…

Jednak jest szansa, że wróci do sprawności! Codzienna, intensywna rehabilitacja może zdziałać cuda! Staramy się z żoną, jak możemy, zapewnić nam byt, równocześnie na zmianę opiekując się córką. To wszystko jednak za mało, aby zapewnić Gabrysi taką pomoc, jakiej potrzebuje.

Dlatego ośmielamy się prosić o wsparcie. Opłacenie prywatnych rehabilitacji, turnusów – najchętniej również tych zagranicznych, wiąże się z horrendalnymi kosztami. Jednak dzięki Waszej pomocy uda nam się je zapewnić, dzięki czemu wyjątkowość naszej córki będzie jej osiągnięciem, a nie zdrowotnym koszmarem…